Lily heeft lupus: "Door deze ziekte heb ik een hoop moeten lezen en bijleren: lupus is een studie op zich!".

Ik ben nu 27 jaar, geboren en getogen op Aruba.

Mijn problemen begonnen al heel vroeg, toen ik een jaar of 11 was. Het begon met rode plekken op gezicht die maar niet weggingen. Vanaf dat moment ben ik van de ene arts naar de andere gestuurd, niet alleen op Aruba maar ook in Nederland en Zuid-Amerika. Het kwam erop neer dat de zon mijn huidprobleem verslechterde, dus het was "een soort" zonallergie. Ik heb zoveel namen gehoord in al die jaren, maar het waren allemaal van die zeldzame, ongeneeslijke ziektes.

Mijn leven op Aruba ging gewoon z´n gangetje, ik probeerde de zon te mijden maar dat is nogal moeilijk als je op Aruba woont. Dan zou ik alleen ´s avonds de deur uit kunnen, maar ik was jong en deed gewoon wat jonge mensen deden... zorgeloos van mijn leven genieten. Ik ging dus wel naar het strand en deed mee met allerlei buitenactiviteiten, met alle gevolgen vandien. Mijn huid was altijd het probleem tot ik op mijn 20e ongeveer begon last te krijgen van gewrichtspijnen!

Ik kon geen opleiding afmaken, begon elke keer weer met iets nieuws en haakte af. Omdat ik allerlei persoonlijke problemen had tijdens mijn jeugd, dacht ik dat ik depressief was. Ik was moe en lusteloos, kon soms niet lopen van ontstekingen aan mijn knie of enkel, kreeg ontstekingremmers en zo ging het maar door.

Op mijn 23e ontmoette ik de liefde van mijn leven, een Nederlander die met een 3-jarig contract naar Aruba ging voor een nieuwe carrière-uitdaging. Het was liefde op het eerste gezicht. We waren gelukkig samen, ik had geen tijd en geen zin in gezondheidsproblemen.

Toch was het in deze periode dat ik steeds meer last ging krijgen van mijn gewrichten, vermoeidheid en zelfs pijn in de borst. Uit bloedonderzoeken konden ze geen reuma constateren, dus niks bijzonders aan de hand dacht de arts. Ik kreeg last van pijn op mijn borst bij ademhalen, maar er bleek ook niks aan de hand met mijn longen of hart. Pijnstillers, ontstekingremmers... alles ging gewoon door zoals gewoonlijk.

In augustus 2000 zou ik gaan trouwen met mijn "Dushi" (“Liefje"). Op Aruba is er weinig keus in bruidskleding dus gaan velen naar het buitenland. Mijn moeder moest in Colombia haar arm laten opereren (op Aruba is gebrek aan bepaalde medische faciliteiten), dus dacht ik dan laat ik meteen mijn huid onderzoeken, ik had toen al een hele tijd zweertjes aan beide oren die maar niet genazen maar alleen maar erger werden: vochtig, paars en pijnlijk.

Dus, ik naar een goeie dermatoloog en toen hij tegen mij zei dat ik Lupus had dacht ik: "Goh, gelukkig geen kanker!" (wat ie eerst dacht). Ik heb nooit van Lupus gehoord, dus hij moest even uitleggen waarom het niet zo´n gelukkige uitslag was. Het drong niet helemaal tot me door op dat moment. Ook de tijd daarna niet. Ik wist niet wat ik ermee moest doen eerlijk gezegd. Ik had nog zoveel vragen, maar ook zoveel dingen aan mijn hoofd... de operatie van mijn moeder, de bruiloft, hoe vertel ik het aan mijn toekomstige man zonder hem ongerust te maken enz. Ik had niet eens in de gaten hoe ongerust mijn moeder was over mij. Alles ging zoals gepland, mijn moeders operatie ging heel goed en mijn bruidsjurk was klaar, we konden terug naar Aruba...

Thuis probeerde ik zo goed mogelijk uit te leggen wat ik had, terwijl ik zelf te weinig wist. Maar je moet ergens beginnen. Het was een moeilijke periode, die paar maanden voor de mooiste dag van je leven. Ik ben wel een stuk wijzer geworden vooral op medisch gebied, wat me voorheen nooit aansprak. Maar met deze chronische ziekte heb ik een hoop moeten lezen en bijleren. Wat? Het is een studie op zich! En eindelijk weet ik wat ik heb, niet leuk natuurlijk, maar je kunt er tenminste wàt aan doen om het te verzachten.

