Aflevering 45 van "Doorgaan, Frieda, vooral doorgaan"

Naschrift

Tijdens het schrijven van het eerste deel werden mij een heleboel zaken duidelijk. Het onbegrip van de artsen. Ik nam het ze kwalijk dat ze niks konden vinden en klopte vergeefs bij allerlei alternatieve genezers aan. Maar inmiddels weet ik, dat het heel lastig is om een dergelijke ziekte te diagnosticeren en dat ook de medici geen pasklare oplossing voor elk probleem hebben! Ik heb heel wat artsen leren kennen. Sommigen tonen zich geïnteresseerd in mijn persoontje en doen er alles aan om het voor mij zo aangenaam mogelijk te maken. Maar er zijn er ook die zich alleen voor mijn 'lichaam' interesseren en niet bereid zijn om naar mijn verhaal te luisteren. Zij zijn alleen geïnteresseerd in objectieve klachten. De subjectieve, die zij niet zelf kunnen constateren, tellen voor hen niet mee. Die bestaan niet of zijn niet belangrijk genoeg.

Eigenlijk nam ik het mijn familie kwalijk, dat ze Hans en mij in de moeilijke periode rondom de geboorte van onze jongens zo weinig hebben gesteund. Ik realiseer me nu dat we ze daartoe maar weinig gelegenheid hebben gegeven.

Ik wilde niet dat het alleen 'tussen mijn oren' zat en toen er eindelijk een verklaring voor mijn klachten kwam, accepteerde ik dat weer niet en weigerde ik mijn leven daarnaar in te richten. Voortdurend word ik heen en weer geslingerd tussen acceptatie en ontkenning. De ene keer kijk ik relativerend naar mijn ziekte, "er zijn er die veel ernstiger ziek zijn", “kijk naar je mogelijkheden en niet naar je onmogelijkheden” en "oké, dan maar een beetje minder dynamisch", een andere keer ben ik weer heel boos: "waarom nu aldoor ik?" of "ik wil geen stapje terug doen, ik wil gewoon mijn eigen energieke zelf zijn!"

Ook de nare periode rondom de geboorte van onze kinderen speelt een belangrijke rol in mijn leven, die periode heb ik lange tijd de schuld gegeven van mijn (psychosomatische) klachten. En natuurlijk weet ik dat sommige ziektes of kwaaltjes niets met Lupus of Sjögren te maken hebben en dat er in alle gezinnen wel eens wat voorvalt. Het spreekwoord “Ieder huisje heeft z’n kruisje” zegt genoeg.

Omdat er tussen nu en 1996, het einde van mijn boekje, nog zo ontzettend veel gebeurd is, heb ik de knoop doorgehakt en ben ik een vervolg aan het schrijven om dit later te zamen met deel I in boekvorm uit te geven. In dat vervolg zal ik weer ontzettend vaak in dezelfde valkuilen trappen en mijn ups en downs hebben. Ik word toch volledig arbeidsongeschikt verklaard en krijg mijn ontslag. De meeste vreselijke ervaring van de afgelopen jaren waardoor ik zeker een half jaar zwaar depressief ben geweest. Maar ik kom er weer bovenop en meld mij aan als bestuurslid van de patiëntenvereniging om vervolgens weer veel te veel van mijzelf te vergen en ook hier aan onderdoor te gaan. Maar voordat dat gebeurt heb ik wel fantastische ervaringen mogen beleven. Ik heb geweldige mensen ontmoet en samen met hen verschillende projecten opgezet. Ik heb mee mogen helpen aan het ontwerpen en ontwikkelen van het Reumadorp op internet, dat ook nu nog zeer populair is onder onze lotgenoten! Ik ben gevraagd om in de jubileumcommissie van het Reumafonds zitting te nemen, wat een hele grote eer voor mij was en waar ik veel plezier aan heb beleefd. Als commissielid heb ik ook mee mogen helpen aan het schrijven van het grote jubileumboek en als redactielid heb ik zelfs de koningin de hand mogen schudden!!!

Ik ben weer aan het werk gegaan, eerst freelance, later in loondienst en momenteel heb ik mijn eigen administratiekantoor, waar ik ook mijn creativiteit in kwijt kan omdat ik behalve de boekhouding ook de grafische vormgeving en het webdesign voor mijn klanten doe.

Met Marcel, onze jongste zoon, hebben we een hele zware tijd achter de rug en belandden met hem bij verschillende hulpverleners. Hij blijk ADHD te hebben en we moesten echt knokken om hem het goede pad te laten bewandelen.

Ook heb ik meegedaan aan een wetenschappelijk onderzoek van de reumatoloog dr. Hartkamp naar de werking van DHEA op het algemeen welbevinden van sjögren- en SLE-patiënten. Een geweldig gedreven arts die ook na het onderzoek de jaarlijkse controles voor zijn rekening neemt en mijn boek op de medische inhoud zal toetsen.

Heel veel pieken en dalen dus in deel-II, die de moeite van het opschrijven en voor u wellicht van het lezen waard zijn. Op mijn vervolgverhaal heb ik veel positieve reacties van lotgenoten of mensen uit de directe omgeving van een lotgenoot mogen ontvangen, waaronder veelal de vraag waar mijn boek te koop is.

Gelukkig heb ik een zeer enthousiaste uitgever gevonden die mijn boek graag wilde uitgeven. Het boek getiteld “In gevecht met mezelf” is te bestellen bij de boekhandel onder ISBN-nummer 9051791461 of bij www.gopher.nl door heel eenvoudig in het zoekveld de titel in te typen en de rest wijst voor zichzelf!

Ondertussen stel ik uw mening bijzonder op prijs! Mail me gerust.

Hartelijke groeten en wie weet komen we elkaar op het forum van de CIB-Liga nog eens tegen!

Frieda Ruitenberg

Meer over Frieda's boek "In gevecht met mezelf"