Home

Aflevering 9 van "Doorgaan, Frieda, vooral doorgaan"

Geruststellende informatie over SLE..

Ik hoor de brievenbus klepperen en sta op om de post te halen. Er ligt een heel pak met gele boekjes op de deurmat. Het zijn de brochures van de NVLE. Omdat ik honger heb, maak ik voor mezelf een paar boterhammen klaar en zet een potje koffie. Lekker onderuitgezakt begin ik aan de eerste brochure. "Systemische Lupus Erythematodes". Een gids voor de patiënt en zijn omgeving.

Ik word meteen gerustgesteld. In het allereerste hoofdstuk staat al te lezen, dat de meeste informatie over L.E., die te vinden is in de bibliotheken, alleen doem en rampspoed bevatten. En ook dat bij het overgrote deel van de patiënten de ziekte goedaardig verloopt en het levensverwachtingspatroon normaal is.

Ik lees: S.L.E. is een auto-immuunziekte waarbij de patiënt een overvloed van antistoffen produceert die tegen lichaamseigen weefsel en celbestanddelen gericht zijn en autoantistoffen worden genoemd. Deze autoantistoffen kunnen aanleiding geven tot ontsteking in elk orgaan van het lichaam. Ze kunnen bijvoorbeeld in de huid gaan zitten, waar ze diverse soorten huiduitslag veroorzaken...

Huiduitslag

Diverse soorten huiduitslag? Ik denk terug aan de tijd dat ik voor het eerst met uitslag geconfronteerd werd...

Terug in de tijd...

Als meisje van 15 begonnen bij mij de huidproblemen: netelroos, eczeem, acne, schimmelinfecties, je kunt het zo gek niet verzinnen of ik had het wel.

Ik herinner mij nog een vakantie in Schoorl waar ik met mijn vriendin Joke was. We lagen voor het zomerhuisje van haar oma lekker te genieten van de warme zonnestralen op ons lichaam toen ik in een diepe slaap viel. Plots schrok ik wakker van het gegiechel van een paar uitgelaten kleuters.

Ik volgde hun blikken en vol verbazing zag ik waar zij zo om moesten lachen. Een wirwar van rode streepjes vormden hun handafdrukken op mijn buik. Terwijl ik sliep had een meisje mij met een klein tikje wakker willen maken. Dat kleine tikje liet een rode uitslag achter, precies in de vorm van haar hand. Ja, en toen wilden ze natuurlijk allemaal weten of dat bij hen ook zou lukken en hebben ze stuk voor stuk hun handafdruk op mijn buik achtergelaten.

Dat was voor mij de eerste confrontatie met netelroos (zo bleek achteraf). Ik kreeg steeds vaker uitslag en ook de jeuk werd alsmaar erger.

Toen ik zestien was, verwees mijn huisarts mij door voor een allergieonderzoek. Samen met mijn vriendje ging ik naar het onderzoekscentrum. In de wachtkamer zaten verscheidene patiënten met opgestroopte mouwen met op hun armen allemaal kleine cijfertjes naast rode bultjes. Mijn vriendje werd behoorlijk nerveus. "Als ze dat bij jou willen doen, dan ren je maar hard weg, want je laat je niet lek prikken hoor!"

Maar ook ik moest eraan geloven. Hoewel de prikjes nauwelijks voelbaar waren, zag het resultaat er indrukwekkend uit. Met twee armen vol met cijfertjes en rode plekjes keerde ik terug naar de wachtkamer. Mijn vriendje schrok zich rot en vluchtte zonder om te kijken het gebouw uit. Enerzijds moest ik vreselijk lachen om zijn idiote gezichtsuitdrukking, maar aan de andere kant vond ik hem behoorlijk kinderachtig.

Omdat we op mijn flitsende brommer naar het medisch centrum gereden waren, vermoedde ik dat hij lopend terug naar huis was gegaan. Nou, dat was nog een flink stuk wandelen! Achteraf bleek dat hij op de hoek van de straat op mij had staan wachten. Maar ja, ik had hem niet gezien en ben hem glad voorbij gereden! Oei, oei, wat wàs hij kwaad op me.

