Aflevering 5 van "Doorgaan, Frieda, vooral doorgaan"

De norse oogarts is even vriendelijk...

We zijn allebei behoorlijk stil van de uitslag van de dermatoloog. Dus tòch LE!

Bij de oogarts ondervind ik weer dezelfde arrogantie als de vorige keer. Ik ben echter nog steeds van slag door het slechte nieuws en ik besluit de dokter een spiegel voor te houden.

Ik zet mij schrap en zeg: "Dokter, ik weet dat u een tegenstander bent van de oogoperatie die ik heb ondergaan, maar daarom hoeft u toch niet zo onaardig tegen mij te doen?"

Ik schrik van mijn eigen lef en openhartigheid. Hij duidelijk ook en enigszins uit het veld geslagen, antwoordt hij: "Ja mevrouw, u hebt gelijk, ik ben een tegenstander van dergelijke ingrepen. Ik snap nog steeds niet dat iemand zich in gezond weefsel laat snijden. Maar ik moet bekennen dat mijn collega, die de ingreep heeft uitgevoerd, goed werk heeft geleverd. En het was niet mijn bedoeling om onaardig tegen u te zijn. Zo, hebben de druppels geholpen?"

Ik weet niet wat mij overkomt, hij doet zowaar aardig tegen mij. Zou ik mij dan tòch gewoon wat meer moeten uitspreken?

Maar goed, de oogdruppels hebben dus niet geholpen en ik heb nog steeds ontzettend veel hoofdpijn.

Hij test weer mijn gezichtsvermogen en constateert dezelfde afwijking als vorige week. Ik vertel hem opnieuw dat ik 's avonds veel minder goed zie dan 's morgens.

"Mevrouw, nu moet u eens goed naar mij luisteren. Ik heb u vorige week getest, toen kwam ik op -0,75 en nu wéér. Dus wat mij betreft wisselt het gezichtsvermogen niet!"

Ik probeer hem nog uit te leggen dat de test de vorige week op hetzelfde tijdstip werd uitgevoerd, maar hij luistert al niet meer en begint te schrijven. Een recept voor andere oogdruppels en een verwijsbrief voor een gezichtsveldonderzoek.

Bovendien adviseert hij mij om naar de drogist te gaan voor een middeltje tegen de zonneallergie, wijzend naar de nog steeds zichtbare huiduitslag!

En ik sta weer buiten. Ik heb zowaar enige, weliswaar korte, vriendelijkheid ondervonden van deze norse arrogante oogarts.

Maar wat is dat nu eigelijk, SLE?

Hans en ik gaan op weg naar huis en in de auto staar ik stilletjes voor mij uit. Ook Hans zegt nauwelijks iets. Ik ben ook veel te moe om te praten. Eenmaal thuis duik ik dan ook vrijwel onmiddellijk mijn bed in om er enkele uren later enigszins opgefrist weer uit te komen.

Ik kan mijn gedachten maar niet ordenen. Ik zoek in onze gewone encyclopedie het woord Lupus Erythematodes op en lees ongeveer hetzelfde verhaal als in het medisch handboek van Antoinette. Dat kàn toch niet, zo'n ernstige ziekte kan ik toch niet hebben?

Naar de huisarts om raad

Ik besluit om mijn huisarts te bellen en vertel hem de diagnose. Hij vraagt mij direct of ik behoefte heb aan een gesprek. Dat heb ik zeker! Nog diezelfde avond kan ik samen met Hans bij hem terecht.

Nog niet zo lang geleden zijn wij verhuisd en moesten we van huisarts veranderen. Ik vond dat heel erg, te meer omdat ik met onze vorige huisarts zo goed kon opschieten. Maar ook nu hebben wij het weer enorm getroffen.

Hij laat ons binnen en vraagt meteen bezorgd of we niet ontzettend geschrokken zijn van de uitslag. Ik vertel hem dat ik mij eigenlijk niet goed kan voorstellen wat L.E. precies inhoudt en vraag hem om mij de ziekte uit te leggen. Hij gaat er eens goed voor zitten en met een groot medisch boek bij de hand legt hij ons het één en ander uit.

Het komt er op neer, dat mijn lichaam antistoffen aanmaakt tegen mijn eigen lichaamscellen en vervolgens een ontstekingsreactie veroorzaakt. Dat kan door het hele lichaam en in alle spieren, gewrichten en organen gebeuren. De ziekte kan van heel mild tot heel ernstig verlopen en, afhankelijk van de ernst, met verschillende medicijnen worden onderdrukt. L.E. komt niet veel voor.

Hij heeft zelf, naast mij dan, maar één patiënt met dezelfde aandoening en die heeft tot nu toe alleen nog maar huidklachten gehad.

Ik zeg hem dat ik het allemaal erg onduidelijk vind en niet weet wanneer ik nou met wèlke klachten aan de bel moet trekken. "Hoe moet ik in godsnaam weten of ik een gewoon griepje heb of dat de ziekte de kop opsteekt? En welke klachten moet ik nu toeschrijven aan Lupus en niet aan de Fibromyalgie waar ik al jaren last van heb? Ik ben zo bang om straks met elk pijntje naar u toe te moeten hollen, want dan voel ik me zo'n ontzettende zeur."

Hij kijkt me recht in mijn ogen en zegt nadrukkelijk: "Je bènt geen zeur, onthoud dat goed! Ik wil dat je meteen naar me toekomt als je denkt dat er iets niet goed is. En over Fibromyalgie gesproken, ik ben er vrijwel zeker van dat jouw spier- en gewrichtsklachten veroorzaakt worden door de L.E. De diagnose Fibromyalgie wordt gesteld bij patiënten met klachten zoals jij, maar dan wordt er in het bloed geen afwijkingen gevonden. Het komt wel vaker voor dat eerst deze diagnose wordt gesteld en dat later dan blijkt dat het toch om een auto-immuunaandoening gaat."

Ik ben er stil van. Ik had thuis een lijstje met vragen gemaakt en staar ernaar zonder de letters tot me door te laten dringen. Ik zucht nog eens diep en kijk mijn huisarts hulpeloos aan. Sympathiek spreekt hij mij toe: "Je moet er rekening mee houden dat je ziek bent en ik wil dan ook dat je niet alleen direct naar me toekomt als je klachten hebt, maar óók voor vragen staat mijn deur altijd voor je open."

We nemen afscheid en wandelen op ons gemak naar huis. Ook Hans is stil en slaat bemoedigend een arm om mij heen. Nog steeds dringt het niet helemaal tot ons door. Al die jaren dat ik me een zeur voelde als ik weer eens met iets onduidelijks naar een dokter ging! Ik was er inmiddels zó van overtuigd dat het bij mij allemaal tussen de oren zat, dat ik er maar niet aan kan wennen dat er een medische verklaring voor mijn klachten is. Ze hebben éindelijk wat in mijn bloed gevonden.

Wat gek, ik voel een zekere mate van opluchting. Ben ik dan tòch geen hypochonder! En zullen ze me dan nu wèl serieus nemen? Even wennen hoor!