Aflevering 8 van "Doorgaan, Frieda, vooral doorgaan"

Patiëntenvereniging

De mevrouw van de NVLE aan de andere kant van de lijn neemt alle tijd voor me. Ze begrijpt dat ik met een heleboel vragen zit en raadt mij aan om vooral alles te vergeten wat ik heb gelezen in de medische encyclopedie.

"De meeste medische handboeken zijn hopeloos verouderd en wat ze over L.E. schrijven is allang achterhaald", zegt ze. "Wij beschikken over folders en boekjes waarin u alles kunt lezen over deze ziekte. Belangrijk is dat u nu uitsluitend naar uw lichaam luistert en u moet vooral voorkómen dat u zichzelf uitput. U zult keuzes moeten maken als u een druk bestaan hebt."

Ik vertel haar, dat ik behalve de zorg voor mijn gezin ook een fulltime baan heb en daarbij nog een pittige studie volg. "Ik ben bang dat dàt toch te veel is voor iemand met L.E. Maar daar moet u zelf achterkomen" vertelt ze me.

Ze adviseert mij om een verwijsbrief te vragen voor het reumacentrum in Amsterdam, omdat de artsen daar gespecialiseerd zijn in L.E. "Schrijft u al uw lichamelijk klachten maar eens op een lijstje, hoe onbenullig ze ook lijken. Aan de hand daarvan zijn ze nog beter in staat om u te helpen."

Ik bedank haar hartelijk voor de uitleg en meld mij aan als lid van de vereniging. Ik kan mijn gedachten maar niet ordenen en heb het gevoel dat ik langzamerhand gek word. Als ik naar het aanrecht loop om voor mezelf een kopje koffie te zetten, slaat m'n hart zo'n 120 keer per minuut en dendert het in mijn hoofd alsof de hele stoeterij van de koningin er dwars doorheen draaft. Ik besluit om nog maar even naar bed te gaan.

Tóch geen lupus ...?

De volgende dag ontvang ik de aanmelding van de patiëntenvereniging met een folder over alle publicaties op het gebied van L.E. Gretig bestel ik direct alle uitgaven waarvan ik meen dat ze mij meer kunnen vertellen over de aandoening. Ook vandaag voel ik mij buitengewoon belabberd. Ik herinner mij de woorden van mijn huisarts en besluit hem te bellen. Ik vertel dat ik mij zo ellendig voel en dat ik bang ben de uitputting nabij te zijn.

"Dokter, wat kan ik in godsnaam doen om me beter te voelen?" Tot mijn verbazing vertelt hij mij dat hij zojuist bericht heeft ontvangen van de dermatoloog en dat ik volgens dat schrijven hélemaal geen L.E. heb! Ik weet werkelijk niet hoe ik daar nu weer op moet reageren. Ik ben totaal uit het veld geslagen en volkomen verbijsterd zeg ik dat ik hem toch ècht zelf heb horen zeggen dat ik L.E. heb! Ik ben toch zeker niet achterlijk!

Zo moe...

De dermatoloog heeft het me toch allemaal duidelijk verteld? Mijn huisarts zegt dat hij begrijpt dat ik het niet allemaal verzonnen kan hebben en dat hij direct contact met deze huidarts op zal nemen om toch vooral duidelijkheid te krijgen. Ik leg de hoorn op de haak en laat volkomen overstuur de tranen rijkelijk stromen.

Zijn het tranen van geluk, omdat ik misschien tòch niet die ziekte heb? Of zijn het tranen van ellende, omdat ik dan nòg niet weet wat ik mankeer en eigenlijk weer van voor af aan op zoek moet naar een verklaring voor mijn klachten. Want dàt ik niet in orde ben is mij volstrekt duidelijk. Of toch niet?

Heb ik me dan zo laten meeslepen door de uitslag van het onderzoek dat ik me nog zieker ben gaan voelen? Ben ik dan tòch een aansteller bij wie het allemaal tussen de oren zit. Ik begin mij in alle ernst af te vragen wat ik liever heb: L.E. of een niet te verklaren psychosomatische aandoening! Ik duik eerst nog maar weer even mijn bed in, even tot mezelf komen. God, wat ben ìk moe!

Liever L.E. dan hypochondrisch!?

Nog diezelfde middag belt mijn huisarts mij op. "Nou, ik heb met de dermatoloog gebeld en je hebt wel degelijk L.E. Het stond allemaal zo onduidelijk in zijn brief, dat ik het verkeerd begrepen heb. Het spijt me dat ik alles weer overhoop heb gehaald. Maar je bent echt ziek, dus houd daar rekening mee!"

Ik vraag hem of ik naar Amsterdam mag, naar het centrum voor reumatische aandoeningen. Maar hij denkt niet dat ik daar wat aan zal hebben, omdat bij mij de diagnose toch al is gesteld. "We houden je goed onder controle en zo nodig krijg je medicijnen. Nee hoor, ik denk niet dat je daar veel mee zal opschieten".

Ik bedank hem voor het telefoontje. Er gaat weer van alles door me heen. Ik ben opgelucht omdat ik mij nu rechtmatig klote voel en het niet tussen mijn oren zit. Bovendien was ik bang dat ik nu weer aan iedereen zou moeten vertellen dat ik géén L.E. heb. Ik denk niet dat ik die meewarige en betekenisvolle blikken zou kunnen verdragen. Wat zit een mens toch raar in elkaar hè? Liever L.E. dan hypochondrisch!

Soaps als tijdverdrijf...

We zijn een paar dagen verder en ik snap er helemaal niks meer van. De huiduitslag is zo goed als verdwenen, maar tòch ga ik me steeds beroerder voelen. Als ik me 's morgens heb opgefrist en aangekleed, ben ik al zo moe dat ik het liefst meteen weer m'n bed induik. Er gaat nu geen dag zonder hoofdpijn voorbij.

Ik heb besloten mijn studie eraan te geven. Hoe erg ik dat ook vind. Ondertussen weet ik mij geen raad met de tijd. Ik lig bijna de hele dag op de bank televisie te kijken en raak al aardig thuis op soapgebied. The Bold and the Beautiful, Santa Barbara, Goede Tijden Slechte Tijden en noem maar op. Ik moet er niet aan denken dat dit voor altijd mijn tijdverdrijf zal zijn. Maar ik heb werkelijk geen energie om iets anders te doen. Goede tijden slechte tijden la, la, la, la, la, la, la!