W.M. heeft lupus: "Lupus, mijn wolvenleventje..."

Lupus vergezelt mij al 5 jaar, nu ben ik 22 en heb al wat meegemaakt, maar toch vind ik niet dat het dominerend aanwezig is in mijn leven. Ik hoop dat dit relaas een beetje mijn positieve houding uitstraalt en wie weet zelfs iemand kan helpen.Vijf jaar is uiteindelijk nog niet zo lang, maar toch genoeg om het op te schrijven.

Tot mijn 17e was mijn leven heel normaal. Ik was gezond en deed waar ik zin in had. Ik ben nooit veel uit geweest, ten eerste omdat ik in een bos ver van alles af woon en ten tweede omdat ik er gewoon geen behoefte aan had. Mijn hobbies waren (en zijn) vooral lezen en tekenen. Toen ik tijdens mijn laatste jaar middelbaar in december mijn examens aflegde, kreeg ik een scherpe aanhoudende pijn in mijn polsen. "Van het schrijven", dacht ik meteen, want dat examens niet gezond zijn, wisten we toen al lang. Na de examens ging het echter niet over, integendeel zelfs. Mijn vingers, ellebogen en schouders martelden me zo dat ik heel de nacht wakker lag.

Mijn ouders brachten me dus naar de huisarts en die voerde een beperkt bloedonderzoek uit (toen was ik trouwens nog bang van die prikken, haha), mede omdat mijn vader reumatoïde artritis heeft en wij voor hetzelfde vreesden. Het resultaat was inderdaad iets "reuma-achtigs". We maakten meteen een afspraak met de reumatoloog van mijn vader, maar daar moesten we 3 weken voor wachten. Eigenlijk vond ik het toen niet echt heel erg, want ik had iets speciaal, iets unieks wat alle anderen niet hadden. De pijn moest ik er dan maar bijnemen.

Na die 3 weken was het echter zo verergerd dat ik amper kon rechtkomen of gaan zitten. Ik had hulp nodig om me ’s morgens aan te kleden en de trappen op school beklom ik met het tempo van een slak. Het duurde minstens een kwartier voor ik mezelf van de ene klas naar de andere had gesleept, maar daar profiteerde iedereen van mee.

Na het doktersbezoek kreeg ik cortisone (Medrol) en Plaquenil voorgeschreven en plots kon ik bijna terug normaal functioneren. Een uitgebreid bloedonderzoek gaf na 2 weken mijn geheim prijs: ik had Lupus (die naam vond ik wel grappig, de ziekte al iets minder).

De rest van het schooljaar verliep redelijk vlot, af en toe een opstootje zodat ik niet kon meeturnen -maar zolang het geen balsport was, kon ik daar wel mee leven- en zodat ik een schoolreis naar Rome miste -wat erna toch niet zo dramatisch bleek te zijn. Een sportdag met survivaltocht kon ik dan weer wel meedoen. De zwaarste commentaar die ik toen te verduren kreeg was van een leerkracht turnen die zei dat ik een "profiteur" was.

Na het eindexamen stortte ik echter terug in. De vakantie was vermoeiend (ook al deed ik niets) en onze familiereis naar Frankrijk dodelijk. Eind augustus kreeg ik een dik been zodat ik de twee eerste weken van september met een trombose en mijn been omhoog in het ziekenhuis lag. Uiteindelijk viel dat wel mee, want ik werd lekker verwend, kon goed rusten en na die 2 weken voelde ik me echt terug goed. De Plaquenil werd veranderd in Imuran.

Ik begon in oktober met verse moed aan een nieuw hoofdstuk: mijn studies Productontwikkeling in Antwerpen, 5 jaar hard werken met veel theorie en praktijk, maar het was precies wat ik wou.

Mijn eerste jaar verliep prima, met hier en daar een opstoot. De aanvallen waren nu minder geconcentreerd op mijn gewrichten, want ook mijn longen deden pijn. Ik had echter goede vrienden die me hielpen met alles te begrijpen en bij te houden als ik eens een paar dagen miste. Ik was er -met een beetje moeite- van de eerste keer door, maar kreeg toen weer zware klappen. De vakantie was heel vermoeiend zodat ik hondsmoe aan het 2e jaar begon. De basismedicatie werd weer veranderd, nu moest ik Ledertrexaat nemen en nog steeds Medrol.

