Verslag uit New York van 10-05 door Nele Caeyers

World Lupus Day!
Terwijl ik de slaap uit mijn ogen wrijf, realiseer ik me dat in Vlaanderen op datzelfde moment een heleboel vrijwilligers de ingangen van de ziekenhuizen onveilig maken. Ik hoop dat het een succes was, en dat al de notitieboekjes verdeeld zijn.

Onderzoeksresultaten farmaceutische bedrijven

Hier begonnen we om 7.00u met een World Lupus Day ontbijt. Bij een vol bord spek met eieren kregen we afgevaardigden van zes farmaceutische bedrijven voorgeschoteld. Zij stelden ons hun laatste onderzoeksresultaten voor. Tot op heden bestaat er geen specifiek medicijn voor lupus. De bestaande behandelingen zijn steeds ontwikkeld voor een ander doel, en bleken pas achteraf goede resultaten te boeken bij lupus. Dit is nu verleden tijd: er lopen heel wat onderzoeken in verschillende centra, en de resultaten zijn hoopgevend.

Volgende medicatie kwam aan bod

• PRESTARA (prasterone), door Dr. Schwartz: een medicijn om botontkalking tegen te gaan bij vrouwen met lupus.
• LYMPHOSTAT-B ANTIBODY, door Dr. Chevrier: valt de B-cellen aan.
• CELL-CEPT, door Dr. Baildon: een alternatief voor Endoxan.
• ABATACEPT, door Dr. Becker: de eerste resultaten bij behandeling van reumatoïde artritis (RA).
• LJP 394 (of Riquent), door Dr. Linnik: een nieuwe behandeling voor nierlupus.
• RITUXIMAB, door Dr. Brunetta: meer algemener, ook voor RA,

Men verwacht op korte termijn een positief antwoord om Riquent op de markt te krijgen. CellCept heeft reeds zeer goede resultaten gegeven en wordt in veel centra reeds gebruikt voor nefritis. Ook de anderen zijn op de goede weg. Om volledig in de sfeer te komen, hadden alle dokters de witte WLD-petjes op. Een plezant gezicht!

Welkomstsessie

Na het ontbijt was het hollen naar de eerste welkomstsessie. Robert Lahita stelde Dr. Christian voor die een overzicht gaf van 50 jaar Lupus.
Hier werd duidelijk dat de geheimen van lupus nog steeds niet allemaal ontsluierd zijn. In de jaren ’40 was nog zo goed als niets geweten, en nu wordt bijna elke week iets nieuws ontdekt.

Dr. Wallace over preventieve strategieën in SLE

Om half elf kon ik Dr Daniel J. Wallace aan het werk zien. Hij is de auteur van “The Lupus Book”, en over de hele wereld gekend. Hij wijdde even uit over preventieve strategieën in SLE.

Volgens studies hebben nieuwe lupuspatiënten zonder orgaanaantasting de eerste vijf maanden na de diagnose 20% kans om toch orgaanbeschadiging op te lopen. Reden genoeg om hier even bij stil te staan.

• 50% van de patiënten blijkt de voorgeschreven medicatie niet correct of zelfs helemaal niet te nemen.
• De bereikbaarheid en aanspreekbaarheid van de reumatoloog is van groot belang.
• De patiënt moet degelijke informatie krijgen.
• Er wordt te weinig aandacht besteed aan beweging.
• Een jaarlijkse screening van alle organen is geen overbodige luxe.
• Antifosfolipiden moeten nagekeken worden.

Dr. Caroline Gordon voegde hier nog aan toe dat de patiënt ook zelf kan proberen om opstoten zo veel mogelijk te vermijden door:

• Vermijden van de zon
• Temperatuur te meten op geregelde tijdstippen
• Kinesitherapie
• Oefeningen thuis
• Dieet en vitaminen
• Controleren van vermoeidheid: niet de hele dag in bed liggen, maar ook geen job van 20uur per dag.
• Bezigheden zoeken die voldoening geven en binnen de mogelijkheden liggen.

Wijze woorden waar we allemaal aandacht aan moeten besteden.

Lezing over nierlupus

Na een korte middaglunch met Peter Bakker, voorzitter van onze Nederlandse zustervereniging NVLE, stond er een lecture over nierlupus op het programma.
Dit is voor mij nog steeds een heel boeiend onderwerp. Vier sprekers hielden ons het volgende anderhalf uur bezig. De sessie was heel interessant, wat het voor mij moeilijk maakt om in drie woorden uit te leggen wat er allemaal gezegd werd. Ik hou mijn notities goed bij, en zorg voor een verslag van deze uiteenzetting als ik terug in België ben.

Hou dus deze website in het oog!

Exhibit Hall

Ik legde contacten met mensen uit Canada, New York en Engeland. Ook aan de stand van DxLupus bleef ik een tijdje “socialisen”. Zij geven de posters uit die ik vorige keer meebracht uit Orlando, en op onze laatste contactdag uithingen op het WLD-bord. Hun website werd pas vernieuwd en is best een bezoekje waard: www.dxlupus.org. Helemaal klaar is het nog niet, maar het ziet er toch behoorlijk goed uit.

Het weer is prachtig hier. Ik heb er niks van gemerkt. Maar ik heb weer zoveel geleerd!

See you tomorrow!
Nele