Marile heeft sclerodermie: "Van mijn hele vroegere leven blijft niets meer over"

In de loop van '98 werd bij mij sclerodermie vastgesteld.
Ik had veel last van gezwollen en pijnlijke vingers.Bij de minste temperatuursdaling waren ze blauw en pijnlijk; bij opwarming werden ze wit, daarna rood. Ik was gewoon bijna elke dag te sporten: jogging,fietsen of fitness e.a. Dit ging me steeds moeilijker en moeilijker af.

Mijn huid, vooral in mijn gezicht rond de mond veranderde; mensen spraken me hierover aan. Overal op mijn lichaam kreeg ik bruine vlekken. Ik was ongelooflijk moe, terwijl iedereen me kende als iemand die bruist van energie en alles aanpakt. Tot de huisarts het bij toevallig contact merkte en me aanraadde een reuma-specialist in Genk te raadplegen. Vrij vlug werd na enkele onderzoeken (bloed) het CREST-syndroom en Raynaud-syndroom vastgesteld.

We konden het niet geloven en gingen voor een tweede opinie naar Leuven. De diagnose was dezelfde (voor alle zekerheid nam men zelfs een stukje huid weg voor onderzoek). De specialist in Genk stelde me gerust: we zijn er vlug bij en met de juiste medicatie kan je een gewoon leven hebben. Eerst werd me een cortisone-kuur voorgeschreven (gedurende 1 maand 32 mg, en daarna afbouwen) en nadien penicellamineD. Hier was mee te leven. De vermoeidheid was het ergste. In die periode stierf mijn vader aan longkanker, hetgeen me veel hartpijn bezorgde.

In oktober 2000 brak ik, door een arbeidsongeval, mijn rug. Ik onderging een zware rugoperatie met kans op halfverlamd blijven. Het liep gelukkig goed af; de operatie slaagde. Hoge dosissen cortisone en morfine hielpen me de eerste weken door alle pijn en ellende heen. De penicellaminebehandeling werd gestopt. Na enkele maanden was ik gerecupereerd, het ging me goed.

Opnieuw begon de pijn in mijn handen en vooral in mijn voeten de kop op te steken. Mijn voeten voelden steeds ijskoud aan, alsof ik in een emmer ijswater zat en te kleine schoenen aan had. En tintelen! Terug naar de specialist in Genk die me opnieuw penicellamine voorschreef. De pijn en het koudegevoel werden steeds erger en ik voelde me algemeen zwak en ziek. Allerlei andere middeltjes: pijnstillers, bloedverdunners, injecties met vitamine B enz.. hielpen niet, het werd steeds erger.

De specialist verwees me door naar een specialist in Leuven. Het was alsof ik naar de kermis ging, want ik verwachtte een wondermiddel. Pech! Allerlei onderzoeken en een opname voor observatie brachten me geen stap verder. Alleen moest ik stoppen met de penicellamine, want die werkte tegen mijn lichaam.

Pijnstillers en weer cortisone (medrol 32 mg) en bloedverdunners was het enige wat men voor mij kon doen. Ondertussen was gebleken (EMG) dat in mijn voeten heel wat zenuwen kapot waren. Dit werd veroorzaakt door cryoglobulines in mijn bloed, oorzaak van alle ellende. Het ging van kwaad naar erger en in januari 2001 werd ik opnieuw opgenomen in UZL voor nog meer onderzoeken.

Plasmaferese zou nu de oplossing zijn. Gedurende anderhalve maand ging ik 3x per week naar UZL voor plasmaferese om op die manier de cryoglobulines uit het bloed te verwijderen (te vergelijken met dyalise). Het is echter dweilen met de kraan open. Hoe meer fereses, hoe meer cryo's er worden aangemaakt.

We zijn nu half februari en weer word ik opgenomen voor observatie. Ik krijg nu ook een behandeling met Endoxan. Dit is een soort chemokuur om de cryoglobulines uit het bloed te verwijderen. Dit moet maandelijks gebeuren. Ondertussen heeft men in die observatieperiode naast de schildklier een gezwel met kwaadaardige kern ontdekt.

Misschien is dit wel de oorzaak van alles. Men gaat onmiddellijk over tot operatie: schildklier en gezwel worden verwijderd. De endoxankuur wordt uitgesteld. Er volgt een nabehandeling voor de schildklier met radio-aktieve jodium gedurende 4 dagen in quarantaine. Het schildkliergebeuren verloopt gunstig en de endoxanbehandeling wordt terug opgestart. Na elke kuur ben ik doodziek maar het helpt.

Nu februari 2003 neem ik nog mijn gewone medicatie en is de cortisone verminderd tot op 6mg. Met de pijn, knelling, koudegevoel, tintelingen moet ik leren leven, het is te verdragen.

Een verband tussen schildklier en sclerodermie (zoals men gehoopt had) is nog niet gebleken.(Al goed dat men het gezwel ontdekt heeft,anders was ik aan iets anders doodgegaan.)

Mijn verhaal is niet volledig; dit zijn alleen de voornaamste feiten over mijn ziekte. Ik leef ook met emotie, onzekerheid, mijn gezin (3 nu volwassen kinderen), familie, ongemak, onbegrip, onkosten, mijn 2 honden, verlies van inkomen, verlies van sociaal contact, afscheid van sportleven en beroepsleven enz. Van mijn hele vroegere leven blijft niets meer over. Gelukkig heb ik een schat van een man die me overal doorheen loodst en heel goed voor me is. Telkens als het moeilijk is pept hij me op. Ook mijn drie kinderen doen het goed en hen zo te zien maakt me gelukkig.

Ik zou nog zoveel meer kunnen vertellen, maar ik vrees dat men moe wordt van het lezen. Een roman lezen is iets heel anders...

Terug naar Verhalen