Bernadette heeft Sjögren en Raynaud: "Na een eindeloze zoektocht komen er toch lichtpuntjes".

Ik zou over alles moeten beschikken om gelukkig te zijn: een goede job, een lieve attente man en twee schatten van kinderen. De gezondheid liet wel eens een diepe steek vallen, maar die werd wel weer opgeraapt door de huisarts. Dé huisarts... anders gezegd, de huisartsen.

Allen behandelden of bestreden de symptomen, maar niemand zocht naar een oorzaak of verband. Ontmoedigd shopte ik van de een naar de ander. Bij de eerste consultaties voelde ik me wat beter omdat ik op enig begrip kon rekenen. Maar omdat de klachten aanhielden en ik ondertussen een nummer in hun veel te drukke praktijk werd, scheepten ze me af met de dooddoener stress!

Sommigen vonden dan weer dat ik beter naar huis kon gaan om werk te maken van mijn relatie. Op de duur had niemand nog interesse in een hopeloos geval. Was ik echt een hypochonder geworden door mijn verpleegkundestudies? De zware keel- en sinusontstekingen deed ik op mijn werk in de warme ziekenhuisomgeving. Het wegnemen van de amandelen bracht enige verbetering. De echt zware pijnaanvallen vielen samen met mijn eerste zwangerschap. De helse rugpijn werd aan een bekkenkanteling toegeschreven hoewel ze na de bevalling nooit meer weggegaan is.

Twee jaar later maakte ik een miskraam door. Maar een jaar verder werd ik door een hormonenbehandeling terug zwanger. Na zeven maand miserie werd mijn jongste kind prematuur geboren. Mijn unieke nier had het laten afweten tijdens de zwangerschap met als gevolg een bloeddruk van 26 over 12 en een begin van zwangerschapsstuipen. Mijn haar viel met pakken uit en na de bevalling kreeg mijn vroegere dikke, donkerbruine, glanzende haardos een peper- en zoutkleurig tintje.

Ontstekingen van de sinussen werden weer schering en inslag. De schildklier deed ook een duit in het zakje door veel te hard te gaan werken. Toediening van schildklierhormonen bracht wel beterschap, maar dat grote kropgezwel bleef bestaan. Ik was vijfendertig toen men besloot om die lelijke dikke hals te opereren.

Dit was een mooie verbetering. Ik zag er beter uit, voelde me een dame met grijzende haren, verzoende me ermee en liet ze zelfs nooit meer kleuren.

Met de jaren kwamen de hevige pijnen. Het ene gewricht na het andere begon te ontsteken. Mijn overbelaste rug - ik werkte fulltime als verpleegkundige - zorgde voor steeds meer afwezigheid op het werk. Maar ontstekingsremmende medicatie bracht weer wat soelaas en ik ging gewoon door.

Het werd zo erg dat de eerste uit een hele rij maagzweren om de hoek kwam kijken. Nieuwe pillen, stoppen met ontstekingsremmers, PIJN! De overvloedige en zéér pijnlijke menstruatieperioden gingen op de duur zo te keer dat een hysterectomie niet meer kon uitblijven. Het herstel ging langzaam. Ik besloot om parttime te gaan werken. Een hele verademing. Ik kreeg zelfs tijd om af en toe eens te gaan koffiekletsen.

Zo hobbelden mijn beste jaren voorbij. Een pijnlijke periode, wat medicatie, een paar ziekenhuisopnames, een beetje rusten en terug verder.

Toen mijn leeftijd de veertig passeerde werden de klachten steeds frequenter. Een zware rugoperatie drong zich op met een maandenlange revalidatie tot gevolg. Het gevoel van machteloosheid stimuleerde de schildklier. Ik begon terug te schudden, te zweten en overactief te reageren. Mijn handen en voeten deden zo veel pijn dat ik mijn werk niet meer kon doen. Ik was radeloos.

Zo wilde ik niet meer verder leven. Ik zakte weg in een diepe depressie, zei tegen mijn man dat ik alleen nog goed was om veel geld uit te geven aan dokters, kinesisten en apothekers. Hij probeerde me op te peppen, te troosten, te verwarmen, te... De zelfmoordneigingen kwamen en gingen, kwamen en gingen...

Nog ongeruster dan ikzelf nam mijn echtgenoot het heft in eigen handen. Hij besprak mijn problemen met een goede vriend die tevens een huisartsenpraktijk had. Ik mocht een afspraak maken, hij wilde zich over mij ontfermen. Eindelijk na achttien jaar iemand gevonden die me begreep?

Het werd een lange consultatie. De depressie werd ondervangen met een antidepressivum. De verdere begeleiding zou via een psychiater moeten gebeuren. De fysische pijnen, vooral aan handen en voeten, deden hem eerder denken aan een reuma-aanval en hij liet een specifiek bloedonderzoek uitvoeren. Hoopvol ging ik begin augustus mijn laboratoriumuitslagen ophalen. De huisarts dacht dat hij het eindelijk gevonden had. De resultaten wezen op Lupus Erythematosus, een autoimmuun of systeemziekte.

Verklaring: door een nog ongekende reden gaat er iets fout met het verdedigingssysteem: de immuniteit. In plaats van de afweer te richten tegen vreemde indringers (bacteriën, virussen,...), zal ze lichaamseigen cellen aanvallen, door in hoge mate autoantistoffen te produceren die ontstekingsziekten veroorzaken. De verdere behandeling hiervan ligt echter in de handen van een reumatoloog.

