Annemarie heeft sclerodermie: "Soms wordt het me allemaal te veel".

In juni 2000 is het begonnen. Mijn stem verdween (volgens de KNO-arts was er niets mis met mijn stembanden) en ik ging heel langzaam lopen. Ik hoest al sinds 2000. Erge kortademigheid, soms ineens erge moeheid.

Na heel veel longfunctie-onderzoeken, 4 longscans, 2 fietstesten, 2 echo's van het hart, hartcaterisatie en 2 bronchoscopieën kon niet worden aangetoond wat ik nu precies had. Een longarts in ZH te Veghel nam steeds aan dat het sarcoidose was.

Verleden jaar ging ik heel hard achteruit: van 65% longinhoud naar 41% longinhoud. Ik viel ineen kilo's af, had niet veel trek meer.

In juli 2004 begon men zich ernstige zorgen over me te maken zodat ik een dermatoloog, cardioloog en reumatoloog raadpleegde. En een huidbiopsie bij de dermatoloog wees uit dat ik sclerodermie had.

De reumatoloog zag het vooral aan mijn handen die erg mager zijn geworden. Mijn mond en handen zijn heel erg veranderd: heel strak en ik krijg geen rimpels, dat is geloof ik het enige positieve. Sinds 16 november ben ik onder behandeling bij een reumatologe en een longarts in het Radboud UMC te Nijmegen en daar ben ik blij mee, want ze zijn daar gespecialiseerd in sclerodermie en doen ontzettend veel onderzoeken. Na de hartcaterisatie, via echo's bleek dat de bloeddruk in de bloedvaten van het hart te hoog was met eventueel defecte hartkleppen. De druk bleek mee te vallen.

Op 1 maart werd ik 14 dagen opgenomen in het Universitair Longcentrum te Groesbeek voor een operatie aan de longen. Ook werd er een bronchoscopie uitgevoerd. Ik was zo erg kortademig geworden na de operatie (daarvoor was het al erg maar toen helemaal) dat ik heel erg langzaam liep en waggelde, de trap kon ik niet op.

Nog steeds, na ruim 2 maanden, gaat het nog niet goed. Op 22 maart 2005 kreeg ik de uitslag en weet ik eindelijk na bijna 5 jaar dat ik systemische sclerose heb en vooral de longen en de huid zijn aangetast. Ik heb nog maar ca 35% longinhoud. En longfibrose heb ik ook... De behandeling werd reeds op 30 maart ingezet, er was geen tijd te verliezen. Die bestaat uit chemokuren (Endoxan per infuus) om de 4 weken tot en met 17 augustus.

De kans dat het aanslaat is niet zo groot. Maar misschien dat het bij mij wel aanslaat zeiden de artsen. Half april heb ik een Shunt gehad, dan kunnen ze zien hoe het hart functioneert als je 20 minuten 100% zuurstof krijgt, alleen via de mond (in/uitademen). Want ze vertrouwen mijn hart nog steeds niet. Daar heb ik de uitslag nog niet van. Heb nu via mijn reumatologe een zuurstofconcentrator en zuurstofflessen voor wanneer ik mijn huis verlaat.
Mijn gebit heeft helaas ook erg te lijden. Vooral de laatste anderhalf jaar: veel gaatjes, ontstekingen etc. Ik heb een hele erge droge mond en drink bijna de hele dag door vooral water.

Soms wordt het me allemaal te veel. Ik word eind augustus 45 jaar en ik deed vroeger heel veel zelf en mijn hobby's (tennissen, zwemmen en fietsen) kan ik nu niet meer beoefenen. Dat is heel moeilijk.
Sinds november heb ik gelukkig een computer en internet en mail ik heel veel met vrienden, familie en kennissen. En autorijden, wat ik erg graag doe gaat ook nog wel goed.
In augustus ben ik 25 jaar rijksambtenaar bij de landmacht als administratief medewerkster en heb altijd met veel plezier gewerkt, maar sinds 1 september 2004 ben ik daarmee gestopt. Ik heb het erg lang volgehouden, ik ben nl een ontzettende doorzetster.

Ik heb nog niet gevraagd hoe de prognose voor mij is maar zelf denk ik dat die niet zo goed is. De longarts heeft wel al 2 maal gezegd dat longtransplantatie een laatste optie is. Maar ik blijf positief en wie weet dat de chemokuur aanslaat.

Annemarie

Terug naar Verhalen