Catheleyne heeft lupus: "het was moeilijk te aanvaarden dat ik mijn favoriete sport moest opgeven"

Ik ben 23 jaar en heb reeds 2 jaar lupus. Het begon allemaal met futloosheid, ik was sneller moe en had weinig zin om aan sport te doen. Dat was behoorlijk raar voor iemand die heel veel sport doet, in het bijzonder atletiek. De zin om eraan te beginnen ontbrak volledig, soms werd ik door vrienden/familie meegesleurd om te sporten, maar moeilijk ging het zeker.

In deze periode had ik ook op studiegebied en op emotioneel vlak heel wat te verduren. Eind mei ondervond ik de eerste lichamelijke kwaaltjes. Het begin van de examenperiode was aangebroken en ik werd vaak wakker met een stijf gevoel en had last in mijn polsen.

Ik dacht dat het te wijten was aan de nakende examens en hechtte er weinig tot geen belang aan. Eenmaal de examens gepasseerd zouden zijn, zou dat wel snel beteren, dacht ik. Maar zo was het dus duidelijk niet, meer en meer begonnen die polsen mij zuur op te breken en de pijn evolueerde naar mijn vingers. Nu eens dacht ik dat ik slecht gelegen had in bed, dan eens dacht ik dat ik in mijn slaap ergens met mijn hand tegen had gestoten, maar geen haar op mijn hoofd dacht aan een soort van reuma!

We dachten dat ik me eens goed zou moeten ontspannen en ontstressen van de examens op een mooi eiland in de blakende zon, zo gezegd zo gedaan. De vakantie was deugddoend, maar daarna begon de ellende opnieuw. Ik viel flauw van de warmte, werd misselijk van de zon en nu begonnen mijn knieën en voeten het spelletje ook mee te spelen. Vermoeidheid was de boosdoener, daar waren we van overtuigd, maar rust bracht niet veel beterschap in het zaakje.

Na een ecologische stage in Engeland werd het allemaal wat teveel, ik voelde me een oude dame van 90 en was slechts 21. Elke dag werd ik vermoeid wakker en liep de eerste paar uren zo stijf als een plank rond, maar het ergerlijkste was toch die helse pijn in mijn voeten, waardoor ik heel moeizaam wandelde.

Een bloedonderzoek bij de huisarts bracht wat helderheid in deze verwarde symptomen, de reumafactor was positief. Een vrij grote schok is dit om op je 21 ste te horen dat je reuma hebt. Een bezoek bij een specialist bracht ons de diagnose: ofwel RA ofwel lupus, dat zou de volgende maanden duidelijk moeten worden. OK zover stonden we dan, het kind had een naam, maar daarom wordt dit niet altijd aanvaard. Er volgden oneindig veel onderzoeken en consultaties en uiteindelijk werd de knoop doorgehakt: ik had lupus.

Het eerste jaar kon ik er moeilijk mee leven, het was moeilijk te aanvaarden dat je je lievelingssport moet opgeven, zomaar omdat je lijf beslist antilichamen tegen zichzelf aan te maken. Ik aanvaardde dat dan ook niet en trok opnieuw mijn loopschoenen aan en begon aan mijn normale parcours. Doodop arriveerde ik na een veel langere tijd dan normaal weer thuis en had meer dan een uur nodig om opnieuw op adem te komen!

Mijn moeder vertrouwde het zaakje niet en verbood me nog op deze manier te gaan joggen. Ik schakelde over op zwemmen, maar aangezien ik dat niet zo uiterst graag doe, heb ik dat slechts enkele maanden volgehouden. Na enkele maanden was ik de ellende na het lopen compleet vergeten en ik sprong opnieuw de sportschoenen in, met hetzelfde verhaal als resultaat. Maar deze keer liet ik me niet doen en was vastbesloten mijn conditie opnieuw op te bouwen!

Ik moet zeggen, lang heb ik het niet volgehouden, want ik kreeg te kampen met een helse pijn in de borststreek. Noodgedwongen moest ik ophouden, waardoor ik in een put viel en compleet elke vorm van sport uit mijn leven bande. Ik werd overal met de auto naartoegebracht en had geen enkele vorm meer van beweging. Echt content was ik daar ook niet mee, maar in elk geval belastte ik mijn gewrichten niet te veel.

Ondertussen bleef de gewrichtspijn mij parten spelen en bovendien had ik dagelijks te kampen met hoofdpijn. Veel beterschap was er niet in zicht, hoewel ik reeds enkele maanden cortisone en Plaquenil slikte. Wel had ik het geluk veel steun te krijgen van mijn familie en vriend.

Na ongeveer een half jaar na diagnose merkte ik enige vorm van verbetering van mijn klachten, maar daarna kreeg ik veel pijn in mijn spieren. Ik dacht dat het te maken had met het feit dat ik geen sport meer deed en nam daar vrede mee, later bleek dat ik fibromyalgie had, waarom er niet nog een ziekte bijzwieren!

In de zomer maakte ik voor mezelf uit dat een leven zonder sport geen leven voor mij was. Het was dan ook een mooie gelegenheid om iets nieuws uit te proberen. Ik begon met mijn vriend aan een fietsvakantie in Nederland. Dat was een heerlijk alternatief en fietsen is ideaal om noch je spieren noch je gewrichten te belasten, ten minste als je geen bergen gaat beklimmen. We zijn dan ook van plan dit voort te zetten in de toekomst.

Nog steeds mis ik de atletiek heel erg, ik denk er zelfs aan om een derde poging te wagen, maar zal me eerst nog wat verzoenen met het fietsen. Verhalen van anderen die aan atletiek doen en mooie prestaties leveren, maken me heel jaloers en vaak word ik dan verdrietig, maar ik weet dat er ooit wel een dag komt dat ik me opnieuw zal kunnen uitleven in het lopen.

Nu is mijn moraal min of meer weer hersteld, maar voor een lange tijd aanvaardde ik mijn ziekte niet en kon ik er ook niet over praten en wilde ik er niets over weten. Nu heb ik een goed boek gekocht en probeer ik ermee te leven. Ik weet dat ik veel geluk gehad heb dat de diagnose lupus snel is gevallen bij mij, want hoe vlugger je erbij bent hoe sneller ze onder controle te brengen en te houden is. Nu probeer ik overal nieuwe zaken bij te leren over lupus en probeer ik er zo goed mogelijk mee te leven.

De dagelijkse pijnen (hoofdpijn en gewrichtspijn) daar leer je op de duur wel mee leven en zoveel mogelijk te onderdrukken. Op moeilijke momenten probeer ik er over te praten met anderen en dat helpt, je krijgt het gevoel dat je er niet alleen voor staat en dat pept een mens op. Elke dag opnieuw begin ik met een glimlach en ik streef er naar met diezelfde glimlach terug te gaan slapen. En ik moet zeggen, al zeg ik het zelf, dat lukt me aardig.

Terug naar Verhalen