Verslag uit New York van 11-05 door Nele Caeyers

Hello Belgium, this is New York calling. Vandaag is een hele internationale dag geweest. En een belangrijke dag voor onze liga ook.

“Best Practices”

In de voormiddag werden de “Best Practices” voorgesteld. De deelnemende patiëntenverenigingen konden een tekst insturen vóór het congres over de werking van hun groep. Ook van onze liga werd een overzicht gemaakt, met als belangrijkste punt de samenwerking tussen de verschillende bindweefselziekten. De meeste verenigingen spitsen zich enkel toe op lupus, terwijl wij een meer overkoepelende organisatie zijn.

Enkele van die ingezonden teksten werden mondeling toegelicht, en er was voldoende gelegenheid tot vragen stellen. De teksten zelf werden allemaal gebundeld, waaronder dus ook onze eigen voorstelling. De vertaling ervan zal kortelings op onze website verschijnen. Bij deze, dank u, Sophie Gooris!

Zo hoorde ik voor het eerst dat een patiëntengroep uit Michigan, USA, zich zelfs bezighoudt met het verdelen van voedsel, medicijnen en kledij aan lupuspatiënten. De zorgverzekering heeft hier zo weinig draagkracht dat heel wat mensen zelfs niet aan de nodige medicijnen geraken. In België zijn we daar gelukkig niet aan toe.

In Canada worden slechts twee bijeenkomsten per jaar georganiseerd door de Lupus Society of Alberta. Gedurende een ganse dag komen dan sprekers aan bod over verschillende onderwerpen rond lupus. De meeting wordt altijd op videoband opgenomen, zodat diegenen die niet aanwezig konden zijn toch toegang krijgen tot de medische informatie. Zij stelden ook een animatiefilmpje voor dat gebruikt wordt om uit te leggen wat lupus doet met het lichaam. Misschien de moeite om zelf eens te bekijken: www.lupus.ab.ca

Verder werd ook nog een map voor kinderen voorgesteld en een boekje om alle medische gegevens te verwerken zodat de patiënt die steeds kan meedragen naar alle dokters.

Picknick in Centralpark

De voormiddag vloog voorbij. Ik zag echt wel uit naar de workshop van de namiddag.
Maar het was zo’n prachtig weer (ik denk dat we rond de 26 à 27 graden zitten!) dat ik een picknick in Central Park niet kon weerstaan. De middagbreak van ruim een uur heb ik dus buiten doorgebracht.

“Sharing our experiences”

Om half twee stond “Sharing our experiences” op het menu.

En om even te laten zien hoe internationaal het gezelschap was, een kleine opsomming van de deelnemende landen: Australië, Barbados, Canada, Duitsland, Estland, Europa algemeen (ELEF), Filippijnen, Finland, Groot-Brittannië, Indonesië, Israël, Malta, Mauritius, Mexico, Noorwegen, Portugal, USA en ik. Stof genoeg om over te praten dus. Nele Cayers in Central Park

Sara Struwe van de Lupus Foundation of America heette ons welkom en leidde verder het gesprek. Brian Hanner, voorzitter van LupusUK stelde als introductie kort hun werking voor. Daarna kwamen verschillende onderwerpen aan bod:

• het werken met vrijwilligers en betaalde krachten
• het verstrekken van medische informatie naar de leden toe
• lupus bekendmaken bij huisartsen, specialisten en verplegend personeel
• lupus bekendmaken bij een groter publiek, o.a. door Wereld Lupus Dag
• geldinzamelingen en het bekomen van subsidies (dit laatste is natuurlijk voor elk land verschillend)

We konden heel wat van elkaar leren en ik kreeg ook ruimschoots de kans om onze werking voor te stellen. Dus wie weet drukken ze volgend jaar op de Filippijnen ook notitieboekjes voor Wereld Lupus Dag! (die waren trouwens ook hier erg in trek!)

Dingen die me speciaal bijgebleven zijn, en waar we ook in Vlaanderen misschien wat aan hebben:

• Groepen die met een betaalde kracht werken, dus iemand die als job voor de patiëntenvereniging werkt, gaan er na verloop van tijd echt op vooruit, op alle gebied.
• Een jaarlijkse workshop voor patiënten die pas een diagnose kregen.
• Een webpagina speciaal voor kinderen die met lupus of andere CIB geconfronteerd worden, hetzij zelf of bij een familielid.
• Sessies op scholen voor verpleegkundigen en zelfs in universiteiten om lupus bekend te maken bij toekomstige dokters en verplegend personeel.
• Zoeken naar een “BV” om lupus onder de aandacht te brengen bij het grotere publiek. Zij krijgen dikwijls meer gedaan dan de doorsnee Vlaming. Ook andere interessante connecties aanspreken, zoals vb een broer die bij een farmaceutisch bedrijf werkt, of een nicht die iemand kent bij Radio 2.
• Meer nog op bedrijven toestappen en uitleggen waarom ze een patiëntenvereniging zouden moeten steunen: in grote bedrijven heb je al gauw iemand met lupus, of iemand die een kennis heeft met lupus.

Er werd heel wat over en weer gepraat, ideeën uitgewisseld en contacten gelegd. De diversiteit van de deelnemers maakte deze namiddag tot een boeiend geheel.

De poster die ik ineenknutselde om onze werking voor te stellen (1 op 1,50 meter groot!) hangt nog tot het einde van het congres in de poster hal. Heel de lupuswereld heeft dus na deze week gehoord van CIB-Liga Belgium.

Tot slot werd om 18.00u een kleine patiëntenontmoeting gehouden, waar nog kon worden nagekaart over de voorbije dag en de contacten konden worden uitgebreid.

De tijd vliegt hier in New York. Morgen is het alweer woensdag!

Groeten uit the Big Apple,
Nele