Tekst presentatie CIB-Liga vzw door Nele Caeyers

Aan de hand van onderstaande tekst stelde Nele Caeyers de CIB-Liga vzw voor op het lupus-congres in New York.

Oprichting

Onze zelfhulpgroep werd opgericht in 1981 door een groep patiënten met bindweefselziekten. Zij waren op zoek naar contact met lotgenoten en hadden nood aan meer informatie ivm. hun ziekte.
Zowel mannen als vrouwen ontmoetten elkaar regelmatig om ervaringen uit te wisselen over hun leven met een CIB. In heel Vlaanderen waren er dus verschillende praatgroepen.
Een psycholoog of een maatschappelijk werker begeleidde de groepen vrijwillig en hielp hen in het verwerkingsproces van hun ziekte. Eénmaal per jaar was er een nationale bijeenkomst waar een dokter de medische kant belichtte.

CIB's

Vanaf het begin omvatte de liga alle CIB’s: Lupus, Sjögren’s syndroom, Sclerodermie, Vasculitis, Poly- en dermatomyositis, MCTD en overlapsyndromen. Daarom werd ook de naam CIB-Liga gekozen: ‘CIB’ staat voor ‘Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten’.

1. Door het kleine aantal inwoners in Vlaanderen konden de groepen van zeldzame ziekten zoals Sclerodermie en Polymyositis niet apart functioneren en kwalitatieve informatie bieden omdat er niet genoeg patiënten waren van elke ziekte.
2. Sommige patiënten hadden nog geen duidelijke diagnose, of vertoonden overlap-symptomen, waardoor hun behoefte aan informatie verder ging dan Lupus of het Sjögren-syndroom.
3. Alle chronische bindweefselziekten zijn auto-immuunziekten, soms met overlappingen (MCTD, overlap-syndromen, secundair Sjögren syndroom, etc.)
4. Vele symptomen, medische tests, medicatie, nevenwerkingen enz. kwamen voor in de verschillende CIB’s en konden onderling besproken worden.
5. De vele administratieve en logistieke taken hoefden maar één keer gedaan worden: wettelijke voorschriften, registratiesystemen, website, tijdschrift, etc.
6. Artsen en maatschappelijke werkers konden uitgenodigd worden om te praten over een onderwerp, en met de verschillende CIB’s aanwezig werd het publiek groter waardoor de bijeenkomsten ook meer betekenden.

Nu

Vandaag telt de CIB-liga zo’n 680 leden en de bovengenoemde CIB’s zijn er nog steeds deel van. Vlaanderen is verdeeld in 5 provincies en elk gebied heeft jaarlijks 4 tot 5 bijeenkomsten. Een dokter of maatschappelijk werker geeft dan een voordracht over een medisch of sociaal onderwerp. De jaarlijkse CIB Contactdag is ook een gelegenheid waar we elkaar kunnen ontmoeten.

Doelstelling

Onze doelstelling is voornamelijk (nieuwe) patiënten te informeren over hun onbekende ziekte en hen in contact brengen met lotgenoten als ze dat willen. Dit gebeurt door bijeenkomsten, een goed opgebouwde website en een driemaandelijks tijdschrift. Wij werken enkel met vrijwilligers. Aangezien de meeste onder hen zelf een CIB-aandoening hebben, mag men zeggen dat er veel werk verzet wordt. Enkelen onder ons schrijven bijna fulltime artikels voor het tijdschrift, wonen alle bijeenkomsten bij, en zorgen voor kwalitatief hoogstaande en up-to-date informatie op onze website.

Andere aanpak

1. Veel informatie is te vinden op internet. Chat rooms en forums vullen het sociale aspect aan.
2. Mensen houden er niet van vele kilometers af te leggen, en zeker niet als ze zich niet goed voelen.
3. Vele CIB-leden zijn lupuspatiënten, en dikwijls gaan de lezingen dan ook over lupus. Hierdoor komen de andere CIB-ziekten een beetje op de achtergrond.

Subgroepen

Alhoewel elke CIB-ziekte vandaag de dag een redelijk aantal leden telt, is het nog steeds geen goed idee om de CIB-groep op te splitsen. Wij werken liever met kleinere subgroepen voor elke CIB-ziekte, en organiseren bijeenkomsten waar iedereen welkom is.

Zo’n overkoepelende organisatie heeft vele voordelen:

1. Als grote groep hebben we een grotere impact op (farmaceutische) bedrijven of de regering als het op fondsen aankomt
2. Meer leden betekent meer publiciteit
3. Artsen komen eerder naar een grote groep om een voordracht te geven
4. We beschikken over meer werkkrachten voor het tijdschrift en de website
5. We leren van elkaar

De hoeksteen van een zelfhulpgroep met subgroepen van verschillende ziekten is informatie vergaren. Voor elke ziekte was iemand bereid alle up-to-date informatie te leren zoeken op internet, te bewaren en te organiseren. De verschillende info-personen komen elke twee maand samen en brengen hun informatie samen. Op die manier wordt er een database gemaakt die up-to-date is voor elke CIB-ziekte. Zo zijn we zeker dat niets aan onze neus voorbijgaat en dat onze leden perfect geïnformeerd zijn.

Geld

Spijtig genoeg is geld altijd het grote probleem. We ontvangen wel geld van de overheid maar dat is niet voldoende om alle kosten te dekken. Door middel van sponsoring van locale bedrijven zijn we in staat een goedwerkende zelfhulpgroep te bekostigen. Onze CIB-liga groeit nog steeds, en bijna elke week kunnen nieuwe leden verwelkomen. Dat betekent dat ons werk de moeite waard is.