Shanghai 2007: 8ste Internationale Lupusmeeting

Nele Caeyers

Bekijk de foto's uit Shanghai
Lees ook de rechtstreekse verslagen uit Shanghai die Nele stuurde naar het forum van Dag 1, Dag 2, Dag 3 en Dag 4

Einde mei vond in Shanghai het 8ste internationale lupuscongres plaats. Dit congres wordt driejaarlijks georganiseerd en brengt de top van de lupuswereld bij elkaar. Grote namen zoals Graham Hughes, Munther Khamastha, Jill Byon, Daniel Wallace en Robert Lahita brachten samen met hun collega’s de nieuwste ontwikkelingen in de strijd tegen lupus naar voren.

Gedurende vier dagen werden we volledig ondergedompeld in alles wat met lupus te maken heeft. Merkwaardig was dat er, ondanks het streng gecontroleerde en allerminst vrije China, toch heel veel aandacht werd besteed aan het patiëntenprogramma.

Bijeenkomst van de lupusvertegenwoordigers

Op uitnodiging van de LFA (Lupus Foundation of America) trok ik op maandag 21 mei naar Schiphol voor een elf uur durende vlucht naar het oosten van China. Een zevental mensen vanuit alle windstreken werden door de LFA samengebracht, om samen met nog een achttal anderen te brainstormen over de toekomst van lupus in de wereld. Patiënten uit Maleisië, Indonesië, Mauritius, Canada, Noorwegen, UK, Duitsland, VS, Argentinië, Spanje en natuurlijk België zaten gedurende een ganse dag bij elkaar aan tafel om hun ideeën en plannen te bespreken. Overbodig om te zeggen dat dit een unieke ervaring was.

Wat ik niet wist: onze CIB-Liga is één van de oudste organisaties over de ganse wereld. Ik kreeg bewonderende blikken toen ik melding maakte van ons 25jarig bestaan. De meeste werden pas in de jaren ’90 opgericht. We waren onze tijd dus ver vooruit in 1981!

Na onze geslaagde Wereld Lupus Dag op 10 mei was het heel interessant om te merken dat op datzelfde moment ook in andere landen en werelddelen de aandacht werd gevestigd op lupus. Samen staan we sterker, en het zien van zoveel enthousiasme, zelfs in landen die ook op andere vlakken grote problemen kennen, geeft ons alleen maar meer kracht en enthousiasme om verder te doen. Een foto van het uitgedeelde materiaal geeft ook jullie een beeld van wat er allemaal gebeurt.

We werkten de ganse dag rond netwerken, environment analyse en een stevige organisatie. Bedoeling is om in de nabije toekomst een basis te leggen voor een goed lupusplatform waar alle patiënten baat bij hebben. Een groot werk, en het zal niet op één nacht gebeuren, maar het enthousiasme en de gedrevenheid was duidelijk voelbaar in Shanghai, ondanks de jetlags en andere vermoeidheidsproblemen. We zullen zeker nog helpende handen kunnen gebruiken. Gelukkig kunnen we rekenen op de professionele ondersteuning van de LFA. Deze patiëntenvereniging heeft heel wat werkkrachten in dienst, en hun budget is gigantisch, vergeleken met onze werkingsmiddelen. We nemen dus best hun aanbod met beide handen aan, om met zijn allen te kunnen ijveren voor meer bekendheid van onze aandoening.

Tijdens de middagpauze kwam dr. Merrill ons smeken om clinical trial centers te identificeren. Dit zijn (meestal universitaire) centra waar studies naar de werking van medicijnen kunnen opgestart worden. Op dit moment worden er zeven verschillende nieuwe behandelingen uitgetest tegen lupus. Er staan er echter 20 te wachten om te kunnen starten. Helaas worden er niet genoeg patiënten gevonden om de studies te kunnen beginnen. Ook in België is dit niet vanzelfsprekend. Maar met de nodige gemotiveerde artsen, en goed geïnformeerde patiënten, zouden ook wij ons steentje kunnen bijdragen. Op EULAR krijg ik de kans om enkele reumatologen te spreken, hopelijk met goed gevolg. En misschien kunnen we jullie in de nabije toekomst oproepen voor een nieuwe studie.

De dag was te kort om alles te bespreken. Daarom werden World Lupus Day items verschoven naar donderdag 8u ’s morgens! Ja hoor, werkendag, zo’n congres!

Die bijeenkomst maakte duidelijk dat we WLD-activiteiten naar de toekomst nog zullen moeten uitbreiden. De vele acties die ondernomen worden in de verschillende landen kunnen nog gestructureerder aangepakt worden. Daar gaan we nu snel werk van maken. Er komt alvast één logo dat niet meer zal veranderen van kleur, zodat het materiaal bruikbaar blijft. Ik verwacht vanaf september meer nieuws, maar ondertussen zullen we hier in België toch al één en ander afspreken. Hou zaterdag 10 mei 2008 alvast vrij in de agenda!! We maken er een groot lupusfeest van.

