World Lupus Day 2008

Zaterdag 10 mei om 14 uur in oostende

We werken hard aan de voorbereiding van de World Lupus Day en geregeld wordt ons draaiboek aangepast. Wat we ook doen om er een geslaagde dag van te maken, voor één ding kunt alleen u zorgen: uw aanwezigheid!

Aan het standbeeld van de visser op de dijk in Oostende komt een grote tent. Daar zullen we de documentatie van de CIB-Liga en onze Franstalige zustervereniging voorstellen. Van 11 uur tot 16.30 uur zullen er medewerkers aanwezig zijn om de vragen van de bezoekers te beantwoorden.

Programma

• Rond half elf starten onze medewerkers met het uitdelen van tweetalige folders in het station van Oostende. Wilt u ons komen helpen? Mail dan naar marijkederoo@skynet.be of bel nr. 050 51 35 01.
  
  
• Om 14 uur nadert het hoogtepunt van onze World Lupus Day 2008.
  Ons grote gekleurde spandoek met het logo van de World Lupus Day opent een stoet. Het wordt omringd door zoveel mogelijk kinderen met schuddoosjes en de steltenlopers van Merchtem, die één meter boven de begane grond staan. Zij zullen als blikvanger zeker hun werk doen.
  
  
• Jongeren zien we heel graag komen om onze spandoeken te dragen, want daarmee willen we duidelijk de ernst van de aandoening belichten. Berichten als “Mijn mama heeft lupus” en “Ik ben 12 jaar en ik heb lupus” zullen duidelijke boodschappen zijn. Ook jongere kinderen kunnen met ons meestappen en voor hen hebben we een verrassing in petto. Stoetsgewijze wandelen we richting Casino. Na een half uur rust keren we op onze stappen terug. Onderweg delen we zoveel mogelijk folders uit.
  
  
• Om 17 uur: einde
  
  

We moéten die dag opvallen. Dank zij de financiële steun van de farmaceutische firma Théa Pharma kunnen we opstappen onder grote blauw/witte paraplu’s. Ze kunnen ons ook tegen de zon of de regen beschermen ...
Per familie bieden wij u gratis één exemplaar aan als u actief deelneemt aan onze dijkwandeling (het liefst in blauwe kledij) en die paraplu de hele namiddag openhoudt. Een extra paraplu kost 5 euro of u brengt zelf een blauwe paraplu mee..
Vooraf reserveren is noodzakelijk. Doe dit zo snel mogelijk, want het aantal is beperkt!
Bel daarvoor naar 089 503 108 of mail naar daniellebijnens@hotmail.com. Geef daarbij uw naam op en, het aantal volwassenen en het aantal en de leeftijd van de kinderen die meekomen. U kunt uw exemplaar afhalen in de tent.

Hoe groter onze groep, hoe meer we zullen opvallen. Iedereen is welkom, want lupus kan bij iedereen, om het even van welke leeftijd, geslacht of ras, voorkomen. Uw aanwezigheid zou een hart onder de riem zijn van de lupuspatiënten en allen die zich inzetten om een beter inzicht te krijgen in de oorzaak en de behandeling van de aandoening. Breng zoveel mogelijk familie, vrienden en kennissen mee.

Tot 10 mei in Oostende? Dit zou geweldig zijn!

Hoe onze noorderburen de World Lupus Day zullen beleven, kunt u lezen op hun website www.nvle.org Zij koppelen een aantal uiteenzettingen over de behandeling van lupus aan het EULAR-congres voor artsen. Met aansluitend het optreden van een theatergroep geven ze er een feestelijk tintje aan. Voor het eerst zal de NVLE een prijs uitreiken aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek naar of verbetering in de behandeling van lupus.

Zie ook: Website Lupus Foundation of America (LFA) en website World Lupus Day