IAPO in Barcelona

Net voor mijn vertrek naar Firenze, Italië, voor de Europese sclerodermiegroepen, werd mij vanuit die groep gevraagd of ik niet even naar Barcelona wou. Daar zou in februari het tweede wereldcongres voor patiëntenorganisaties plaatsvinden. De mensen van de sclerodermiegroep waren van mening dat daar heel wat nuttige informatie te vinden zou zijn, die wij verder nog nodig zullen hebben bij het oprichten van de koepel Sclerodermie. Na grondig overleg met de thuisbasis, stond op 21 februari mijn koffer opnieuw klaar, ditmaal bestemming Spanje.

IAPO, International Alliance of Patient Organizations, hield haar tweede bijeenkomst in Barcelona. Meer dan 200 afgevaardigden van patiëntengroepen van over de hele wereld deelden gedurende vier dagen hun kennis en kunnen en werden bijgeschaafd in networking, fondsenwerving, mediatraining, … Ook professionele gezondheidswerkers, enkele farmaceutische bedrijven, politici en andere belanghebbenden tekenden present. Omwille van de verscheidenheid aan ziektes werd deze bijeenkomst nog interessanter. Voor één keer keek ik eens verder dan alleen reuma en aanverwanten, en leerde zelfs over ziektes waar ik het bestaan niet van af wist. Maar alle vertegenwoordigers hebben één ding gemeen: ze gaan voor de volle 100% als het om hun patiëntengroep gaat.

Ann Kennedy, de voorzitster van de Ierse Sclerodermiegroep, vergezelde me tijdens deze vier dagen. Het werd een blij weerzien. De nadruk lag deze dagen vooral op de Patiëntgerichte gezondheidszorg, Networking, Veiligheid voor patiënten, Belangenbehartiging en Communicatie, en Hoe best omgaan met de financiële kant van de zaken. Tijdens de workshops in kleinere groepen werden deze onderwerpen verder uitgediept, zodat ieders interesseveld aan bod kwam. Networking of het contacten leggen met andere lotgenoten of mensen die belang hebben bij een patiëntenorganisatie, verloopt uiteraard heel anders als je al of niet beschikt over internet, om maar een voorbeeld te noemen. Tijdens de voorbereidingen voor het congres hadden Ann en ik de taken al verdeeld zodat we niet in dezelfde workshops verzeild zouden geraken. Op deze manier konden we meer informatie vergaren en ervaringen opdoen.

Er werd goed nagedacht over het IAPO-programma. Gezien de verscheidenheid aan deelnemers was dit ook nodig. Vertegenwoordigers uit de Verenigde Staten hebben andere zorgen dan mensen in bijvoorbeeld Nigeria of Pakistan. Al waren we na het verhaal van een arts uit Canada, in het kader van Patiëntgerichte Gezondheidszorg, wel even verbijsterd over de soms moeilijke gang van zaken in een toch wel beschaafd en ontwikkeld land. 6 tot 10 miljoen Canadezen (op een populatie van 32 miljoen) hebben zo goed als geen toegang tot medische zorgen. Een dokter bezoeken of aan de juiste medicatie geraken, is voor hen een onmogelijke opdracht, omwille van de uitgestrektheid van het land. Ann pikte hier meteen op in, toen we dit hoorden. Ierland is ook een dunbevolkt eiland, waardoor de afstanden soms erg groot kunnen zijn.

Maar waar ik pas echt van achterover viel is van het feit dat er in heel Ierland slechts 14 reumatologen werkzaam zijn! Veertien! En dit voor 4 miljoen inwoners! Die artsen specialiseren zich dan natuurlijk ook in de meest voorkomende reumatische aandoeningen, en daar horen onze CIB niet bij. Gevolg is dat er nog steeds patiënten sterven omdat ze niet bij een geschikte arts geraken, of te lang moeten wachten voor een consultatie. De wachtlijsten kunnen oplopen van 18 maanden tot 2 jaar. Voor een patiënt met een felle opstoot kan dit inderdaad fataal aflopen.

Daarom wil zij met haar Sclerodermiegroep de artsen en patiënten in Ierland zoveel mogelijk informatie doorspelen, zodat elke arts weet wat hij moet doen als hij een sclerodermiepatiënt over de vloer krijgt. Een Europese vereniging kan haar misschien aan nog meer info of ideeën helpen. Als je zulke zaken hoort, ben je wel even heel dankbaar dat je in ons Belgenlandje geboren bent. Al is hier ook niet alles koek en ei, natuurlijk, maar ik zou niet willen wisselen met de Ieren of Canadezen.

