Gerard heeft MCTD: "Dat beetje werk geeft mij het gevoel er toch bij te horen".

Ik ben nu 44 jaar en in 1983 werd ik ziek. Ik was moe en alles deed me zeer. Ik had dikke knieën, bultjes op mijn polsen en een rode uitslag die op rode hond leek. Ik was al afgekeurd voor militaire dienst vanwege Raynaud.

Na zes weken opname bleek dat ik polymyositis had en begon ik met 60 mg. prednison per dag.

De eerste jaren na de opname was ik vaak en erg moe. Na verloop van tijd vond mijn behandelend arts het verstandig om imuran te gaan gebruiken als prednison sparend middel. Daar was ik niet zo blij mee en heb om een second opinion gevraagd. Daar reageerde mijn behandelend arts (reumatoloog) positief op. Ik ben toen naar het academisch ziekenhuis in Leiden gegaan. Daar adviseerde men mij om gewoon door te gaan met 10 mg. prednison per dag en niet over te gaan op imuran. Mijn behandelend arts kon zich vinden in dit advies.

Na verloop van jaren begon ik ook last te krijgen van oogontstekingen die behandeld moeten worden met decadron oogdruppels. De oogontstekingen komen nog wel voor maar in mindere mate dan in het begin.

Nog weer wat later kreeg ik ook ontstekingen van het kraakbeen in mijn oorschelpen (polychondritis). Hiervoor heb ik meerdere malen in perioden veel prednison geslikt. Zo veel zelfs dat op een moment toen het toch al niet zo best met mij ging mijn achillespezen begonnen te verweken door de grote hoeveelheid prednison die ik gebruikte. Met het gevolg dat er een is afgescheurd. Toe moest ik 10 weken in het gips.

In deze periode gebruikte ik naast de prednison ook MTX (??)

Toen mijn achillespees weer was genezen en het verder toch nog niet erg best met mij ging heb ik weer om een seconde opinion gevraagd. Het was een aantal jaren verder en ik was inmiddels verhuisd en had zodoende een andere arts. Ook deze arts maakte er geen probleem van en zo kwam ik in het AZU (nu UMC) terecht. Na een aantal dagen onderzoek adviseerde de artsen mij om voor de ontstekingen van mijn ogen en oorschelpen zonodig 75 mg. diclofenac retard naast de prednison te gebruiken. Verder was de conclusie dat de polymyosits was overgegaan in MCTD.

Dit jaar heb ik behoorlijk veel last van vaatontstekingen in mijn onderbenen (vasculitis). Dit gaat bij mij gepaard met veel rode vlekken en veel vocht in mijn benen. Ik zit nu te wachten op steunkousen die ik dan vooral moet dragen op dagen dat ik veel zit.

Het is wel een verhaal geworden met veel kwaaltjes. Ondanks alles gaat het nu toch redelijk met mij en kan ik ook nog een aantal uur per week werken, maar ik moet wel opletten niet over de grens te gaan en me te veel te vermoeien, toch ga ik die grens wel eens over. Dat beetje werk geeft mij het gevoel er toch bij te horen.

Terug naar Verhalen