Mieke verloor haar moeder aan sclerodermie

Het was een verademing om eindelijk eens een site te vinden die in duidelijke taal uitlegt wat het ‘crest syndroom’ of ‘sclerodermie’ of ‘systeemsclerose’ is. Mijn moeder is aan deze ziekte 3 jaar geleden in de maand mei gestorven. Voor ons (mijn 2 zussen, mijn vader en de rest van de familie) was dit natuurlijk een ramp, vooral omdat wij daar eigenlijk helemaal niet op voorzien waren. Wij wisten niets over deze ziekte, haar artsen achteraf gezien ook zeer weinig. Ze was 56 toen ze stierf.

Het begon eigenlijk allemaal toen ze 30-40 jaar was. Mijn vader was bakker en ze werkte in de winkel, ze kreeg alsmaar last van ‘dode’ witte vingers, en dacht dat dit kwam door te veel met haar handen in de diepvries te zitten. Ze kreeg misvormde handen met knobbels en verhardingen (ze kon bepaalde vingers niet meer plooien), en later zette zich dat over op haar benen. Ze nam regelmatig antibiotica om de wonden te genezen.

Het was net alsof ze teveel kalk produceerde en dit naar buiten moest, vandaar dat ze regelmatig wonden kreeg. Ze droeg dus altijd lange broeken en zo veel mogelijk handschoenen, omdat haar handen en benen er niet uit zagen. Plots werd ze ziek, ze vermagerde zonder reden, had last van haar darmen en kreeg een droge hoest.

Toen is alles in een sneltempo gegaan, ze is opgenomen in het St-Lucas ziekenhuis in Assebroek (Brugge), omdat ze haar volledig wilden onderzoeken daar ze niet direct wisten wat ze had. Alle onderzoeken had ze goed doorstaan, er werd niets verdacht gevonden. Dus wij waren nog steeds in de veronderstelling dat ze niets ernstigs had, we wisten wel van haar handen en haar benen, maar daar waren we al van kindsafaan aan gewoon en had ze ook mee leren leven zonder te vermoeden dat ze aan een dodelijke ziekte zou sterven.

Toen viel ze van de ene dag op de andere in coma. We wisten niet wat haar overkwam, toen hebben ze een kijkoperatie op haar gedaan en toen pas hebben ze gezien dat haar darmen helemaal zwart waren, dit was bij gewone onderzoeken niet zichtbaar geweest. Vanaf dan beseften we de ernst van de situatie, maar konden we haar ook niets meer zeggen.

We wisten dat het fataal was. Zelf al zou ze uit coma komen, dan waren haar darmen al zodanig aangetast dat ze niet meer zou kunnen funtioneren. Na een drietal dagen in coma hebben ze de beademing stopgezet en is ze gestorven.

Terug naar Verhalen