Kort interview met Frieda

Waarom heb je dit verhaal geschreven?

In 1994 is bij mij de diagnose Subacute Lupus Erythematodes gesteld, in 1996 het Sjögren Syndroom en weer twee jaar later het fenomeen van Raynaud.

Na een ernstige opvlamming van de ziekte heb ik na een maand ziekenhuisverblijf mijn ervaringen aan het papier toevertrouwd. Dit heb ik destijds gedaan voor mijzelf en voor mijn omgeving.
Voor mijzelf als een middel om de zaken eens goed op een rijtje te zetten, voor mijn omgeving omdat de auto-immuunaandoeningen zo onbekend, maar vooral onbegrepen zijn.

Ik zie er goed uit en de ene dag kan ik veel meer dan de andere. Sterker nog, het ene moment kan ik veel meer dan het andere. Dat komt vaak ongeloofwaardig over.
Na het lezen van mijn egodocument kreeg ik veel meer begrip voor mijn ziekte en werd er ook meer rekening met mij gehouden. Ook lotgenoten hebben mijn boekje gelezen en vonden daarin veel herkenning.

Waar gaat het verhaal precies over?

Het verhaal begint vlak na het stellen van de (eerste) diagnose. Ik had toen al een lange zoektocht naar een verklaring van de verschillende lichamelijke klachten achter de rug. Vandaar mijn regelmatige terugblik naar het verleden.
Uiteindelijk had ik mij erbij neergelegd, dat het psychosomatische aandoeningen betrof en dat ik niet in staat was de vicieuze cirkel waarin ik terecht gekomen was te doorbreken.

Voor mij was er maar één oplossing: bezig zijn.
Maar toen er uiteindelijk een verklaring voor mijn vele klachten kwam, kon ik daar maar moeilijk mee omgaan

Zijn de reacties van lezers welkom?

Ik vind reacties op mijn vervolgverhaal wel leuk, dus mail me gerust.