Martine

Tekst: Martine Van de Wiele

Vader Van de Wiele heeft lupus. Zijn dochter vertelt.

“Wil jij je ervaringen in verband met de CIB-Liga even neerschrijven?” Dat was de vraag die ik kreeg van Anni en Hugo, naar aanleiding van het zilveren jubileum van de CIB-Liga.

Mijn eerste ervaringen met de Liga gaan zo’n 20 jaar terug. Mijn vader had toen pas vernomen dat er bij hem lupus was vastgesteld, en hij kwam op de gezondheidsbeurs in Sint-Niklaas in contact met een zelfhulpgroep rond deze problematiek. Dat was een verademing voor mijn ouders: zij werden onmiddellijk lid van de Liga, want naast de medische informatie was het voor hen minstens even belangrijk om contact te hebben met andere lupuspatiënten, om hun verhaal eens te kunnen doen. Ze gingen naar de praatgroepen, en er kwamen vriendschapsbanden tot stand met lotgenoten. Zo werden zij iets vertrouwder met “systemische lupus erythematosus” (SLE), vroeger totaal onbekend in ons gezin.

Ik was toen een prille twintiger, en bekeek alles meer van op afstand. Ik studeerde wel verpleegkunde, en van daaruit groeide ook de interesse om wat meer te weten te komen over die ziekte, die bij mijn vader de oorzaak was van de gewrichts- en spierpijnen die hij al jaren had. Mijn proefschrift tot het bekomen van mijn diploma van sociaal verpleegkundige kreeg als titel: ‘Verkenningsonderzoek naar de beleving van kinderen met een SLE-ouder’ (1985-1986). Ter voorbereiding van dit onderzoek kwam ik zelf ook in contact met de CIB-Liga, toen gevestigd in de Arthur Goemaerelei in Antwerpen. Van toen herinner ik me vooral de sterke inzet van de bestuursleden, de drukte, het prille begin van het computertijdperk bij de redactie van het tijdschrift, de immer bezige en op medisch vlak sterk vooruitstrevende dokter. Walravens en de steeds parate Rita Dirckx.

Na mijn studies zijn de contacten met de Liga wat verwaterd. Ik begon te werken en trouwde.
Enkele jaren later werd echter ook bij mij de diagnose van lupus gesteld. Dat was toen een zware klap, vooral ook omdat ik tegelijkertijd zwanger was. Het leek allemaal zo tegenstrijdig: een chronische en grillige ziekte en de vreugde om de zwangerschap. Toch was de dokter duidelijk: vermoeidheid, ernstige klierzwellingen in de hals en de voorgeschiedenis van mijn vader en grootvader. Bloedtesten bevestigden de diagnose. Mijn zwangerschap werd sterk opgevolgd, maar uiteindelijk kregen we een gezonde dochter, Jolien, ondertussen bijna 14 jaar, met een temperament om ‘u’ tegen te zeggen (dat komt door de Medrol® tijdens de zwangerschap, zeggen we soms wel eens).

Toen werd ik zelf lid van de Liga, en zocht de oud-bekenden opnieuw op om ook mijn verhaal te kunnen doen. Ik las het tijdschrift nu vooral voor de informatie over medische evoluties, ik begon meer en meer te (h)erkennen dat ik zelf ook SLE-patiënt was.

Aanvankelijk ging alles vrij vlot, maar na een paar jaar begon ‘de wolf’ in mij meer op de voorgrond te komen, met o.m. spier- en gewrichtspijnen tot gevolg. Nog een dochtertje erbij, voltijds werken in ploegenstelsel, hobby’s, … het werd allemaal wat veel. Toen ben ik noodgedwongen een aantal maanden arbeidsongeschikt geweest. Momenteel werk ik opnieuw, maar halftijds, en op vaste uren, ik heb hulp in het huishouden enz. Toch blijft het een moeilijke weg, van keuzes maken en grenzen aftasten.

Ondertussen ben ik al heel wat jaren lid van de Liga, zij het dan geen actief lid. Maar via het tijdschrift volg ik het wel en wee. Ik zie het tijdschrift trouwens als de spiegel van de vereniging zelf, en dan merk ik een enorme evolutie over al die jaren, naar iets dat ‘stevig’ gefundeerd is, zowel qua vorm als qua inhoud: een sterk uitgebreide werking, met plaats voor informatie en ontspanning, een uitgebouwde website, contacten met buitenlandse liga’s, de deelname van de Liga aan congressen, het opstarten van een jongerenwerking en noem maar op.

Al die jaren is er hard gewerkt om de auto-immuunziekten meer bekendheid te geven, om medische, psychische en sociale informatie te verstrekken. Een zilveren jubileum is dan ook iets om terecht fier op te zijn.

Vandaar mijn oprechte proficiat aan alle medewerkers van toen en nu.

Waar ik persoonlijk, in de toekomst, nog wat informatie over hoop te vinden, is de vraag naar erfelijkheid en specifieke oorzaken van SLE.
Mag dit een volgende uitdaging zijn?