Mijn bruiloft was de mooiste dag van mijn leven toen, niet vanwege mijn mooie bruidsjurk of het feest, maar omdat ik getrouwd ben met iemand die echt van me houdt, ondanks mijn ziekte. En daarom heeft hij zijn jawoord gegeven, om bij me te zijn en voor me te zorgen in goeie en minder goeie tijden in onze levens....hoe moeilijk het ook kan zijn.

Het duurde niet lang of onze liefde werd meteen op de proef gesteld. Na een mooie huwelijksreis in Peru, kreeg ik een griep te pakken tijdens de eerste paar dagen dat we weer op Aruba waren. Het ging maar niet over en ik kreeg al gauw pijn op de borst en ademhalingsproblemen. Het duurde niet lang of ik lag in het ziekenhuis met een pericarditis. Pas getrouwd, gelukkig maar ziek! Het waren drie zware maanden toen ik thuis lag op bed na mijn ontslag uit het ziekenhuis.

Gelukkig ging alles naar omstandigheden goed, mijn pericarditis was niet erger geworden door de snelle ingreep van de arts die niet wist wat ik had, maar gelukkig contact had genomen met mijn Colombiaanse arts. Samen hebben ze mij er doorheen gesleept, ik was op tijd en kon snel geholpen worden. Met alle bekende Lupus medicijnen en kwaaltjes ging mijn leven verder.

Er is zoveel gebeurd in deze periode, niet alleen met mijn gezondheid, maar ook emotioneel hadden "wij" het moeilijk. Onzekerheid over de toekomst, machteloosheid je hele leven staat op de kop. En dan de verzekeringsmaatschappij die ons eruit gooide toen ze wisten wat ik had, met een of andere vage smoes dat we iets verzwegen hadden. Dus mochten wij dat maar uitvechten bij de rechter, want geen verzekeringsmaatschappij die je aanneemt. Je komt op een zogenaamde “black list” terecht.

Het is nooit tot een rechtszaak gekomen, want er moest een belangrijkere beslissing worden genomen, namelijk de keuze tussen op Aruba blijven of mijn gezondheid. Mijn artsen raadden me aan om zo snel mogelijk naar een koeler klimaat te verhuizen, dat zou in ieder geval beter zijn voor mijn ziekte. Omdat mijn man uit Nederland kwam was Nederland een voor de hand liggende keuze, ook gezien de meer geavanceerde medische ontwikkeling.

Vanzelfsprekend en simpel was dit niet, het was een nachtmerrie. We hadden net een huis gekocht, mijn man kreeg verlenging van zijn contract, mijn collega´s waren mijn vrienden en mijn steun niet te spreken over mijn familie! Wat? Mijn héle familie woonde op Aruba! Gaan we ons leven hier achterlaten om naar Nederland te gaan? Wat gaan we in Nederland doen? Hoe? Wanneer? Waarom? Zoveel vragen, maar één antwoord: Lupus. Eind januari 2001 lieten wij al onze Arubaanse toekomstplannen achter en namen we de mooie herinneringen mee naar Nederland. Voor mij was het veel meer wat ik achterliet, heel veel meer

Het is al ongeveer een jaar en drie maanden dat we hier in het zon-arme Nederland wonen en ik heb nu vrede met onze keus, hoe moeilijk het ook was. Met mijn gezondheid gaat het in ieder geval beter nu ik weinig zon krijg waardoor de medicijnen meer resultaat geven. Het verschil in klimaat is duidelijk te zien aan mijn huid en mijn gezondheid.

Op 9 Januari van dit jaar zijn we de gelukkige ouders geworden van een zoontje. De zwangerschap was een spannende verrassing geweest, want ik was toen nog aan de medicijnen. Gelukkig bleek alles ok te zijn en na een gecontroleerde en goeie zwangerschap, maar moelijke bevalling was hij er eindelijk! Na de bevalling was het weer raak natuurlijk, tegelijk met de eerste menstruatie. Momenteel ben ik weer aan het slikken en probeer elke dag het beste eruit te halen. Zolang ik voor die kleine kan zorgen, ben ik al heel gelukkig.

Er is al zoveel gebeurd sinds we in Nederland zijn, verhuizen, zwangerschap ik heb nog geen tijd gehad om te denken aan wennen hier. Dat gaat vanzelf, het moet gewoon, het kan niet anders! Ik mis mijn familie en vrienden enorm, vooral nu er een kleintje is. Mijn ouders zullen hun eerste kleinkind niet zien opgroeien

Dit is mijn leven nu en hier in Nederland moet ik verder, ook al heb ik verdriet en voel ik me soms alleen en boos dat ik deze ziekte heb, maar dan kijk ik naar mijn gezinnetje en dan wordt die leegte gevuld met hun liefde het beste medicijn dat er is!

Terug naar Verhalen