Fanny heeft lupus: "Zelfs na lange tegenslag komt er toch nog altijd een lichtpunt.".

Sinds bijna 4 jaar weet ik dat ik lupus heb. Ik was dus net 15 geworden toen ik het niet zo fantastische nieuws kreeg dat ik met lupus zat. Nu 4 jaar later heb ik er wel een goed oog in, niet dat ik in de voorbije 4 jaar geen last heb gehad!

In de lente van '97 kreeg ik als maar meer last van mij knieën, dus zijn we naar mijn huisdokter geweest. "Niks speciaal denk ik. Die knie heeft rust nodig." dus heb ik braaf gerust. De pijn en ontsteking gingen niet weg. Iets later heb ik een oogonsteking. Mijn kniepijn die hardnekkig bleef aanhouden, begon erger te worden, zodat ik na een tijdje de trap niet meer op kon. Terug naar de huisdokter die het nu toch wel een beetje vreemd vond dat ik na 1 jaar nog steeds last had van mijn knie die ondertussen toch al genezen zou moeten zijn (had ook nog therapie bij een kinesist gevolgd). "Gelukkig" heeft mijn huisdokter nog een paar patiënten die ook lupus hebben, zodat hij ook al iets vermoedde bij mij. En zo ben ik dan in het UZ beland... En inderdaad het was/is lupus! Dat was in de warme zomer van '98.

Blij dat ik wist waar al die pijn nu vandaan kwam, maar ook ergens bang omdat ik geen idee had wat er mij nog te wachten zou kunnen staan! Het zou in ieder geval een lange weg worden, die ik ongewild ingeslagen was. Na een weekje ziekenhuis mocht ik een weekje naar huis en daarna terug op onderzoek. Het nieuws dat ik cortisone moest nemen was nu niet bepaald wat je goed nieuws kan noemen! Een jaar heb ik die pillen genomen en toen ging het beter... voor een paar maanden! Want toen ik op een lage dosis zat, kreeg ik weer een opstoot met als gevolg (mijn dokter wist niet beter) dat ik opnieuw een hoge dosis cortisone moest nemen. De nodige tranen volgden...

Na 2 jaar zijn we dan overgestapt naar een andere reumatoloog, die (tot mijn grote vreugde!!) het niet zo voor cortisone heeft. Als het moet, moet het! Maar liever niet. En zo heb ik dan nieuwe pillen voorgeschreven gekregen die me een goed half jaar verder geholpen hebben. Jammer genoeg ben ik weer ziek geworden, de laatste maanden van vorig jaar.

Het was de "ergste" opstoot van de vier (heb nog een twijfelgeval gehad in het voorjaar van 2001). Onmiddelijk hoge dosis cortisone gekregen en nu moet ik iedere maand '"naar Aalst" (ik zeg dat met die woorden omdat ik zelf niet graag zeg dat ik een baxter endoxan krijg). Iedere maand naar Aalst dus, over iets minder dan 2 weken moet ik terug gaan voor de 5e keer! Ik zit eindelijk over de helft! Want, al bij al is het nog niet zo zwaar, maar blij ben ik er ook niet mee!

En toch vind ik dat ik niet (te hard) moet klagen. Er zijn natuurlijk wel de moeilijkere momenten en dan kan ik gelukkig eens zagen & klagen tegen mijn zus, ouders en vriend. Vooral die laatste krijgt het soms hard te verduren. Maar dankzij hem zie ik het wel zitten, nog 4 maanden en ik ben erdoor.

Voor iedereen die het niet zo goed (meer) zitten... Zelfs na lange tegenslag komt er toch nog altijd een lichtpunt.

Terug naar Verhalen