Marina heeft lupus: "Hopelijk schijnt er achter die donkere wolken ooit eens terug de zon.".

Ik ben 41 jaar en heb al 21 jaar lupus. Toch heb ik nog 4 jaar met de ziekte rondgelopen zonder te weten wat het was. Bij mij is alles begonnen na het nemen van de pil. Ik kreeg gezwollen handen, voeten en pijnlijke knieën. De dokter zei steeds dat ik er maar mee moest leren leven. Maar de klachten werden steeds erger.

Ik was geen dag meer zonder pijn. Pijn in de schouders, haar kammen of koffie drinken kon ik bijna niet meer, traplopen, me uitkleden. Op de duur kreeg ik pijn bij het ademen, blaasontstekingen enz... En nog steeds zei de dokter dat ik het me inbeeldde en dat ik komedie speelde om niet te moeten gaan werken.

Dan ben ik naar een andere dokter gegaan en die stuurde me naar het UZA en daar stelde men na een hele reeks onderzoeken vast dat ik lupus had. Eindelijk na 4 jaar wist wat ik had. Ik moest toen Plaquenil innemen en na drie maanden begon ik me beter te voelen. Ik werd zwanger, en die zwangerschap verliep goed. Maar na de bevalling herviel ik terug. Acht maanden ben ik toen heel erg ziek geweest. Ik kon niet voor mijn zoontje zorgen. Gelukkig had ik toen veel hulp van mijn man. Maar ik werd terug beter. Cortisone heb ik nooit geslikt. Wel ontstekingsremmende middelen.

Ik heb me een hele tijd redelijk goed gevoeld. Maar sinds 3 jaar gaat het terug slechter met me. Ik ben vooral heel moe, heb veel hoofdpijn, slaap slecht, heb regelmatig opstoten (vooral een week voor mijn menstruatie)en ik heb geen zin meer om te vrijen. Ik moet terug opletten wat ik doe. Ik kan ook niets meer plannen. Ik moet afwachten hoe ik me op die dag voel want soms kan ik echt niet uit mijn bed. Mijn werk verdeel ik over heel de week, en zware klussen doet mijn man. Ik heb ook problemen om flessen te openen en zeker die speciale doppen waar je moet op duwen en draaien om ze te openen. Veilig voor kinderen, maar onhandig voor mensen die weinig macht hebben in hun handen.

Ik hoop dat het terug beter wordt, ik probeer positief te blijven, maar soms is dat heel moeilijk. Mijn leven bestaat nu vooral uit rusten, en een beetje bewegen, zoals zwemmen, fietsen en wandelen. Maar als het te koud is kom ik niet graag buiten, want ik kan niet tegen de kou. Mijn handen worden wit en blauw en doen nadien heel veel pijn. Geef mij maar de zon. Daar heb ik niet zoveel last van, al wordt er wel gezegd dat je met lupus niet in de zon mag komen. Maar ik heb gelukkig geen huidklachten.

Voorlopig neem ik alleen Plaquenil in, en als de pijn te hevig wordt, neem ik Mobic in. Ik word goed begeleid door Prof. De Clerck, en mijn huisarts. Ik ben in goede handen. Hopelijk schijnt er achter die donkere wolken ooit eens terug de zon.

Terug naar Verhalen