Marilyn heeft lupus: "Had ik dat allemaal geweten, dan was ik de medicatie langer blijven innemen"

Het begon allemaal toen ik mijn man leerde kennen op 18-jarige leeftijd. Onze relatie begon serieus te worden en ik nam de beslissing de pil te nemen. Enkele maanden later kreeg ik een afschuwelijke vlindervormige uitslag op mijn gezicht, bloedrode vlekken waar ik erg beschaamd over was.

Ik ging ermee naar de huidspecialist, die me puncties liet ondergaan met als resultaat lupus. Enkele jaren nam ik nivaquine en deed puva-kuren, tot op gegeven moment beslist werd dat de tijd rijp was voor kinderen. De medicatie werd stopgezet, evenals de pil en de plekken bleven uit. Ik dacht : dat is het, het komt door de pil.

Twee kinderen zijn op de wereld gekomen, zoon en dochter. Ik had wat ik wilde, en ik ging samen met mijn man naar de dokter met de vraag mij te laten steriliseren. Gezien het feit dat de pil negatieve gevolgen voor mij had werd dit goedgekeurd. Jaren zijn inmiddels voorbijgegaan, met allerlei klachten, ontstekingen her en der, 's morgens moet ik mij uit bed slepen etcetera.

Ik heb ook een schildkliervergroting die niet erg is maar toch ook daarin een rol speelt denk ik, verder een klauwvoet die hinder geeft en dan die wisselende gemoedstemmingen. Ik had er nooit meer bij stilgestaan dat lupus daar de oorzaak kon van zijn, ik was hierover destijds slecht geïnformeerd. Heden word ik 42 jaar, en ik werk bij bejaarden sedert drie jaar, maar momenteel ben ik in ziekteverlof door schouder en elleboog.

Enkele weken terug ben ik naar de reumatoloog geweest. In de praktijk daar zijn er drie artsen: twee sportdokters en een reumatoloog. Aangezien ik niet bij die sportdokters kon geraken kwam ik dus bij de reumatoloog terecht. Hij vroeg wat ik zoal in het verleden heb gehad aan medische problemen. Ik vertelde van de lupus maar dat ik dacht daarvan af te zijn. Eerst bloed laten nemen, was zijn beslissing.

Dus werd ik getest op lupus met als gevolg dat ik terug plaquenil en ontstekingsremmers moet nemen. Eerlijk gezegd voel ik dat het beter wordt en binnen twee maand moet ik terug op consultatie. Misschien volgen er dan weer testen. Het is wel een feit dat mensen met lupus niet voldoende ingelicht worden over de ziekte en ziektebeelden. Had ik dat allemaal geweten dan had ik na de geboortes toch verder de medicatie ingenomen en begeleiding gezocht.

Terug naar Verhalen