Patiëntencongres

Na onze vroege WLD brainstorming, begon het eigenlijke congres. Vol verwachting om iets te kunnen bijleren, nam onze groep plaats tussen enkele honderden Chinese patiënten en andere geïnteresseerden. We werden door Sandra Raymond, de voorzitster van LFA, voorgesteld aan de rest van het publiek. In China is het tot nu toe verboden om een patiëntengroep op te richten. Wij wilden met onze aanwezigheid toch benadrukken dat het anders kan en nuttig is om informatie uit te wisselen en te leren van elkaar. Later zouden we merken dat de organisatie er alles aan deed om aan de Chinese autoriteiten duidelijk te maken dat ze verandering willen.

Het congres zelf ging moeizaam van start. Door de gelijktijdige vertaling was het dikwijls moeilijk volgen. Sommige slides van de presentaties waren alleen in het Chinees, en tot vandaag beheer ik die taal nog niet 100%... (OK, ik beken…. Zelfs niet 1%...) We merkten ook al gauw dat de lezingen vooral bedoeld waren voor weinig geïnformeerde (nieuwe) patiënten. Dus voor ons Europeanen bracht het weinig nieuws. Daarom volgde ik ook enkele sessies bij de dokters. Die zijn moeilijker te volgen, maar uiteindelijk pik ik altijd wel iets mee.

Een klein overzicht van de aangehaalde onderwerpen:

De genen en Lupus

Dr. John Harley verklaarde dat de kennis van onze genen nog dagelijks vernieuwd wordt. Zo werden er onlangs nieuwe genen ontdekt die in verband staan met diabetes en ook voor zwaarlijvigheid. Voor auto-immuunziekten zoals de onze is deze kennis heel belangrijk. “Als we kunnen begrijpen hoe de ziekte ontstaat, kunnen we ook proberen om ze te genezen,” sprak de dokter ons hoopvol toe. Voor dit soort onderzoek hebben ze echter veel patiënten nodig, en probeert men vooral op zoek te gaan naar families waar lupus of gerelateerde ziektes voorkomen. Enkele voorbeelden van genen die (waarschijnlijk) een rol spelen bij de ontwikkeling van lupus: IRF 5, PTPN 22, HLA-genen… Er staan echter nog meer dan 100 soorten genen te wachten op ontdekking, alvorens men alle lupusgenen heeft gevonden. Dus een adequaat geneesmiddel is nog niet voor morgen, al is er wel vooruitgang. Als de wetenschappers eenmaal weten hoe de genen werken, kunnen ze bij een foute koers dit wellicht corrigeren, en zo ziektes genezen.

Behandeling van nierlupus in 2007

Er wordt veel onderzoek gedaan naar de behandeling van nierlupus. Het is een ernstige aandoening die veel leed kan veroorzaken, en ze komt ook relatief veel voor bij lupuspatiënten. Gelukkig komen er steeds meer behandelingsmethodes bij, en worden de bestaande meer en meer op punt gesteld.
De Chinese prof Lei-Shi Li vertelde ons dat in 1997 MMF (bij ons beter gekend als Cell Cept) voor het eerst werd gebruikt in China, en tot nu toe doet de patiënt het nog steeds goed. Heel veel studies en veel patiënten later kan men zeggen dat MMF bijzonder goede resultaten geeft in het Aziatische deel van de wereld.
MMF wordt meestal vergeleken met cyclofosfamide (Endoxan) en dan blijkt het eerste betere resultaten te geven, al zijn ze nog niet bevredigend. De wetenschappers zijn nu volop bezig met een goede cocktail te zoeken, waarvan ook bvb. azathioprine (Imuran) deel van kan uitmaken. De kunst is de beste resultaten te verkrijgen, met de minste nevenwerkingen. Maar er zijn heel veel factoren die deze resultaten kunnen beïnvloeden. Prof. Ginzler (V.S.) benadrukte dat niet alleen etnische, maar ook socio-economische verschillen een invloed blijken te hebben op de behandelingen. Dit maakt het voor de wetenschappers uiteraard niet makkelijk om tot een standaard behandeling te komen.
Met de goede resultaten van MMF kleurt de toekomst toch rooskleuriger voor lupus nefritis patiënten.
Dr. Chan bevestigde nogmaals deze bevindingen. Bij een studie rond de levenskwaliteit van patiënten met nierlupus kwam sterk naar voren dat een combinatie van cortison en MMF beter werd verdragen dan cortison en cyclofosfamide. Ook azathioprine geeft betere resultaten. Maar niet alleen de levenskwaliteit, ook de kosten van de behandeling spelen dikwijls een rol. Het feit dat MMF in pilvorm kan gegeven worden, en cyclofosfamide via infuus wordt toegediend, maakt dat de kosten sterk verschillen, gezien hospitalisatie alleen voor het laatste noodzakelijk is. Maar MMF wordt in België op dit moment nog niet terugbetaald voor de behandeling van nierlupus, dus het is nog even wachten voor de Belgische patiënten. Die hele mallemolen van goedkeuringen loopt niet snel, helaas.
Naast de eerder vermelde nieuwe behandelingsmethodes komen er nog vele interessante medicijnen bij. De werking van infliximab, gebruikt tegen bvb de ziekte van Bechterev en RA, wordt getest bij SLE patiënten, maar ook leflunomide, tacrolimus, abatacept en andere therapieën worden onder de loep genomen. Veelbelovend allemaal!
En je ziet ook dat de oproep van Dr. Merrill niet uit de lucht gegrepen is: er is echt nood aan patiënten om studies te kunnen opstarten.