Met pasen was ik op. Mijn gewrichten zwollen op, mijn slokdarm kreeg spastische krampen en op mijn hoofd leken er hoorntjes te groeien. Mijn gewicht daalde dramatisch omdat ik niet meer kon eten en amper drinken. Ik woog nog 41 kg, niet dat ik ooit dik was geweest, integendeel, maar dit was toch wel 10 kg te weinig.

Weer werd ik opgenomen in het ziekenhuis, maar deze keer kwam ik terecht op een kamer bij 3 kwebbelende en zeurende oude tantes die zelfs ’s nachts een hels lawaai maakten. De uitputting was enorm. Alles draaide en schommelde, zelfs als ik stilzat. Ik kon niet meer tegen licht en geluid, dit was echt een afgrond in een dal. Na een week kreeg ik een kamer apart en toen alle onderzoeken achter de rug waren, kreeg ik 2 gram cortisone met een infuus en mocht ik weer naar huis. Daar kon ik echter niets anders doen dan slapen, mezelf naar de tafel slepen (ondersteund door mijn moeder) om te eten en terug gaan slapen. Als het buiten waaide viel ik bijna van mijn stoel van de draaierigheid. Na 1,5 maand woog ik terug 50 kg -voor mij redelijk normaal.

Tegen juni ging het terug slechter, maar gelukkig enkel mijn gewrichten. Een infuus met 3 gram cortisone en terug Imuran bijnemen moesten me er terug bovenop brengen. Elke dag ging het een haartje beter, hoewel dat enkel zichtbaar was voor mijn moeder en mij, met wie ik dagelijks heel wat afkletste. We praatte elkaar goeie moed in en zo kroop de tijd verder.

In oktober schreef ik me vol goede moed terug in, opnieuw het 2e jaar, dit maal om het af te maken, want ik voelde me nog te zwak om de lessen te volgen. De eerste helft van het jaar had ik al gevolgd en mocht ik overslaan, de docenten waren allemaal erg vriendelijk en maakten geen problemen. Januari betekende terug examens, ik voelde me onzeker, maar beet door. Iedereen keek me aan, want er was bijna niemand die me kende. De 2e semester ging beter, praktijk volgde ik in school en theorie gebeurde door zelfstudie. Dat jaar was ik er weer van de 1e keer door (wel in 2 delen, maar dat verminderde de pret niet).

De vakantie verliep goed, het 3e begon heel normaal, ik had veel nieuwe vrienden en het was tof op school. In november dreigde het terug minder goed te gaan, maar toen kreeg ik Neoral-Sandimmun en het tij keerde nog maar eens. Ik genoot terug van een redelijk normaal studentenleven, zonder uitgaan, maar met veel lol en ik had een kot gekregen op 2 minuten lopen van school, op een gelijkvloers. De vermoeidheid was stukken minder erg.

In februari kreeg ik een zware verkoudheid, meteen ook een grote dosis antibiotica zodat ik na 2 weken was. Misschien was het die dosis of iets anders, maar plots had ik bijna geen witte bloedcellen meer zodat ik mijn huis niet meer mocht verlaten wegens een immens infectiegevaar. Twee maanden zat ik thuis, ik werkte hard voor school, maar mocht er niet heen. Dat was eens iets anders, nu zegden de dokters dat ik ziek was en voelde ik me goed. Groepswerken werden herverdeeld zodat ik een deel kreeg dat thuis kon gedaan worden. Voor de theorie had ik veel geluk, want ik had een vriendin die zonder dat ik ernaar vroeg alles copieerde, daardoor kon ik dat ook goed bijhouden.

In mei mocht ik terug naar school na 3 gram cortisone-infusen die niet hielpen en enkele injecties met een middel dat massaal stamcellen aanmaakte. Nog een maand heb ik alles op alles gezet en toen was het weer examen. Tot mijn eigen verbazing behaalde ik onderscheiding.

Nu is het weer vakantie en ook al heb ik af en toe wel ergens last van, ik voel me weer goed. Terwijl ik dit in het klad schrijf, zit ik in de Provence, waar het veel te warm is, maar dat neem ik er maar bij. De eerste vakantie in 5 jaar die weer geslaagd is en waar ik echt van kan genieten (er werden er in de tussentijd al 2 gepland die niet doorgingen omdat ik te ziek was). Ik hoop dat ik nu een tijdje goed blijf, maar we zien nog wel.

Terug naar Verhalen