Joanne heeft lupus: "Jammer dat ik deze arts niet eerder heb gekend..."

In januari 1996 kreeg ik voor het eerst last van gewrichtspijn, eerst in de knieën, later in de schouders en de polsen. In die tijd werkte ik voor Benefits Agency (een ziekenfonds / pensioenkas - red.) en ik was toen 20 jaar, te jong, dacht ik, om al gewrichtsklachten te hebben.

Mijn huisarts vermoedde dat het om een virus ging, maar toen ik niet beter werd, stuurde hij mij naar een reumatoloog. Die liet een uitgebreid bloedonderzoek doen, maar dat bleek negatief, en hij schreef mijn pijnklachten toe aan “overbelaste gewrichten”!

Eind februari kostte het werk mij veel moeite en ik nam ziekteverlof. De pijn werd voortdurend erger en zette zich nu ook op mijn spieren. Wandelen deed erg veel pijn, en zo was ik niet in staat om boodschappen te doen of deel te nemen aan een sociaal leven, wat mij sterk isoleerde.

Bij een volgende consultatie vertelde hij mij dat één bloedtest – de ANF of antinucleaire factor – dat hij zopas had ontvangen, op de grens lag en als positief werd beschouwd. ‘Het ziet ernaar uit dat u lupus hebt,’ zei hij, en zonder bijkomende uitleg stuurde hij mij door naar de verpleegkundige van de dienst reumatologie. Hij schreef mij Plaquenil voor (Hydroxychloroquine), een anti-malariamiddel. Dit te horen was een hele schok. Ik had wel over lupus gehoord, maar ik wist er helemaal niets over, zelfs niet of het dodelijk kon zijn. Toch was het een opluchting dat er een naam hoorde bij mijn symptomen.

De verpleegkundige gaf mij wat brochures over lupus, legde kort uit wat het precies was en hoe het moest behandeld worden, al kostte het mij moeite om dat te bevatten. Zodra ik de documentatie begon te lezen, viel alles op zijn plaats. Het jaar voordien was ik naar een stomatoloog (d.i. specialist in de mondheelkunde) verwezen voor de behandeling van steeds terugkerende mondzweertjes. Ik had last van vermoeidheid, kreeg huiduitslag in de zon en had vaak ontstekingen.

Mijn 21ste verjaardag kwam en ging, maar helaas, de pijn ging niet weg of werd ook maar iets draaglijker. Bij mijn volgend bezoek aan de reumatoloog zei hij dat het resultaat van het laatste bloedonderzoek weer negatief was en dat ik misschien toch geen lupus had. Eerst een diagnose krijgen en daarmee te leren omgaan en die vervolgens te horen ontkennen is buitengewoon moeilijk te verwerken.

Ik bleef Plaquenil innemen, maar toen ik zonder duidelijke oorzaak bijna 8 kg vermagerde, besliste de dokter mijn medicatie stop te zetten. Hij zei dat er niets anders was dat ik kon innemen, en dat de pijn wellicht te wijten was aan mijn ‘overbelaste gewrichten’! Al de spanning van de laatste maanden kwam naar boven en ik kon mijn tranen niet bedwingen. In een poging mij te kalmeren schreef de arts mij een kuur van twee weken hydrotherapie voor en hij wou ook nog bijkomende onderzoeken doen. Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik Dothiepin om te kunnen slapen.

Nu ik geen Plaquenil meer nam, was de pijn heviger geworden en de dagelijkse hydrotherapie zorgde enkel voor pijnlijke, stijve knieën.

Het resultaat van de huidtest die ik in de kliniek had ondergaan, bleek positief, en dus was de diagnose weer: lupus, en ik kreeg opnieuw Plaquenil. Helaas, bij een volgende consultatie echter werd deze diagnose opnieuw herroepen. Ik vond dat het nu genoeg was geweest, ik kon niet langer naar deze dokter gaan die zijn diagnose veranderde bij elk bezoek. Van bij de eerste diagnose had ik me aangesloten bij Lupus United Kingdom en las ik al wat ik kon vinden over lupus. Hoe meer ik las, hoe meer ik ervan overtuigd was dat ik lupus had. Al die tijd was ik niet in staat geweest opnieuw aan het werk te gaan. Uiteindelijk werd ik opgeroepen voor een medisch onderzoek. Het gevolg was dat ik om medische redenen op pensioen werd gesteld, op de indrukwekkend hoge leeftijd van 22!

Ik sloot mij aan bij een plaatselijke zelfhulpgroep voor lupuspatiënten en vond steun in het besef dat ik niet alleen was. Het was moeilijk, zowel fysiek als emotioneel, het hoofd te bieden aan de pijn en vermoeidheid, bovendien zonder een duidelijke diagnose.