De gevolgen van deze weinig toegankelijke medische voorzieningen zijn uiteraard niet te overzien. Niet alleen het tekort aan artsen is een probleem, maar ook goed opgeleide verpleegkundigen, het verdelen van medicatie, beschikbaarheid van medische apparatuur, … zijn zaken die aandacht verdienen op vele plaatsen in de wereld.
IAPO werkt voor zulke zaken samen met de Wereldgezondheidsorganisatie WHO en de Verenigde Naties. Maar er ligt nog heel wat werk voor de boeg.

Tijdens de sessies rond Networking kregen we heel wat tips rond het opstarten van een nieuwe patiëntenorganisatie. Men moet over heel wat zaken nadenken alvorens uit de startblokken te schieten. Zo moet een goede balans gevonden worden tussen de interesses van de aparte groepen en de groep in zijn geheel. Als we dit terugkoppelen naar bvb Italië, waar vier verschillende sclerodermiegroepen actief zijn, kan dit wel eens heel belangrijk zijn. Verder moet gekeken worden naar de rol van patiënten. Kan het bestuur enkel uit patiënten bestaan, of kunnen ook ‘outsiders’ meedenken? Taalproblemen zorgen in Europa gauw voor verwarring, en ook het verschil tussen Oost- en West-Europa is nog groot. En niet te vergeten: de financiële situatie van de Europese groep en zijn verschillende leden speelt een grote rol in de verdere ontwikkeling. Een open klimaat is hierin heel belangrijk, en er moet ook voor gezorgd worden dat de nationale groepen financieel niet te lijden krijgen onder het bestaan van een overkoepelende organisatie. Hierover werd ook tijdens de workshop rond financiële zaken heel wat gezegd, en Ann leerde ook hoe je voor specifieke projecten geld kan krijgen bij firma’s of zelfs de EU.
Om deze sclerodermiegroep goed van de grond te krijgen, is het dus heel belangrijk om open te staan voor nieuwe ideeën, iedereen aan het woord te laten, duidelijke doelstellingen te formuleren en te focussen op dingen die we concreet kunnen realiseren. Een werk van lange adem, dus, maar met mooie vooruitzichten.

Ook Veiligheid voor Patiënten zal in de toekomst een grote rol spelen binnen onze Europese Sclerodermiegroep. Het is duidelijk gebleken uit allerlei onderzoeken dat goed geïnformeerde en betrokken patiënten veel sterker staan, en betere resultaten boeken. De rol van patiëntenorganisaties hierin is niet te onderschatten. Expert-patiënten kunnen hun ervaringen delen met nieuwe mensen, maar ook uitwisseling tussen verschillende landen kan bijzonder nuttig zijn.

De laatste belangrijke sessie rond Communicatie benadrukte nog eens extra dat we voorzichtig te werk moesten gaan bij de start van zo’n grote organisatie. Beginnen met een kleinere groep maakt de communicatie gemakkelijker, nieuwe leden kunnen achteraf instappen. De voorwaarden en doelstellingen moeten van in het begin vastliggen, om discussies te vermijden en de geloofwaardigheid van de groep, ook ten opzichte van de buitenwereld te behouden. En natuurlijk moet ook rekening gehouden worden met de culturele verschillen die binnen Europa behoorlijk groot zijn.

Toch zagen Ann en ik het na het IAPO congres in Barcelona volledig zitten. We wilden deze bagage graag meedragen naar de rest van de toffe bende die we in Firenze leerden kennen.

Ondertussen werden er nog heel wat stappen gezet naar de Europese eenmaking van de Sclerodermiegroepen, maar we zijn er nog lang niet. EULAR 2006 is de volgende. Verder zijn onze banden met IAPO nauwer aangehaald. Vooral voor ReumaNet is het interessant om lid te worden van deze wereldorganisatie die de belangen van elke patiënt ter wereld behartigt. Omwille van de draagwijdte van de groep, kunnen ook grote organisaties als WHO en VN betrokken worden in projecten, wat de patiënten alleen maar ten goede komt.
Meer info rond IAPO vind je ook op www.patientsorganizations.org.

Voor een bezoekje aan de stad Barcelona was geen tijd, ik heb dan ook alleen maar kunnen genieten van het zicht uit mijn hotelkamer. Maar dat nemen we er graag bij. De contacten met zoveel lotgenoten van over de hele wereld maakt alles goed. En de gedrevenheid waarmee deze mensen zich inzetten voor anderen toont dat het niet enkel kommer en kwel is in de wereld.

Nele Caeyers