Verslag uit New York van 09-05 door Nele Caeyers

Mijn eerste dag in New York begint met veel getoeter en lawaai. Dit is heel anders dan de rust in Mol: deze stad slaapt nooit. Zelfs op zondagochtend is het een drukte van jewelste.

Vanuit mijn toch wat goedkopere hotel kom ik na een tien minuutjes wandelen in het prestigieuze New York Hilton Hotel, waar het congres plaatsvindt. Ik ben goed op tijd. Het Vlaamse uur zit nog in mijn lijf, wat maakt dat ik ’s morgens iets gemakkelijker uit mijn bed kan, aangezien het dan al middag is in België.

De registratie van de aanwezigen begint om tien uur. Ondertussen krijg ik de kans om een praatje te slaan met andere deelnemers.

Na de vereiste administratieve formaliteiten duik ik weg in één van de vele zithoeken van de eerste business lounge die ik tegenkom. In mijn omgeving zitten nog een drietal congresgangers ijverig te werken aan een laptop. Uit mijn splinternieuwe congrestas haal ik een heleboel informatiebrochures en boekjes ivm het komende congres. Er wordt een heleboel aangeboden en vele sessies lopen parallel, wat maakt dat ik een keuze moet maken en een eigen programma moet samenstellen.

Het mooie weer lokt me na een tijdje toch naar buiten. Ik zit niet ver van Central Park, en aangezien het mijn eerste keer is in New York, ben ik wel benieuwd naar die oase van groen in zo’n immense stad. Ik besluit om op een bankje in het park verder te werken. Enkele druppels komen me parten spelen, dus komt die nieuwe “World Lupus Day” paraplu echt van pas! Het moet een gek gezicht zijn: onder een paraplu aan het werk op een bankje in New York city!

Programma patiëntencongres

• Zondag, 9 mei:
  • Registratie
  • Openingsceremonie en receptie
• Maandag, 10 mei:
  • 7.00u: Ontbijt ter gelegenheid van World Lupus Day. Zes farmaceutische bedrijven stellen hun laatste onderzoeksresultaten voor.
  • 8.30u: 50 jaar Lupus
  • 10.30u: “Behandelingen van Lupus” of “De huid”
  • 12.00u: Persconferentie nav WLD
  • 13.30u: “Labo testen: wat betekenen ze echt?” of “Lupus nefritis”
  • 15.30u: “Centraal Zenuwstelsel en Lupus” of “Alternatieve therapieën en voeding”
• Dinsdag, 11 mei:
  • 8.30u: “Wat veroorzaakt Lupus? Een theoretische discussie” of “De mankementen van de Sociale Zekerheid”
  • 10.30u: “Registraties van Lupuspatiënten” of “Workshop rond Patiëntenorganisaties: adequate manieren van werken”
  • 12.00u: “De zorgverzekering voor minderheidsgroepen”
  • 13.30u: “Nieuwe behandelingen voor patiënten met SLE: de verschillen en hun werking” of “Delen van ervaringen: bijeenkomst van internationale groepen” (waaronder dus ook onze CIB-Liga) Deze laatste bijeenkomst duurt tot 17.00u
  • 15.30u: “Hoe medicijnen van het labo tot bij de patiënt geraken”
  • 17.00u: “Voorkomen van Lupus in de USA”
• Woensdag, 12 mei:
  • 8.30u: “Hormonen en Lupus” of “Lupus en de genen”
  • 10.30u: “Lupus bij kinderen” of “Kanker en Lupus”
  • 13.30u: “Musculosceletal Conditions: Artritis, osteonecrose en osteoporose” of “Zwangerschap en neonatale lupus”
  • 15.30u: “Secundaire condities: Raynaud, Sjögren, Hashimoto’s” of “Lupus en het hart”
• Donderdag, 13 mei:
  • 8.30u: “Leven met Lupus” of “Omgevingsfactoren bij Lupus”
  • 10.30u: “Antifosfolipidensyndroom” of “Lupus en de longen”

Verder mag elke patiëntenorganisatie haar eigen werking voorstellen zodat de verschillende werkwijzen kunnen vergeleken worden en wij van mekaar kunnen leren. Om dit te mogen doen moest een poster gemaakt worden (100 bij 150cm, jawel!) waarop schematisch de eigen organisatie wordt voorgesteld. Deze posters zullen de ganse duur van het congres uithangen zodat eenieder ze grondig kan bestuderen. Onnodig te zeggen dat het maken van onze poster een hele ervaring was. Het is nu met spanning wachten op de reacties van de Lupus-wereld op onze manier van werken. Ik houd u zeker op de hoogte!

Artsencongres

Het congres voor artsen en andere wetenschappers (hier “professionals” genoemd) biedt een veertigtal lezingen en ongeveer 300 wetenschappelijke bijdragen, te verwerken in 4 dagen. Hier komen echt wel alle aspecten van Lupus aan bod, zowel fundamenteel wetenschappelijk als klinisch, met uiteraard accent op nieuwe inzichten en behandelingen.

Vanuit patiëntenstandpunt lijken mij de volgende onderwerpen belangrijk:

• Nieuwe en komende behandelingen van Lupus.
• Registratie van Lupus in grote databanken
• Nieuwigheden betreffende orgaanaantasting: nieren, bloedvaten, zenuwstelsel
• Nieuwe inzichten rond zwangerschap bij Lupus met specifieke aandacht rond neonatale Lupus. Hierover heeft Dr. Walravens een bijdrage op dit congres.

Tenslotte...

Tenslotte zijn er nog gesponsorde sessies die ’s avonds plaatsvinden en ook voor patiënten toegankelijk zijn. Hier gaat het vooral over nieuwe medicaties, vandaar de sponsering door een betrokken farmaceutisch bedrijf.

Er zit dus heel wat interessants tussen. Soms moet echter gekozen worden gezien ik ook beschikbaar moet zijn voor bespreking van mijn poster, en gezien twee verschillende sessies soms gelijktijdig lopen.

Morgen is het Wereld Lupus Dag. Ik hoop dat het in Vlaanderen een succes wordt! Op dinsdag zullen jullie kunnen lezen of het ook hier het geval was.

Greetings from New York City, Nele