Europese samenwerking tussen sclerodermiegroepen

Het zijn veelbelovende tijden voor mensen met sclerodermie. Niet alleen wordt er op medisch vlak veel vooruitgang geboekt en zijn onderzoekers flink in de weer om nieuwe behandelingen bij te werken, ook het patiëntenwereldje roert zich aardig.
Sclerodermie is een vrij zeldzame ziekte, met een grillig verloop. De symptomen kunnen behoorlijk gecompliceerd zijn en de patiënten hebben dan ook gespecialiseerde opvang nodig. Die aandoening bleef lange tijd in de kou staan wat onderzoek en interesse van artsen betreft, maar ze is aan een inhaalbeweging bezig.

Vorig jaar tijdens het EULAR-congres in Wenen werd voor het eerst gesproken van samenwerking tussen de verschillende Europese sclerodermiegroepen. Vanuit de artsenwerkgroep EUSTAR werd de vraag gesteld of we geen baat zouden hebben bij internationale samenwerking. Ook zij zouden in de toekomst beroep op ons willen doen. Als patiënt heb je ervaring met de ziekte, maar op een heel andere manier dan een arts. Daarom is de ervaringsdeskundigheid van een patiënt een belangrijk onderdeel van het ontwikkelen van nieuwe therapieën. Niet alleen voor de samenwerking met artsen is een Europese sclerodermiegroep belangrijk, ook de patiënten zelf kunnen er wel bij varen. Zo kan de uitwisseling van ervaringen en informatie voor iedereen nuttig zijn. Op dit moment richten enkele patiënten in Hongarije een sclerodermiegroep op en zij kunnen natuurlijk alle hulp goed gebruiken.

Omdat het idee bleef leven in verschillende Europese landen, en ook vanuit de artsengroep de interesse groot was, kwam een beperkte groep in januari samen in Firenze, Italië, om de verdere toekomst van een Europese Sclerodermiegroep uit te tekenen.
Dit werd een boeiende tweedaagse met veertien vertegenwoordigers uit acht landen: Ierland, Frankrijk, Cyprus, Hongarije, Zwitserland, Italië, Verenigd Koninkrijk en België (zowel Waalse als Vlaamse vertegenwoordiging). De taalverschillen zorgden soms voor ludieke momenten, maar met hand en tand en veel geduld werden alle zaken verwoord.

In de eerste plaats was het voor de groep belangrijk om uit te maken of een Europese groep wel zijn nut zou hebben. Het bleek al gauw van wel. De impact op politici, artsen, paramedici en het grote publiek zou vanuit Europees standpunt groter kunnen zijn.
Een Europese erkenning van de ziekte zou sclerodermie op de politieke agenda kunnen zetten, en ervoor zorgen dat sclerodermie beter begrepen wordt.
Samenwerking met de artsen is in het voordeel van iedereen. Mensen met sclerodermie zijn beter geplaatst dan wie ook om te oordelen over de fysische beperkingen en psychologische gevolgen van de aandoening. Bij het opstellen van nieuwe behandelingsmethodes wordt in de toekomst ook de mening van de patiënt gevraagd.
In sommige landen is het sociale zekerheidssysteem onvoldoende toereikend, met alle gevolgen van dien voor mensen met sclerodermie. Europese richtlijnen kunnen hierin verandering brengen.
Met een sterke Europese groep kunnen we de interesse van de farmaceutische industrie wekken en hen aanzetten tot meer onderzoek op het gebied van sclerodermie.

Meteen werd hier ook duidelijk bij gesteld dat de patiënten altijd en overal centraal zullen staan, van welk land ze ook afkomstig zijn.
Over de manier waarop we deze punten kunnen realiseren in de toekomst, werd een hele tijd gebrainstormd. Elk land en elke cultuur heeft zijn manier om dingen te organiseren en de bedoeling is om efficiënt te kunnen werken en duidelijkheid te scheppen voor alle leden. Voorlopig werd beslist om met een informele groep te starten. Aangezien niet alle landen vertegenwoordigd waren, konden er ook geen blijvende beslissingen gemaakt worden. Bedoeling is om tegen het volgende EULAR-congres in Amsterdam (juni 2006) een formele structuur op poten te zetten, waar de aanwezige landen dan hun zegen over kunnen geven. Met het uitwisselen van informatie en vertaling van teksten werd al gestart, en Hongarije en Cyprus krijgen de nodige steun voor het starten van hun specifieke werking.

Nu al werken twee patiënten als afgevaardigden voor de Europese sclerodermiepatiënten nauw samen met artsen van EUSTAR om nieuwe richtlijnen op te stellen in de behandeling van de aandoening. Het is een hele vooruitgang dat de ervaringsdeskundigheid van patiënten eindelijk voor vol wordt aanzien! Die tendens merken we ook op andere terreinen in de reumatologie, en kunnen we alleen maar toejuichen.
Een manifest wordt gemaakt, waarin duidelijk de doelstellingen van een Europese vereniging zullen vermeld worden, en die door de verschillenden leden op allerlei manieren gebruikt kan worden. Zo geven we sclerodermie de aandacht die het verdient!

Voorlopig wordt door een kleine groep mensen de structuur verder uitgebouwd. Tijdens het IAPO-congres in Barcelona werden alvast enkele belangrijke contacten gelegd.
Onze CIB-Liga wil deze Europese sclerodermiegroep graag mee ondersteunen. Uit het verleden is al meermaals gebleken dat we samen veel sterker staan. Mochten er mensen met sclerodermie zich geroepen voelen om hieraan hun steentje bij te dragen, hoe klein ook, neem dan contact op met Nele (tel.014 32 23 99). Alle hulp is welkom, en wie is er meer geschikt om ervaringen uit te wisselen over sclerodermie, dan iemand die het aan den lijve ondervindt?

Nele Caeyers