Anneke heeft sclerodermie: "Er zijn van die dagen dat ik er enorm naar verlang terug even 'de oude Anneke' te zijn".

Mijn naam is Anneke, ik ben 51 jaar en heb sinds 3,5 jaar sclerodermie (polyartritis). Het is allemaal zo'n 4 jaar geleden begonnen, met hevige hoofdpijnen, vermoeidheid en het gevoel dat ik een flinke griep te pakken had. Zo heb ik zeker 2 maanden met deze klachten gelopen. Ook mijn gezichtsvermogen ging achteruit. Alles werd heel vaag. Zelf had ik zoiets van het zal de overgang wel zijn, dom om zo te denken want van binnenuit voelde ik wel dat het helemaal niet goed zat.

Werken ging ook niet meer, als ik 's morgens had gewerkt moest ik 's middags naar bed want dan kon ik niet meer op mijn benen staat. Uiteindelijk kreeg ik ook hartklachten, en begon steeds meer dorst te krijgen. Toen ben ik eindelijk naar de huisarts gegaan.

Hij begreep hier niets van en heeft contakt gezocht met een internist, ik moest meteen bloed laten prikken en daaruit bleek dat ik een enorme hoge bloedbezinking had. Ik moest meteen naar bed want ze dachten dat ik geelzucht had.

Ik heb thuis 3 weken op bed gelegen en steeds werd mijn bezinking in de gaten gehouden, uiteindelijk had ik een bezinking van 121 en dat was erg kritiek. Ik moest de volgende dag op het spreekuur bij de internist komen en mocht meteen blijven, wat is overigens helemaal niet erg vond want ik voelde mij zo ziek en zo moe. Daar werd ook mijn bloeddruk opgemeten en die was schrikbarend hoog. 240/120 dus dat was schrikken.

Na allerlei onderzoeken bleek ik ook een stolling in mijn nieren te hebben en een maagbloeding. Tijdens een echo onderzoek zagen ze witte puntjes op mijn nieren. Toen hebben ze nog een nierpunctie gedaan.

Uiteindelijk 5 maanden later kreeg ik de uitslag: het was sclerodermie. En daar sta je dan, je weet totaal niet wat het is en je voelt je nog steeds erg ziek. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan 1 week in een kritieke toestand. Nu hoor ik beetje bij beetje wat het eigenlijk inhoudt.

Vergeleken met 3,5 jaar terug ben ik alweer een heel stuk beter. Ik slik veel medicijnen waaronder ook prednison. De bezinking is nog steeds hoog, gelukkig niet meer zo abnormaal maar toch nog zo dat ik mij elke dag weer moe en niet lekker voel. Het is wel zo dat het nu bij mij hoort, er zijn dagen dan kan ik er heel goed tegen maar er zijn ook dagen dat ik in de put zit en enorm verlang naar een dagje "de oude anneke te zijn" - zo noem ik dat. Maar ik moet er aan wennen dat dat nooit meer terug komt.

Mijn partner vroeg laatst aan de internist of er al nieuwe ontwikkelingen waren omtrent deze vorm van sclerodermie maar hij zei dat deze vorm maar bij 1 op de 1000.000 mensen voorkomt, en dan krijg je toch weer een tik uitgedeeld want je hoopt toch dat ze er iets voor vinden. Ook heb ik naar stamceltransplantatie gevraagd maar hij is daar geen voorstander van. Ik moet zeggen dat ik heel veel begrip en steun vind bij mijn partner, huisarts en specialist. Ook haal ik veel uit het maandblad van de patiëntenvereniging, soms zijn er vragen die de artsen niet voor mij kunnen beantwoorden en dan blijkt het wel in het maandblaadje te staan en daar heb ik heel veel aan. Ik hoop dat ik op deze manier van leven toch nog lang kan genieten en elke dag dat ik mij een beetje prettig voel is er één, en zolang ik maar nog iets met mijn hobbies kan doen ben ik toch tevreden.

Terug naar Verhalen