 |
|||
CIB-Nieuwsbrief: EULAR-Congres in Wenen, 8 tem 11 juni.
Naar aanleiding van het EULAR-congres bracht de CIB-Liga een nieuwsbrief uit met enkele hoogtepunten op het vlak van CIB.
Deze brief werd samen met het tijdschrift naar onze leden toegestuurd. Hieronder volgt een fragment uit deze brief.
Mocht u nog geen lid zijn, maar toch interesse hebben in deze nieuwsbrief, kan u een gefrankeerde A3-envelop naar ons secretariaat sturen (Bijendries 20 3530 Houthalen). Zij bezorgen je dan alsnog deze brief. In de toekomst zullen wij onze leden meermaals op de hoogte stellen via deze extra nieuwsbrieven. Misschien een extra reden om toch aan te sluiten? Voor mensen die op de hoogte willen blijven van alle aspecten met betrekking tot reumatische aandoeningen, was Wenen de ‘place to be’ van woensdag 8 tot en met zaterdag 11 juni 2005.
Even goochelen met cijfers: in totaal werden er 1566 posters uitgehangen. Er vonden 26 satelliet symposia plaats (dat zijn lezingen, gesponsord door farmaceutische bedrijven). Op het wetenschappelijke programma stonden 98 voordrachten. De Allied Health Professionals (verpleegkundigen, kinesisten, …) namen drie specifieke uiteenzettingen voor hun rekening; de Social Leagues, met een programma speciaal voor patiëntenorganisaties, organiseerde vier eigen bijeenkomsten. En dan waren er ook nog vier gezamenlijk georganiseerde sessies. Meer dan genoeg om je geen moment te vervelen, dus! Vooruitgang in de behandeling van lupus en *APS* APS of anti-fosfolipide antistoffen richten zich tegen bepaalde delen van de celwand. In samenwerking met andere elementen beïnvloeden ze de stolling van het bloed. Fosfolipiden zijn de belangrijkste vetachtige stoffen (bouwstenen) die je nodig hebt om gezonde celmembranen (wand van een cel) te vormen. Op vrijdag verwelkomde dr. David Wofsy uit de VS ons op een algemene sessie over lupusonderzoek. Hij liet de aanwezige artsen al vlug verstaan dat er vandaag de dag al heel wat geweten is over lupus en aanverwante ziekten, zodat er geen excuses meer mogen worden opgegeven om niet of onvoldoende te behandelen. Bij het voorstellen van de abstracts beet dr. Bezerra uit Brazilië de spits af met een studie i.v.m. huidlupus. Veel patiënten met huiduitslag krijgen antimalariamiddelen voorgeschreven, maar niet iedereen kan die medicatie even goed verdragen. Denk maar aan problemen met de ogen. In Brazilië zette men een studie op om de werking van clofazimine, een middel dat gebruikt wordt om o.a. lepra te bestrijden (verkrijgbaar onder de naam Lampren), te vergelijken met chloroquine (bij ons bekend als o.a. Plaquenil). Toekomstperspectieven in de behandeling van complicaties bij Sclerodermie en andere bindweefselziektenProf. Matucci uit Italië legde bij het begin van deze uiteenzetting de artsen meteen het vuur aan de schenen. Hun kennis en vertrouwdheid i.v.m. sclerodermie werden grondig getest d.m.v. een interactieve vragenlijst. Nadien stelde hij kort een paar grote lopende onderzoeken voor: het BREATHE-programma, waar CIB-patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) gevolgd worden en met bosentan worden behandeld, het RAPIDS-onderzoek, waarin wordt nagegaan wat het effect van bosentan is op digitale ulcera (kleine wondjes aan vingers en tenen bij sclerodermiepatiënten , en de BUILD-studie, die de invloed van bosentan onderzoekt op de prestaties en levenskwaliteit van patiënten met een ideopatische pulmonaire fibrose (zie ook verder). Vervolgens schetste dr. Vonk uit Nederland een duidelijk beeld van sclerodermie en de gevolgen van de ziekte. Aangezien niet alle reumatologen even vertrouwd zijn met bindweefselziekten, was dat geen overbodige luxe. Enkele belangrijke punten die ze aanhaalde: systeemsclerose is een ziekte met vele gezichten, want zowel huid, nieren, longen als het maag-darmsysteem kunnen aangetast worden. Zelfs zonder orgaanaantasting kent sclerodermie helaas een vrij hoog sterftecijfer in vergelijking met andere CIB’s. Het Raynaud-fenomeen (terugkerende en langdurende slechte doorbloeding van vingers en tenen, waardoor deze achtereenvolgens wit, blauw en rood verkleuren) komt in 90 tot 98% van de sclerodermiepatiënten voor. Jaarlijks krijgt een derde, als gevolg van het Raynaud-fenomeen, te kampen met digitale ulcera, kleine wondjes aan vingers en tenen, die heel pijnlijk en moeilijk te behandelen zijn. Vaak geraken die wondjes zonder behandeling geïnfecteerd en is een amputatie niet te vermijden. 10% krijgt vroeg of laat nierproblemen. Hier is een vroege diagnose uiterst belangrijk (bloeddruk in de gaten houden!) en blijken behandelingen met ACE-remmers (captopril, enalapril, quinapril) heel effectief. Pulmonale fibrose, een aandoening die gepaard gaat met een groot verlies van de longfunctie, komt bij 25 tot 90% van de sclerodermiepatiënten voor. Dit grote verschil in procenten is te wijten aan de manier van onderzoeken (een hogeresolutie-CT-scan (HR-CT-scan) is het meest nauwkeurig) en het verschil tussen de etnische rassen. Als laatste vernoemde dr. Vonk ook nog PAH (pulmonale arteriële hypertensie), dat bij ongeveer 16% van de sclerodermiepatiënten voorkomt. Onbehandeld kan deze complicatie in vele gevallen snel tot de dood leiden. Helaas zijn de eerste symptomen van PAH, zoals kortademigheid en vermoeidheid bij inspanning, moeilijk te onderscheiden van de gewone ongemakken van CIB-patiënten, zodat een correcte diagnose vaak laat of zelfs niet wordt gesteld. Daarom is een geregeld streng onderzoek (screening) heel belangrijk, want de aandoening heeft grote gevolgen voor de levenskwaliteit van de patiënt. Een diagnose van PAH kan pas definitief gesteld worden na een rechter hartkatheterisatie (medisch onderzoek van de hartsholten en de grote bloedvaten m.b.v. een katheter). Meer infoExtra info te verkrijgen bij: |
|||
| CIB zijn ernstige aandoeningen.
Het stellen van de diagnose is een zaak van de huisarts of de specialist. Voor medisch advies, raadpleeg uw arts. | |||
