Pien heeft polymyositis: "Moe, moe, moe".

31 ben ik nu, en heb van af mijn 17e polymyositis.

Veertien jaar van golvend leven. Genieten van het moment, proberen niet bang te zijn voor wat eventueel zou kunnen komen en een balans vinden in de dingen die ik doe.

Hoeveel invloed sta ik toe dat polymyositis op mijn leven heeft? Wat is wijs, wat is leuk? Dat zijn nog steeds dagelijkse vragen waar ik niet altijd mee worstel maar die wel altijd aktueel zijn.

Sinds een jaar ben ik weer wat aan het kwakkelen. Prednison omhoog, dan weer omlaag, moe, moe en nog eens moe, cpk omhoog, dan weer omlaag, en meestal weer omhoog.

Daar kan ik wel eens moedeloos van worden, er zijn zoveel dingen die ik zo willen doen maar dan vaak geen fut voor heb.

Mijn vriendenkring weet inmiddels exact welke bloedwaarden normaal zijn en wat 'foute boel' betekent, en ze zijn altijd bereid om bij te springen als het nodig is.

Leven met een beperkte hoeveelheid energie betekent dat je goed voor jezelf moet beslissen waar je het aan wilt besteden. Een van de slimste dingen die ik ooit besloot was om een werkster te nemen. Dat scheelt me zoveel energie die ik lekker aan leuke dingen kan besteden dat ik me wel eens afvraag waarom ik dat niet eerder bedacht heb.

Verder probeer ik iets leuks te doen op de dagen dat ik me goed voel. "Ha, vandaag voel ik me goed, laat ik er een leuke dag van maken". En dan blijkt opeens dat je je de volgende dag ook goed voelt en je daar ook een leuke dag van kunt maken. Dat zijn er dan mooi twee.

Terug naar Verhalen