De afspraken -zowel met psychiater als reumatoloog- werden gemaakt en met een groot vraagteken in mijn hoofd ging ik naar huis. Ik begon direct mijn studieboeken boven te halen en medische encyclopedieën uit te pluizen, maar werd er niet veel wijzer van, ik werd hoe langer hoe ongeruster.

Mijn eerste therapeutische sessie, iets waar ik erg tegenop zag, viel best mee. Ik kon mijn hart uitspreken, er werd een heel uur naar mij geluisterd zonder tussenkomst! Later kwamen de opgekropte emoties in golven op en werden uitgebraakt in enorme hoeveelheden. Ik wist dat dit een werk van lange adem zou worden, maar de stap was gezet en de heling kon beginnen. Als ondersteuning kreeg ik aangepaste antidepressiva voorgeschreven die ik nu nog steeds gebruik.

De eerste consultatie bij de reumatoloog bestond uit een uitgebreid medisch onderzoek en het afspreken van data om de nodige tests te ondergaan teneinde een correcte diagnose te kunnen stellen. De tests werden uitgevoerd in het Universitair Ziekenhuis. Tijdens een veertiendaagse hospitalisatie werd ik binnenste buiten gekeerd. Alle organen werden onderzocht, evenals bloed, beenmerg, speeksel, tranen en urine. Veertien dagen later kon ik de uitslagen ophalen.

De diagnose: syndroom van Sjögren en Raynaud werden vastgesteld en er was een zekere evolutie naar Lupus. Verder werd nogmaals vastgesteld dat de schildklier veel te hard werkte. Een driemaandelijkse behandeling met radioactief jodium zou het orgaan verkleinen zodat het vanzelf minder hormonen zou produceren.

De bindweefselziekte zou door een medicamenteuze behandeling met corticosteroïden, antimalariamiddelen, pijnstillers en ontstekingsremmers stabiliseren. Maandelijkse consultaties zouden de evolutie op de voet volgen.

Ondertussen had ik mijn ontslag gekregen om medische redenen. Ik was reeds meer dan tien maand werkongeschikt toen ik via de VDAB startte met de opleiding medisch secretariaat. Enigszins trots kan ik nu zeggen dat ik de cursus - zonder de stages - met succes beëindigd heb.

Mijn eigenwaarde steeg terug, ik kreeg weer zin in het leven. Pijnlijke perioden bleven bestaan, maar door nieuwe hobby's kwamen ze op de tweede plaats. Ik richtte mijn leven in naar de noden van mijn gezondheid. Elke dag een beetje huishoudelijk werk in plaats van vroeger: alles in één weekend.

De familie en de kinderen zagen een andere moeder aan het werk. Eén die tijd had voor hun problemen, het gezin draaiende hield en af en toe terug grapjes kon maken. Het enige minpunt lag op financieel vlak. Twee hogeschoolstudenten, hoge medische kosten en zelf leven van een kleine uitkering maken het soms moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen.

Gelukkig is mijn man gezond en kijkt hij niet op een overuurtje werk! We zijn gelukkig ondanks de beperkingen en dat geeft iedereen moed. Mijn medische interesses kwamen terug.

Via een adressenlijst kwam ik in contact met de CIB-Liga Het secretariaat stuurde me alle informatie op aangaande de betreffende bindweefselziekten. Ik sloot me aan en via voordrachten kwam ik in contact met medepatiënten. Een nieuwe wereld ging voor mij open. De meeste patiënten hadden een gelijkaardige lijdensweg als ik achter de rug.

Je vraagt je werkelijk af; hoe is dat toch mogelijk op het einde van de twintigste eeuw? Waarom weten huisartsen zo weinig af van auto-immuunziekten? Samen met de anderen wil ik mij nu inzetten om mensen de lijdensweg te besparen die ik zelf heb meegemaakt. Mijn sociale opleiding en de nodige secretariaatskennis kan ik nog steeds goed gebruiken, ondanks het feit dat een beroepsleven voor mij momenteel uitgesloten is. Met plezier maak ik verslagen en luister ik naar de noden van anderen.

Laatst heeft een zware rugoperatie mij voor maanden buiten strijd gezet. Mijn anders zo grote kennissenkring is sterk afgezwakt en ik hunker dag in dag uit naar meer menselijk contact. Ik begrijp nu ook dat wanneer je echt niets meer kan, je hoofd toch nog volop meedraait en het een bittere pil is om helemaal alleen tussen vier muren te zitten wegkwijnen. Maar ook nu heb ik een lichtpuntje gevonden. Met de huidige telecommunicatiemiddelen geraak je een beetje uit je isolement en is er voor wie wil zoeken toch nog veel voor handen. Internet en e-mail hebben voor ieder van ons iets in huis.

Zo kwam ik in contact met de VZW Ruggensteun. Deze organisatie zet zich in voor mensen met rugproblemen, geeft evenals de CIB-Liga een tijdschrift uit en verzorgt ook lezingen en voordrachten doorheen het Vlaamse land! Daar ze spijtig genoeg abrupt hun voorzitter verloren hebben is ook hier een beetje steun zeker welkom. Je ziet op ieder potje past een dekseltje. En zolang ik de kracht heb om door te gaan zal ik dat ook doen.

Nu, na bijna vier jaar psychische en medische begeleiding, heb ik enige houvast in mijn leven gekregen. Het leven lacht me steeds meer toe en samen met het ritme van de natuur kan ik genieten van elke nieuwe dag.

Terug naar Verhalen