"The faces of lupus"

Op 10 mei 2007 is het “Wereld Lupus Dag”. De CIB-Liga organiseert die dag een ludiek evenement in Antwerpen om lupus en andere bindweefselziekten in de spotlights te plaatsen. Maar het zou geen Wereld Lupus Dag zijn als er op wereldvlak niets gedaan werd. Daarom werd vanuit Amerika door de Lupus Foundation of America (LFA) het volgende initiatief gelanceerd.

Wat

'The faces of Lupus Program’ werd ontworpen om de aandacht van de media en het brede publiek te trekken en kent volgende doelstellingen:

• Stel “het gezicht van een lupuspatiënt” voor aan onderzoekers, professoren en dokters, de media,…
• Breng lupusorganisaties van de hele wereld samen om deel te nemen aan een groots evenement.

Zo willen we de impact van lupus op de individuele patiënt onder de aandacht brengen: welk effect heeft de ziekte op de patiënt, zijn gezin, familie, vriendenkring, werkomgeving… Kortom, gans zijn leven.

De LFA nodigt alle lupusorganisaties wereldwijd uit om de ‘gezichten’ van hun patiënten te fotograferen. Bij de foto komt een begeleidende tekst met daarin vermeld hoe de ziekte het leven van de patiënt beïnvloedt. “The Faces of Lupus” worden op de website van Wereld Lupus Dag gezet, zodat ze toegankelijk zijn voor de hele wereld om te bekijken en te lezen.

Enkele richtlijnen

Om dit project in goede banen te leiden, heeft de LFA enkele richtlijnen doorgegeven voor de foto’s en de begeleidende teksten. Gelieve deze grondig te lezen en je er zo goed mogelijk aan te houden.

De foto's

• Digitale foto’s
  Enkel digitale foto’s kunnen gebruikt worden. Ze moeten per mail verzonden worden. Zorg hierbij dat het bestand niet te groot is.
• Kwaliteit/resolutie
  Zorg voor een goede kwaliteitsfoto. Met een minimumresolutie van 1600 pixels bij 1200 pixels lukt dit zeker. (hoe hoger de pixels, hoe beter het resultaat)
• Compositie
  Zorg natuurlijk dat de patiënt het duidelijkst in beeld staat. Met twee op de foto is ook leuk, maar het gezicht van de patiënt moet eruit springen.
  Gebruik liefst een effen achtergrond, zodat de aandacht op het gezicht gefocust wordt.
• Belichting
  Als je een binnenopname neemt, gebruik dan altijd de flits. Zorg wel dat de foto niet overbelicht is.
  Als je buiten een foto neemt, zorg dat het licht op het gezicht schijnt. Neem nooit een foto tegen het zonlicht in, dan valt er een schaduw op het gezicht.

Je eigen levensverhaal

Elke foto moet samengaan met een KORTE omschrijving van het leven van de patiënt. Hierbij komen steeds dezelfde aspecten naar voor: eigen leven, obstakels en hoop naar de toekomst. Gelieve deze nauwgezet te volgen!

• Beperk je verhaal tot maximum 300 woorden. Onthoud hierbij dat we elk levensverhaal willen delen op de website van het Internationaal SLE Congres. Een kort verhaal bij elke foto geeft een duidelijke weergave van wat het is om met lupus te leven.
• Vermeld zeker volgende punten in je eigen verhaal:
  • Welke soort van lupus heb je?
  • Beschrijf kort hoe het is om met lupus te leven. Hoe voel je je erbij?
  • Wat is je grootste uitdaging geweest sinds je geconfronteerd werd met lupus?
  • Welke opofferingen heb je allemaal moeten maken?
  • Welke impact heeft lupus op jouw leven? Zowel in kleine familiekring als in de ruimere omgeving?
  • Als je één ding zou kunnen veranderen aan ‘leven met lupus’, wat zou dat zijn?

China

‘The Faces of Lupus Program’ gaat nadien mee naar het 8ste Internationaal Congres in Shanghai, China, van 23 tot 27 mei 2007.
Er wordt een grote optocht georganiseerd: “The World Walk for Lupus”. Elke persoon die meewandelt, krijgt een foto van een lupuspatiënt met diens eigen verhaal. Tegelijk worden dia’s getoond met ‘The Faces of Lupus’. Zo krijgt gans de wereld een duidelijk beeld van wat het is om te leven met lupus.

Doe mee!

Je ziet het, een groots project. Maar zoals eerder vermeld, enkel kans op succes als ook jij er aan meewerkt. We vragen een beetje van je tijd. Maar hierdoor wordt wel de hele wereld wel wakker geschud en krijgt lupus eindelijk dé aandacht die het verdient!
Stuur zo snel mogelijk (liefst voor 10 mei, ten laatste 16 mei!) je tekst en foto naar Nele@ReumaNet.be