Anne heeft dermatomyositis: "Mijn prioriteiten liggen nu anders"

In 1993 kreeg ik mijn tweede kindje, en werd direkt daarna ziek. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis enkele maanden na de bevalling, Het was toen dat ik de diagnose van dermatomyositis kreeg. Ik startte met een dagelijkse dosis cortisone van 60 mg, en werd algauw 15 kg. zwaarder - wat ik vreselijk vond. Later in het jaar nam ik minder cortisone, en begon met metotrexaat. Jammer genoeg bleek dat ik een van die weinige mensen ben die dit medicijn niet verdragen - dus stapte ik over op Imuran.

Ik neem nu nog steeds 10 mg cortisone, en naar gelang ik me beter of slechter voel, wordt de dosis aangepast. Ik had een korte remissie vorige zomer, en had de cortisone helemaal afgebouwd, maar ik kreeg direkt daarna een opstoot. Imuran neem ik ook nog steeds.

Dit jaar zijn we verhuisd vlak over de grens, waardoor ik een andere dokter moest vinden. Dat was heel moeilijk voor me - want sinds mijn diagnose werd ik gevolgd door steeds de zelfde internist en reumatoloog, zodat die alles over me wisten op medisch vlak. Er was een echte vertrouwensband gegroeid.

Het duurde zeker een jaar na mijn diagnose vooraleer dat mijn man en ik doorhadden dat ik eigelijk echt ziek was, en het niet zo snel zou overgaan. Langzaamaan ben ik het woordje "chronisch" gaan begrijpen. Ik heb een lijstje gemaakt van alles wat voor mij echt belangrijk was, en bedacht daarna hoe ik mijn leven opnieuw zo kon inrichten dat er plaats zou zijn voor deze dingen. Voor mij betekende dat dat ik mijn carriere als marketing hoofd op een groot bedrijf opgaf, en dat ik op zoek ging naar een goeie poetsvrouw. Nadat deze praktische zaken waren geregeld, probeerde ik mezelf niet langer te zien als supervrouw, maar als iemand die blij kan zijn wanneer ze een lekker avondmaal voor man en kinderen op tafel zet.

Mijn prioriteiten liggen anders, wat ik op zich niet slecht vind, want als ik me goed voel in mijn lichaam, ben ik echt gelukkig met mijn nieuwe leventje! Ik ben dus dagelijks thuis om voor de kinderen te zorgen, en ik ben voorleesmoeder op de gemeenteschool, Moest ik niet ziek zijn geworden zou ik dit nooit hebben gedaan - dan was ik nog steeds aan het rennen en hollen zoals dat voor een echte carrièrevrouw hoort. Het blijft natuurlijk moeilijk wanneer ik een opstoot krijg - ook voor de kinderen en voor mijn man. Ik ben een tijd geleden af en toe gaan praten met een therapeut, wat ik iedereen kan aanbevelen

Terug naar Verhalen