Rozelien heeft MCTD: "In de toekomst kijken is onmogelijk, dus dat probeer ik dan ook niet"

Na het lezen van de andere verhalen op deze site, wil ik ook mijn steentje bijdragen. Ik ben Rozelien en ben 22 jaar. Ik heb MCTD.

Achteraf gezien heb ik al symptomen vanaf mijn 14de, maar ik had er geen erg in dat die met elkaar te maken hadden Over het algemeen voelde ik me goed, maar toch had ik altijd wel ergens last van: af en toe had ik spierpijn, dan weer deden mijn gewrichten pijn. Soms had ik periodes van hevige vermoeidheid, maar ook die gingen weer over. Als ik een wondje had, kon je er donder op zeggen dat het zou ontsteken. Een keer viel mijn haar uit, waardoor ik het moest afknippen. Maar eigelijk had ik niet het gevoel dat ik iets mankeerde - ik dacht dat iedereen wel wat had. Ik functioneerde in elk geval goed.

Op mijn 19de ging ik naar de stad om te studeren: ik schreef me in in de academie, richting restauratie. Toen werd ik pas echt ziek. Het begon met rode puntjes op mijn benen, armen en hals die grote vlekken begonnen te vormen. Ik hoorde later dat het purpura was. Veel last had ik er niet van.
Maar ik begon ook veel pijn te krijgen: al mijn vingergewrichtjes deden pijn bij het bewegen. Verder had ik ook elders veel pijn aan andere gewrichten en spieren - ik bedoel: de pijn was heviger dan wat ik vroeger had gehad, ik voelde nu dat er iets mis was. Ik kon bijtijden bijvoorbeeld moeilijk gaan.

Ik begon me algemeen ziek te voelen, alsof ik griep had. Ik was vaak koortsig. Ik voelde me contenu uitgeput. Het leek wel of ook mijn hersens vermoeid waren: ik kon moeilijk lezen, begrijpen en redeneren. Ik had zo weinig energie dat ik me nogal apathisch begon te gedragen. Op 2 maanden tijd daalde mijn gewicht met 14 kg. Ik had geen eetlust, en voelde me vaak misselijk. Verder had ik gedurig onstekingen (tandvlees, blaas, vagina, keel, wondjes, bronchitis, rhinitis, ...) Uit het kleinste wondje kon ik hevig en lang bloeden. Elke nacht bloedde ik uit mijn neus.

Opnieuw begon mijn haar in klissen uit te vallen. Ik had winterhanden, en mijn handen zwollen op. Ik kreeg jeukende bultjes op mijn lijf, en op mijn benen zag je een patroon dat wel een kantwerkje leek. Op mijn rug zaten soms rode schilferachtige plaatjes. In mijn mond zaten zweertjes, evenals in mijn ogen. Mijn benen zaten onder de blauwe plekken, gewone blauwe plekken, die je krijgt van ergens tegenaan te lopen. En mijn klieren waren sterk gezwollen.

Verder had ik last met mijn benen - afgezien van de gewrichtsproblemen. Mijn beenspieren werden erg zwak (ook mijn armen kon ik toen nog moeilijk opheffen). In periodes had ik geen gevoel meer in mijn benen. Ik kon toen nauwelijks of niet opstaan. En soms werden mijn benen vanaf de enkels helemaal donkerpaars. Lanzaam steeg dat tot onder de knieen. Tegelijkertijd zwollen ze vreselijk op. Het was erg pijnlijk, lopen en aanrakingen werden op die momenten onverdraaglijk. Ik heb nog steeds geen idee wat dat was, want vooraleer ik een dokter zag, was het altijd alweer over.

De diagnose werd rap gesteld , door de afwijkingen in de bloedresultaten. Ik bleek MCTD te hebben. Na anderhalf jaar werd het langzaamaan beter, en kon ik mijn studies terug opnemen. Het enige waar ik nu af en toe nog last van heb, is vermoeidheid. Niet zomaar vermoeidheid, maar een overwelmend, allesomvattend uitgeput gevoel. Ik vind het moeilijk om dat uit te leggen aan mensen: zij zeggen vaak dat ze ook wel eens moe zijn, maar dit is helemaal anders!

Eigelijk denk ik niet graag terug aan die periode. Ik beschouw ze als verleden tijd. Natuurlijk vraag ik me wel eens af wat de toekomst zal brengen. Maar daarover piekeren heeft geen zin: je kan niet vooruitkijken. Ik heb gehoord dat mensen met MCTD of andere bindweefselziekten zich jarenlang uitstekend kunnen voelen. Daar hou ik het maar op!

Terug naar Verhalen