Preventie van hart -en vaatziekten bij lupus

Dr. Yi Dong uit Peking begon zijn lezing met de belangrijkste mededeling: een vroege diagnose en directe behandeling voorkomt veel problemen. Arteriosclerose is één van de veel voorkomende complicaties bij lupuspatiënten. Bij jonge SLE-vrouwen is de risicofactor tot 50% hoger dan bij de gewone bevolking in dezelfde leeftijdsgroep. Met echografie kan men al vroeg eventuele problemen opsporen. Daarom is het noodzakelijk dat patiënten op geregelde tijdstippen worden gecontroleerd door een cardioloog, zelfs als er geen klachten zijn. Ook cerebrovasculaire accidenten komen meer voor bij SLE-patiënten.

De risico’s op complicaties verhogen als volgende factoren aanwezig zijn:

• verhoogde cholesterol
• hoge bloeddruk
• roken
• zwaarlijvigheid
• diabetes
• een lange lupusgeschiedenis
• leeftijd
• langdurige cortisontherapie
• hoge ontstekingswaarden in het bloed

Op de eerste vier factoren kan de patiënt meestal zelf invloed uitoefenen, dus het aanpakken van deze risico’s is niet onbelangrijk. Behandeling met ontstekingsremmers en/of aspirine kan al een heilzame werking geven. De behandeling met cortison is een beetje dubbel, gezien de nevenwerkingen. Enkele studies gaan op dit moment na welke dosis geschikt is.

Antifosfolipidensyndroom

Dr. Joan Merrill bracht ons op vrijdag wat meer uitleg over APS of het antifosfolipidensyndroom, ook wel Hughes syndroom genoemd, naar de ‘ontdekker’, Prof Graham Hughes. APS en lupus hebben gelijklopende symptomen. De problemen stellen zich bij de bloedstolling. Bloedklonters komen vaak voor bij lupuspatiënten en deze patiënten moeten blijvend onder behandeling komen om herhaling te voorkomen. Zaken zoals roken, orale contraceptie, lang stilzitten… werken de vorming van deze klonters in de hand, dus zijn absoluut te vermijden. Het APS is nog niet lang gekend, dus van een standaard behandeling is geen sprake, al staan natuurlijk bloedverdunners wel op de lijst. Omdat deze niet zonder gevaar kunnen ingenomen worden, is een goede opvolging door de arts echt noodzakelijk. Onderzoek wordt gedaan naar de impact van aspirine, maar ook Plaquenil zou goede resultaten geven.

Het APS is belangrijk bij eventuele zwangerschappen. De bloeddoorstroming van de placenta is van cruciaal belang en miskramen bij lupuspatiënten zijn vaak het gevolg van klontertjes. Prof. Hughes vertelde dat ook migraine, alzheimer, parkinson, epilepsie, multiple sclerose en nog vele andere aandoeningen waarschijnlijk verband houden met het APS. Omdat het onderzoek hiernaar nog in de kinderschoenen staat, is nog veel niet geweten, maar Hughes voorspelt dat het APS zal opdagen in alle takken van de geneeskunde en een belangrijke rol gaat spelen, niet alleen bij lupuspatiënten.

Conclusie

Dit congres bracht heel wat interessante informatie naar voren, maar wat voor ons patiënten het allerbelangrijkste is, is de wetenschap dat er vooruitgang geboekt wordt in de strijd tegen lupus en andere auto-immuunziekten. De bundel met abstracts zorgde weer voor heel wat extra gewicht in mijn bagage, dus ik kon het aan den lijve ondervinden dat de artsen echt hun best doen. Op EULAR (13-16 juni) zal dit opnieuw zo blijken.

We hopen ook dat onze acties zoals de “World Walks for Lupus” en de act op het galadiner hun vruchten afwerpen voor de Chinese patiënten. Zij moeten nog beginnen aan het vormen van zelfhulpgroepen, en kunnen de nodige steun best gebruiken. Gezien de massale aanwezigheid van de pers vrijdagochtend bij de start van de wandeling, is de eerste stap letterlijk gezet.

Ook de contacten tussen de anderen in de groep verliepen bijzonder goed. Tot in de late uurtjes werden discussies gevoerd over het hoe en waarom van ELEF, deelname aan EULAR, een eventuele globale groep… Gespreksstof genoeg!

Shanghai was alweer een schitterende ervaring. In 2010 zal het 9de congres plaatsvinden in Vancouver, Canada. Nog even tijd om voor te bereiden dus!