Anita heeft lupus: "De onverwachte gast..."

Ik dacht: nu wordt het beter.
Het begon allemaal in het jaar 90 met een onschuldige val van 2 trapjes op het werk. 's Avonds begon de pijn. Na een 40-tal opnames en discussies met de verzekering, en een paar operaties gingen de dokters over tot het inplanten van een neurostimulator. Het werd beter - ik had dus minder pijn.

De diagnose was Südeck op het linkerbovenste lidmaat. Ik meldde me terug aan op mijn werk waar ik ondertussen 19 jaar in dienst was. Daar aangekomen was de bedrijfsgeneesheer aanwezig en die zei dat ik dat werk niet meer mocht doen wegens de stimulator en aangepast werk dat hadden ze niet ...

Een 2-tal maanden later kreeg ik steeds maar ontstekingen op die kabels die gepaard gingen met veel pijn. Ik woonde toen in een industriegebied en had veel last van mijn luchtwegen. Ik kreeg dus cortisone toegediend. Ik ondervond iedere keer als ik die nam dat ik geen ontstekingen of pijn had, dus naderhand was dit dus iedere keer mijn reddende engel.

Vijf jaar nadien was de batterij van de neurostimulator leeg en de dokter raadde mij aan om een volledige revisie te doen om de kabels te herplaatsen: ik zou minder pijn hebben. De operatie was afschuwelijk - ik had dit niet verwacht. De arts zei dat dit normaal was. Na 3 weken (ik nam geen cortisone meer) spong de kabel op mijn rug door de ontstekingen door mijn vel - wat betekende dat er weer moest worden geopereerd.

Nadien kreeg ik pijn in mijn benen - ik was ervan overtuigd dat dat kwam door flauwte en de verdovingen. Ik dacht dat het wel zou overgaan, maar niets was minder waar. Ik kreeg het heel moeilijk met mijn lijn: ik werd zwaarder en zwaarder en voelde me er niet goed bij. De symptomen werden erger: meer pijn en 's avonds kon ik bijna niet meer lopen.

Ondertussen verhuisden we voor mijn luchtwegen naar een nieuwe omgeving met zuivere lucht: het kon niet beter zij. Ik dacht: geen cortisone meer voor mij, maar mijn huisarts had er zo zijn twijfels over. Dan kwam er nog eens bij dat mijn schoonmoeder overleed waar ik een erg goede band mee had dus dacht ik dat ik een depressie had.

Een 9-tal maanden later kon mijn huisarts mij overtuigen om toch eens naar een specialist te gaan. Hij koos er een uit die voor alles goed was : spieren zenuwen depressies enz. Daar aangekomen zei de dokter dat ik niet depressief was en dat het een andere oorzaak moest hebben. De onderzoeken en biopsies brachten de ontknoping : ik had SLE.

Nooit had ik ervan gehoord en toen moest ik weer beginnen met het nemen van cortisone, waar ik het zeer moelijk mee had. Nu heb ik het al aanvaard en ben ik constant aan het lijnen. Toch heb ik nog vele vragen. Waarom is het toch zo moeilijk om die wolf onder controle te krijgen? Om de twee dagen kan ik mij niet bewegen - of het zijn mijn handen of mijn benen. Kan er mij iemand raad geven?

Dit was mijn verhaal in het kort . Toch ben ik nog steeds de winnaar. Ik lach graag, kook graag, knutsel graag, en ik heb een lieve man en twee schatten van kinderen. Ik laat mij niet verslaan, en ik leef van dag tot dag - zoveel mogelijk met de glimlach

Terug naar Verhalen