Joost heeft dermatomyositis: "Als ik de statistieken zie, realiseer ik me weer hoeveel geluk ik heb gehad"

In 1998 kreeg ik op 31-jarige leeftijd dermatomyositis.
Het begon voor mij in een zeer drukke periode. Ik kreeg een andere baan, ging samenwonen en kocht tegelijkertijd een huis. Het begon met spierpijn. Aangezien ik druk bezig was met het schilderen van mijn huis vond ik dat niet zo raar.

Ik kreeg last van spierzwakte, gebrek aan eetlust en voelde me ziek. Binnen een paar dagen lag ik doodziek in bed. Ik kon nauwelijks meer uit bed komen, kreeg blauwe benen en hoge koorts.

Per ambulance ben ik naar het ziekenhuis gegaan waar ik meteen op de intensive care ben opgenomen. De eerste arts die mij zag mompelde meteen: "auto-imuumziekte". Ik had al enkele dagen niet geplast en kreeg een blaaskatheter. Mijn urine bleek cola-kleurig te zijn. In mijn gezicht was een, kennelijk kenmerkend, vlindervormig rood patroon zichtbaar.

Bij het bloedonderzoek werd een CK gemeten van 69.000 bij een referentiewarde van 200. Er werd gestart met Prednizon en in 24 uur tijd werd mij per infuus 15 liter vocht toegediend. Ongeveer een uur voordat ik aan de nierdialyse zou gaan, begonnen mijn nieren weer te werken. In twee dagen tijd nam mijn CK af tot 40.000 en ik mocht van de IC af.

Uit mijn been werd een stukje spier genomen voor onderzoek. De uitslag was: "geen auto-immuunziekte". Door deze conclusie werd de Prednizon snel afgebouwd en werd de diagnose: "waarschijnlijk een zeer heftige reactie op een virus; mogelijk Pfeifer". Een paar dagen later mocht ik naar huis.

Thuis begon ik problemen te krijgen met slikken en kreeg ik een enorme rode vlek op mijn boveneen tot aan mijn rug. Ook begon ik mij langzaam weer zieker te voelen. Ik werd voor enkele dagen weer opgenomen. In het ziekenhuis wist men niet goed raad met me. Aan mijn slikproblemen werd helemaal geen aandacht geschonken.

Zonder iets te doen wilde men mij weer naar huis sturen. Op heftig aandringen van mij werd een slokdarmonderzoek gedaan. Zonder resultaat. Toen ik terug kwam van het onderzoek was een arts-assistent, gealarmeerd door mijn aandacht op het slikprobleem, tot de conclusie gekomen dat het mogelijk dermatomyositis was. De behandeling met Prednizon werd direct hervat en ik werd doorgestuurd naar het Radbaud ziekenhuis. Daar werd de diagnose bevestigd.

Na een week of acht kon ik weer werken. Binnen een half jaar had ik weer nagenoeg al mijn spierkracht terug.

Gelukkig heb ik, nu vier jaar later, helemaal geen last meer en denk ik er nog nauwelijks aan terug. Als ik echter weer eens nadenk over de statistieken realiseer ik me weer hoeveel geluk ik heb gehad.

Terug naar Verhalen