Vitaya op bezoek bij Nadia

Goh, de CIB-Liga bestaat al 20 jaar ! Gelukkig had ik de liga tot voor enkele jaren zelf niet nodig, maar ondertussen heeft zij mij al goed geholpen.

De maanden gingen voorbij met ups en downs. Na het min of meer aanvaarden van mijn ziekte, kon ik nadenken over hoe ik mijn leven verder wilde, of beter kon, indelen.

Ik besliste dat, door het naar buiten brengen van mijn ziekte, ik andere mensen én de Liga wilde helpen. Er zijn nog zoveel mensen met een bindweefselziekte die niet weten dat de Liga bestaat of die denken dat zij de enige zijn met die ziekte. Zij hebben ons misschien nodig !

Daarvoor ben ik dan, in samenspraak met de Liga, een mediacampagne gestart. Artikels verschijnen ondertussen in allerlei kranten en tijdschriften, er zijn vermeldingen op de radio én binnenkort kan u zelfs een reportage zien op het Vitaya nieuws !

Het filmen van de reportage door de mensen van Vitaya was al een belevenis op zich. Héél vermoeiend maar zeker de moeite waard. Lieve de Faudeur, onze voorzitster, was aanwezig voor het verstrekken van de nodig informatie over de Liga en Dokter Hugo Stuer gaf een uiteenzetting van zijn "humor als levenskunst". Ikzelf werd dan gevraagd om te antwoorden op vragen betreffende mijn ziekte, lupus.

Ik weet het, er zijn meer bindweefselziekten dan lupus, maar ik was al heel tevreden dat zij een item wilden maken. Ik heb hen ook duidelijk gemaakt dat mijn antwoorden alleen op mezelf betrekking hadden want dat elke patiënt een ander klachtenpatroon heeft.

Mijn dochter, Sarah, werd er na een tijdje ook bij betrokken. Zij vond dat natuurlijk leuk. Als 18 jarige kom je natuurlijk graag op televisie. Ze filmden ons in de keuken, badkamer, slaapkamer en eetkamer. Zeg, heel mijn interieur op tv !

Sarah moest mij assisteren bij het vastdoen van mijn veters, het kappen van mijn haar, het opendoen van een potje choco en het nemen van een pakje op de bovenste plank van een keukenkast. Ja, inderdaad, zaken die ik dikwijls moet laten doen.

Zij vroegen of ik mij bepaalde hulpmiddelen had aangeschaft voor het vergemakkelijken van sommige taken. Ik had daar maar één antwoord op : mijn gezin is mijn hulpmiddel. Daar had ik eigenlijk verder nog niet over nagedacht. Naar een mediotheek stappen, dat was voor mijn gevoel een stap in de richting van "gehandicapt zijn". Zo wou ik me niet voelen ! Ik vond het al moeilijk genoeg om een wandelstok te gaan kopen én die te gebruiken. Het zette me wel aan ’t denken. Ondertussen heb ik me al rekbare veters aangeschaft zodat ik mijn schoenen kan uit en aan doen zonder mijn veters te moeten los of vast maken. En zo gaan we stapje voor stapje vooruit.

Mijn vriendin Wendy kwam ook langs die dag. Zij is zelf ook CIB-patiënte en geregeld gaan we bij elkaar op visite. Ook zij werd dus plots een BV. Zij moest aan tafel plaatsnemen en tijdens onze lunch werden we dan gefilmd. Na een poosje merkte je de camera niet eens meer.

Het was echt een leuke ervaring. We hebben wat afgelachen die morgen ! Na een poosje was het voor mij echt wel genoeg geweest. Ik was doodmoe. En met de gedachten dat binnenkort heel Vlaanderen de Liga zal kennen, zakte ik onderuit in de zetel en sloot mijn ogen terwijl Vitaya de laatste beelden maakte.

Allen kijken op 20 of 21 april 2001 naar het Vitaya nieuws ! De uitzenddatum wordt op deze website later nog bevestigd.

Nadia