Ik ging naar een ander ziekenhuis maar ook de reumatoloog daar aarzelde mijn ziekte als lupus te erkennen, daar mijn ANF-test weer negatief was. Nu weet ik dat de ANF test niet altijd uitsluitsel geeft. Gedurende de afgelopen twee jaar waren mijn complementfactoren C3 & C4 laag, evenals die van mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes, wat allemaal op lupus wees. Daar echter mijn ANF en anti-dsDNA niet positief waren, waren de criteria voor de lupusdiagnose op mij niet van toepassing.

Deze nieuwe reumatoloog luisterde echter naar mijn klachten over spierpijn en regelde een spierbiopsie voor mij. De eerste proef was een ramp: de dokter die de procedure moest uitvoeren, gaf een te zwakke plaatselijke verdoving en kon geen stukje spierweefsel nemen. Door de pijn kon ik toen een hele week niet lopen. Gelukkig was het de tweede keer beter en ondervond ik nauwelijks pijn.

Bij de volgende consultatie kreeg ik te horen dat dit onderzoek niets nieuws aanwees. De reumatoloog zei dat ik geen lupus had, maar fibromyalgie. Hij raadde me aan de pijn te accepteren en ermee te leren leven. In tranen verliet ik zijn consultatiekamer en zwoer hier nooit meer terug te keren.

Ik overwoog geen medicatie meer te nemen, maar besliste nog een laatste poging te doen om een reumatoloog te vinden die mij ernstig zou nemen. Ik was ondertussen meer betrokken geraakt bij de plaatselijke lupuszelfhulpgroep en hoorde zo lovende commentaren over een geneesheer-specialist in lupus. Al bij mijn eerste bezoek wist ik dat ik de juiste beslissing had genomen. Hier vond ik eindelijk een dokter die echt naar mij luisterde. Toen hij mij had onderzocht en mijn medische geschiedenis had bestudeerd, bevestigde hij mij dat ik inderdaad SLE had en geen fibromyalgie. Toen hij het resultaat van de spierbiopsie had gelezen, vertelde hij mij dat dit een afwijking in mijn spieren vertoonde. Ik vertrok met een enorm gevoel van opluchting dat ik eindelijk, na 3 jaar, toch iets had bereikt. De dosis Plaquenil & Dothiepin werd opgedreven en hij gaf me een sterkere pijnstiller: Tramadol. Ik kon ook Methotrexaat of Azathioprine nemen, maar ik weigerde, omdat die onvruchtbaarheid kunnen veroorzaken. Dit was de eerste dokter die mij cortisone wou laten proberen.

Na een week voelde ik mij al herboren. De gewrichts- en spierpijnen verminderden, alsook de mondzweertjes en de vermoeidheid. Tegenwoordig, en voor de nabije toekomst, neem ik 5 mg Prednisolone per dag. Ook neem ik kalktabletten om het risico op osteoporose te verminderen. Wel krijg ik nog altijd opstoten van spier- en gewrichtspijnen en ik voel me wel nog vaak vermoeid, maar ik weet dat ik een goede dokter heb die mijn problemen kan behandelen.

Het spijt me wel dat ik deze dokter niet heb gekend vanaf het begin. Ik voel mij of ik 3 of 4 jaar van mijn leven heb verloren. Op een leeftijd waarop ik volop van het leven had kunnen genieten, zat ik thuis, doodvermoeid en met te veel pijn om uit te gaan en plezier te maken. Hoe dan ook, ik probeer nu vol goede moed de toekomst zo normaal mogelijk tegemoet te zien.

Ik ben in het bestuur van de plaatselijke Lupus UK-groep, ik verzorg de nieuwsbrief, leid een zelfhulpgroep en ben er de contactpersoon. Ik beheer ook een website over lupus www.uklupus.co.uk, waar ik begrijpelijke informatie verstrek over lupus en ondersteuning bied aan lupuspatiënten en zieken bij wie de diagnose nog niet is gesteld. Ik ben ook pas gestart met een eigen zaak als textielkunstenaar, iets wat ik al lang had willen doen.

Ik denk graag dat al wat gebeurt een zin heeft, ook mijn lupusaandoening. Had ik deze ziekte niet gekregen, dan had ik misschien mijn droom van een eigen zaak niet kunnen realiseren en zat ik nog vast in een baan waar ik niet van hield. De voorbije vijf jaar heb ik een lange weg afgelegd en toch maakt het mij bedroefd te zien hoeveel mensen problemen hebben om een juiste diagnose te krijgen, en in hetzelfde straatje belanden als ikzelf.

Ik hoop dat meer dokters wakker worden en lupus onderkennen. Ja, de diagnose is moeilijk te stellen, maar het is voor een patiënt heel wat zwaarder geen diagnose te krijgen.

Uit het Engels vertaald door de redactie

Terug naar Verhalen