Initiatieven van andere lupus organisaties door Nele Caeyers

Lupus Alliance of America - Michigan Indiana Affiliate: Comfort and Care program

Comfort and Care is a nieuw initiatief van de Michigan Indiana Lupus Foundation om lupus patiënten te helpen die arm zijn of op de armoedegrens leven. Sommige patiënten moeten kiezen tussen eten kopen of medicijnen kopen, of kunnen de rekening van de verwarming niet meer betalen als ze naar een dokter moeten. Om te vermijden dat iemand met lupus die keuzes moet maken is dit programma opgestart.
The Lupus Alliance werkte samen met reumatologen om dit initiatief tot stand te brengen. Voedsel wordt opgehaald in samenwerking met locale scholen en ziekenhuizen, en soms wordt eten ook aangekocht. Ook dekens, handschoenen en jassen zijn te verkrijgen.

Het Comfort and Care Program biedt medische, emotionele en fysische bijstand aan lupus patiënten in nood op 3 manieren:

1. Educatie: gezondheidszorg en sociale voorzieningen bereikbaar maken voor de patiënt, medische voorlichting geven zodat de patiënt genoeg informatie heeft en ‘gewapend’ is om betere beslissingen te maken mbt gezondheid, wat leidt tot betere levenskwaliteit op lange termijn
2. Professionele hulpverlening: emotionele en psychische hulp bieden aan patiënten die een depressie of crisis doormaken
3. Voorzien van basisbehoeften: voedsel en kleding brengen aan patiënten in nood. Door financiële moeilijkheden hebben vele lupus patiënten (waarvan 90 % vrouwen) nood aan sociale bijstand en informatie over hun ziekte. Dit gebeurt door de inzet van vrijwilligers.

Lupus Foundation of Pennsylvania: Reaching Children and Families Affected by Lupus

Ongeveer 5000 tot 10000 kinderen hebben lupus of hebben een ouder die lupus heeft. Als deze kinderen niet voorgelicht en gesteund worden, kunnen zij zich bang, verward en geïsoleerd voelen. Vooral op het platteland zijn er weinig mogelijkheden om informatie te vinden.

Daarom heeft de Lupus Foundation of Pennsylvania een project ontwikkeld met de hulp van een verpleegster, opvoeder en kinderpsycholoog om deze families een handje te helpen. Zo kunnen kinderen op een praktische en speelse manier thuis met lupus leren omgaan.
Dit project voor kinderen kreeg de naam ‘Wolf Pack’ en wordt uitgedeeld aan kinderen tot 12 jaar die zelf lupus hebben of een familielid met lupus.

Het pakket bevat:

1. Een verhalend kleurboek (ontworpen door een opvoeder) en een bijpassend bordspel dat families helpt om belangrijke woorden en begrippen uit te leggen om lupus beter te begrijpen
2. Een ‘gevoelens’ bordspel om de communicatie tussen gezinsleden te verbeteren en een ‘veilig’ platform te creëren om over gevoelens en bezorgdheden te praten
3. Een familiewerkboek geschreven door een kinderpsycholoog, ook om communicatie te vergemakkelijken en om te leren omgaan met de veranderingen die de ziekte met zich kan meebrengen.
4. Literatuur over lupus en een ‘awareness’ leeswijzer
5. Kleurpotloodjes
6. Een rugzak waar dit alles inzit

Lupus Mid-Atlantic: Quality of Life Program

Sommige mensen in nood kunnen geen beroep doen op een uitkering van de sociale zekerheid of op een invaliditeitsuitkering. Daarom ontwierp de Lupus Mid-Atlantic organisatie het ‘Quality of Life Program’ om lupus patiënten en hun familie te helpen bij medische, emotionele of financiële problemen veroorzaakt door lupus. Het is een laatste toevluchtsoord voor mensen die nergens anders terecht kunnen.
Het ‘Quality of Life Program’ kan helpen bij thuisverzorging, tandartskosten, zonnewerende kledij, personenalarm, kinderopvang, medicatie, vervoer, medische uitrustingen, pruiken en vele andere producten en diensten.

Lupus Support Network (Pensacola): My Personal Health Journal

Wat begon als een kleinschalig initiatief om de kosten te dekken van deze liga, bleek uiteindelijk een grote bron van inkomsten te zijn voor de ‘Lupus Support Network’.

Het gaat om een persoonlijk ‘gezondheidsdagboek’ dat gemaakt werd voor lupus patiënten, maar zo nuttig bleek dat het gebruikt werd door chronisch zieken in het algemeen.

Het dagboek bevat pagina’s waar de patiënt zijn hele medische achtergrond kan neerschrijven, andere pagina’s dienen om de medicatie, labo testen en resultaten bij te houden en andere om belangrijke gegevens na bv. een doktersafspraak bij te houden. Deze informatie kan voor een arts belangrijk zijn en kan helpen bij de bijsturing van een behandeling.

De Lupus Support Liga heeft de auteursrechten van dit dagboek en om de kosten van de publicatie te drukken en de prijs betaalbaar te houden, wordt het boekje door hen zelf gemaakt.

Sinds de zomer van 2003 zijn er 300 exemplaren verkocht en kan je het dagboek inkijken in ongeveer 100 praktijken van reumatologen en andere artsen. Zonder reclame te maken is dit boekje een succes geworden, enkel en alleen door mond-tot-mond reclame.

Lupus Society of Alberta (Canada): Empowerment through Education

Elk project van de Lupus Society is gebaseerd op educatie. Hun 4 belangrijkste projecten zijn:

• Jaarlijks Educatie Congres: een volledige dag waar relevante onderwerpen mbt lupus aan bod komen. Er wordt telkens een hoofdgast uitgenodigd die op gebied van lupusonderzoek interprovinciaal of internationaal bekend is.
• Lupus Courier: driemaandelijks tijdschrift met actuele artikels over lupus en de behandeling ervan
• LSA Website: hier vind je een zeer originele strip terug die op een ludieke manier het onderliggende mechanisme van lupus uitlegt
• Informatiepakketten: op maat gemaakt pakket met gratis exemplaren van de Lupus Courier, brochures en artikels waar de persoon in kwestie in geïnteresseerd is; een lijst met artikelen van de LSA Lupus winkel, een uitleenlijst van hun bibliotheek, kalender met datums van bijeenkomsten, enz.

Lupus Association of NSW (Australia): Gala Dinner

Deze vereniging organiseert elk jaar een gala diner om geld in te zamelen voor lupus onderzoek. Zo’n gala diner brengt ongeveer 10 000$ in het laatje.

Oorspronkelijk gebruikte de vereniging en haar leden de bekende vlinder in de vorm van een badge als symbool. Voor de inhuldiging van het gala diner kwamen ze op het idee een gouden badge te creëren die stond voor de zoektocht naar een genezing van lupus. Zo werd de gouden vlinder een gegeerd voorwerp voor verzamelaars en dus ook een bron van inkomsten voor de vereniging. Dit jaar vieren ze hun zilveren verjaardag en kan je voor 5$ een zilveren vlinder kopen.

Op een gala diner kan je ook meedoen aan een ‘stille veiling’. Bij een stille veiling worden een aantal voorwerpen ( die aan de vereniging geschonken worden) uitgestald en elke gast kan er op bieden. Op het einde van de avond gaat elk artikel naar de persoon die er het hoogst op geboden heeft. Voorbeelden van veilingvoorwerpen zijn: filmtickets, parfum, wijn, restaurantcheques

Nele Cayers