De allergietesten leverden alleen maar op dàt ik allergisch was, maar waarvóór precies werd nooit duidelijk. In de loop der jaren kreeg ik steeds vaker met huidaandoeningen te maken. Ik kon niet meer zo goed tegen de zon en moest mij flink insmeren met steeds sterkere zonbeschermingsmiddelen. Ook kreeg ik op een gegeven moment behoorlijk last van eczeem, een huiduitslag waar geen middel tegen bestand leek.

Drie weken na de geboorte van Dennis, mijn oudste zoon, kreeg ik voor het eerst te maken met abcessen in de schaamstreek. Omdat ik na de keizersnede een bloedtransfusie heb gehad, dacht ik dat het daardoor kwam. De abcessen in mijn liezen waren enorm. Als ik bijna niet meer kon zitten of lopen, werden ze door de chirurg opengemaakt.

Ik kreeg de ene ontsteking na de ander en was het niet in mijn linkerlies, dan was het wel in de rechter. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de dermatoloog die mij vertelde dat het acné was. Ik kon mij daar niets bij voorstellen. Ik heb last van jeugdpuistjes ter grootte van een vuist! De dermatoloog schreef mij tetracycline voor. Een antibioticum die ik uiteindelijk zo'n twee jaar heb geslikt! Alles bij elkaar heb ik zo'n vijf jaar met die vreselijke abcessen rondgelopen.

Maar goed, de afgelopen jaren had ik dus voortdurend last van huidproblemen. De zonneallergie werd steeds heviger, de eczeemplekken werden groter en meer verspreid over mijn lichaam en ook de netelroos stak regelmatig de kop op. Ik ging dus voor de zoveelste keer naar de dermatoloog. Om te kijken of de eczeem door een allergie veroorzaakt werd, stuurde hij me naar het laboratorium voor een bloedonderzoek. Daaruit bleek dus, wonderlijk genoeg, dat ik nièt allergisch was.

Ik werd naar huis gestuurd met weer een ander smeermiddeltje, maar ook dat hielp voor geen meter. Vooral de jeuk in de schaamstreek was ondraaglijk. Bovendien kon ik me daar onmogelijk met goed fatsoen krabben. Af en toe vluchtte ik naar het toilet om eens even flink te krabben en te knijpen. Net zo lang totdat de pijn de jeuk overheerste en het bloed erdoor kwam. Ik droomde er wel eens van dat ik met een fileermes de huid wegsneed. Liever pijn dan jeuk, Getverderrie , wat is jeuk gekmakend!

Uiteindelijk ging ik wéér naar de huisarts. Wanhopig riep ik: "Kijk nu toch eens: Ik zie er gewoon niet uit! Op mijn buik heb ik een levensgrote eczeemplek; op mijn borst enorme plekken die verschrikkelijk jeuken en branden; in de schaamstreek ontstekingen en vreselijk stekende plekken waar ik inmiddels de huid zo goed als weggekrabd heb zodat het rauwe vlees erdoor komt. En ook op mijn hoofd jeukt het als de pest en om nog maar even door te gaan, viert de netelroos ook weer hoogtij. Dokter, dit is toch zeker niet normaal meer!"

Hij was het direct met mij eens en verwees mij voor de verandering nog een keer naar de dermatoloog. Hij had tenslotte zelf ook al van alles geprobeerd en zag verder geen oplossing meer. Ik kon daar na drie weken terecht. Inmiddels breidden de brandende rode bulten zich symmetrisch over mijn hele lichaam uit en toen ik eenmaal bij de huidarts was, deed hij direct een onderzoek naar L.E.

Dus diverse soorten huiduitslag, ja dat komt mij bekend voor! Zal dan eindelijk een verklaring gegeven zijn voor de vele huidaandoeningen waar ik al die jaren zo'n last van heb gehad?