Mariëtte

Tekst: M.-L. Van Roosebeke

Toen bij mij de diagnose van Sjögren werd gesteld, dacht ik dat die vreemde ziekte van een andere wereld was en dat ik er alleen voor stond. Ik had er nog nooit van gehoord. Ik was dan ook ontzettend blij toen ik in een artikel las dat er een patiëntenvereniging bestond, en dat ik niet alleen was met zo’n rare ziekte. Ik heb me dan ook onmiddellijk lid gemaakt.

Als mijn gezondheid het toeliet, gingen we naar de jaarlijkse Contactdag in Antwerpen. Daar hebben we Rita Dirckx leren kennen. Zij was de bezieler van de Liga in die periode.
Voor de medische voordrachten in de provincie kon ik terecht in Opglabbeek. Jammer genoeg kwam hieraan een einde bij gebrek aan medewerkers. Vlaams-Brabant deelde hetzelfde lot.

In 1997 verscheen Marie Jeanne op het toneel. Zij zorgde voor de “wedergeboorte” van die 2 provincies. De voordrachten vonden plaats in ‘t Celestijntje in Heverlee, wat soms voor moeilijke verplaatsingen zorgde zeker met mijn gezondheid.
Met enkele bevriende lotgenoten besloten we om een provinciale werking in Limburg op te starten. Dat was een groot succes en na verloop van tijd werden we echte vrienden die het fijn vonden om voor andere patiënten een steun te zijn. Het gaf moed als de leden na een bijkomst kwamen vertellen hoe tevreden ze waren dat ze weer wat bijgeleerd hadden.

Na een tijdje werd ik verantwoordelijke voor de provincie en mijn man en ik hebben een aantal jaren het secretariaat op ons genomen, wat gezien het aantal leden een hele rompslomp met zich meebracht. Ook vergeet ik de ontelbare telefoons niet die we kregen van leden die soms gewoon eens wilden praten of om inlichtingen vroegen. De mensen bij wie de diagnose nog maar pas was gesteld en problemen hadden van welke aard dan ook, hebben we ontelbare keren kunnen verder helpen met raad en dikwijls door gewoon te luisteren. Want het zijn deze mensen die het meest nood hebben aan degelijke informatie.

Tot de komst van ons tweede kleinkind hebben we dit werk heel graag gedaan, maar toen was er iemand anders die mij nodig had.

Het bestaan van de Liga is zeker nuttig.
De voordrachten door deskundigen en de teksten in het tijdschrift zijn nuttig. We leren er veel bij over de ziekte en dat is echt nodig, zeker voor de mensen bij wie de diagnose nog maar pas is gesteld en die op weinig begrip kunnen rekenen van hun familie en naaste omgeving. Zo vernemen we ook welke nieuwe behandelingen en medicijnen er op komst zijn.
Als lotgenoten onder elkaar vinden we veel steun en begrip bij elkaar, want wij kunnen onze nood eens klagen bij mensen die begrijpen wat ziek zijn is en die weten waarover er gepraat wordt.

Het leren omgaan met mijn ziek zijn is heel moeilijk, zeker in het begin, toen ging het met ups en downs. Nu gaat het beter dankzij de steun en begrip van mijn man en dochter en ook dankzij de familie, die nu ook beter begrijpt wat de ziekte inhoudt. Mijn man en ik proberen zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen in het leven, van een weekend naar de Ardennen of naar een andere streek.
Sedert we 2 prachtige kleinkinderen hebben genieten we dubbel van het leven.

Mijn man en ik hebben altijd met hart en ziel meegewerkt in de Liga. We hebben er veel vrienden gemaakt ook met medewerkers van de andere provincies en we zullen vrienden blijven voor het leven. Daar danken we de Liga voor.