Esther heeft lupus: "Ik wil met mijn verhaal het belang van een onderzoek naar voren brengen".

Mijn naam is Esther en 3 maanden geleden is er SLE bij mij geconstateerd.

Anderhalf jaar geleden kreeg ik gewrichts- en spierpijnen: bloedonderzoek wees niks uit, dus werd het gewijd aan spanning. Vorig jaar kreeg ik trombose in mijn been: combinatie van de pil/roken werd er gezegd, omdat dat de meest waarschijnlijke oorzaak is van trombose op mijn leeftijd.

Een half jaar geleden kreeg ik griep die maar niet overging, was ik veel moe, viel ik af en kreeg ik een rode "vlinder" op mijn gezicht. Mijn huisarts zag direct de ernst van mijn klachten, stuurde me de volgende dag door naar het ziekenhuis en na diverse onderzoeken was de diagnose SLE gesteld.

Ik heb geen gewrichts- en spierpijnen meer, de ziekte bleek echter wel actief geworden in mijn nieren, waardoor er een ernstige nieronsteking was veroorzaakt.

Voor de behandeling heb ik de keuze gemaakt om mee te doen aan een landelijk onderzoek. Er worden in dat onderzoek 2 soorten behandelingen gevolgd. Beide behandelingen zijn effectief, maar op basis van uitslagen en ervaringen proberen ze erachter te komen wat de meest effectieve manier van behandelen is. De behandeling die ik momenteel onderga zijn chemokuren in combinatie met prednison: 6 chemokuren iedere 4 weken, daarna 7 chemokuren iedere 12 weken.

De reden dat ik besloten heb om mee te doen aan het onderzoek is omdat ik zelf heb ervaren hoe belangrijk het is dat er zoveel mogelijk bekend wordt over de herkenning en de behandeling van deze ziekte. Hoe meer erover bekend wordt, hoe sneller en beter huidige en toekomstige SLE-patienten behandeld kunnen worden.

Doordat mijn huisarts zo snel reageerde en in het ziekenhuis direct de symptomen herkend zijn, werd de diagnose al heel snel gesteld, kon ik heel snel behandeld worden en is voorkomen dat mijn nierfuncties aangetast zijn.

Ook probeer ik deze periode voor mezelf in iets positiefs om te zetten. Ik heb me voor deze ziekte altijd laten leiden door angsten en onzekerheden, altijd gedacht dat ik iemand anders "nodig had" om dingen te doen of om gelukkig te zijn, een anders geluk altijd voor het mijne gesteld. ,P.Door deze ziekte moet je wel aan jezelf gaan denken, de dingen die je hierdoor ondergaat en de stappen die je moet nemen waar je tegenop ziet, moet je alleen ondergaan en na iedere stap die ik zelf heb genomen voel ik me zo trots en sterk en denk ik: "ik heb het alleen moeten doen en ik kon het!"

Ik heb nu 3 chemokuren gehad en het is absoluut een hele moeilijke periode. Er zijn heel vaak momenten dat ik het allemaal niet zie zitten en het gevoel heb dat mijn wereld stilstaat, maar het trotse en sterke gevoel wat ik heb als ik zelf weer een stap heb kunnen nemen en de wetenschap dat dit mij in mijn verdere leven sterker zal maken als vrouw, echtgenote, dochter, zus, vriendin en hopelijk ooit als moeder, geven mij de kracht om dit te kunnen ondergaan.

Ik wil met mijn verhaal het belang van een onderzoek naar voren brengen om andere SLE-patienten aan het denken te zetten over het al dan niet meedoen aan zo'n onderzoek en ik hoop dat ik hiermee heb kunnen laten zien dat ook een moeilijke en soms uitzichtloze periode omgezet kan worden naar iets positiefs.

Terug naar Verhalen