Sacha heeft lupus: "Ik probeer stress te vermijden, wat als moeder van 2 zonen niet makkelijk is!".

ik ben Sascha, een vrouw van 27 jaar.
Sinds 1998 weet ik dat ik SLE heb.
In 1997 heb ik na zes en een halve maand zwangerschap (vol problemen, onverklaarbaar) een dochtertje verloren. Toendertijd had ik vier grote rode vlekken onder mijn ogen en boven mijn wenkbrauwen (het vlindervormig oedeem), ik en met mij het medisch personeel heeft daar niets achter gezocht. We hadden dan ook andere zorgen aan ons hoofd dan dat "eczeem". Het was vanzelf ontstaan, dus ik dacht het gaat vanzelf weer weg. Wel heb ik een aantal keren zalfjes gehad, voor eczeem en voor schimmelinfecties.

Ook was ik erg moe, had veel pijn in mijn gewrichten. maar gezien de omstandigheden vond ik dat niet echt vreemd. Er waren verschillende onderzoeken geweest naar de oorzaak van het sterven van ons dochtertje maar daar kwam niets concreets uit. Daaruit werd feitelijk geconcludeerd dat dat gewoon soms gebeurt. Er stond ons dan ook niets meer in de weg (behalve natuurlijk angst en verdriet) om weer zwanger te worden.

Helaas was dat niet waar! Ik werd zwanger, kreeg dezelfde problemen en zat weer regelmatig in het ziekenhuis met bloedingen. Uiteindelijk toen ik vier maanden was heeft de gynacoloog een bloedonderzoek gedaan naar aanleiding van mijn gezicht (die vlekken). Hieruit bleek dat ik LE had, moest direct een gespecialiseerd onderzoek laten doen waaronder een huidbiopsie die de diagnose aanvulde.

Vanaf dat moment was onze eerste zorg de baby en kreeg ik bloedverdunners en strenge controle. Gelukkig hebben we de zwangerschap "goed" kunnen houden tot de 36ste week. toen werd ik opgenomen met doorbloedingsproblemen en werd ons zoontje uiteindelijk met de 38ste week gehaald. Helaas was daarmee niet de ziekte ook ineens voorbij!!

Ik ben toen gaan zoeken naar informatie, wat ik via het internet enigzins heb gekregen. Ik woon in een stadje in Drenthe en daar hebben ze niet veel "verstand" van sle. Ik moet eigenlijk zeggen dat ik aan mijn lot werd overgelaten. Het enige dat ik heb ontvangen was een zalfje dat mij goed heeft geholpen met het bestrijden van het vlindervormig oedeem.

Ik heb ook zelf een brief geschreven naar het LUMC, naar dr. Huizinga om mij te begeleiden. Ik had gehoord dat hij goed op de hoogte was van sle. In Leiden heb ik toen allerlei onderzoeken gehad, voor het eerst (van top tot teen). en ik slik nu wederom bloedverdunners om mijn bloed dun te houden en ervoor te zorgen dat het niet kan gaan stollen. Verder mag ik gelukkig zeggen dat mijn problemen nu tot kleinschalige "rotklachtjes" beperkt blijven. En ja, net zoals bij iedereen, het ene moment flink slecht en het andere moment redelijk!

Ik probeer stress te vermijden wat natuurlijk als moeder van twee zonen (ik had al een zoontje), waarvan één waarschijnlijk ADHD heeft, erg moeilijk is! Ook heb ik via clubs (het net) een klein site-je opgericht om met medepatiënten te kunnen babbelen! Voor wie ook eens langs wil surfen: ga naar www.clubs.nl, log in, kies uit "gezin en gezondheid", lotgenoten en kies dan lupus(SLE).

Tja, dat was dan zo'n beetje mijn "ziekte"geschiedenis in het kort!
Fijn om het weer eens van mij af te kunnen schrijven!!

Terug naar Verhalen