Aflevering 35 van "Doorgaan, Frieda, vooral doorgaan"

Reeds 2 weken in het ziekenhuis

Het is inmiddels eind november en ik lig nu ruim twee weken in het ziekenhuis. Buiten staat een gure wind en aan mijn bezoekers kan ik zien dat het verdomd koud is buiten. Het schijnt zelfs al te vriezen! Ik kan me daar niet zoveel bij voorstellen, want toen ik ziek werd was het nog bijna zomers weer. Deze hele maand is als het ware aan mij voorbij gegaan. Ik breng de meeste tijd nog in bed door, want als ik er langer dan een kwartier uit ben, dan breekt het zweet mij aan alle kanten uit en word ik licht in mijn hoofd.

Tijdens het middagdutje komt de reumatoloog op bezoek. Hij heeft nieuws, want de diagnose is gesteld. Ik heb het Sjögren-syndroom! Dus toch!

Ik denk meteen aan die eigenwijze oogarts, die meende dat ik daar te jong voor was en weigerde mij daarop te onderzoeken.

Opgelucht, en geen pijn meer

De dokter vraagt hoe het met me gaat en ik antwoord lyrisch dat ik me nog nooit zo goed gevoeld heb. "Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen, maar ik heb geen pijn meer! Mijn lichaam voelt weer aan als één geheel en niet als een lichaam dat uit verschillende pijnlijke onderdelen bestaat!" Als de arts weggaat, komt de hoofdverpleegster een praatje met me maken. Ze vraagt of ik het allemaal begrepen heb en hoe ik me voel. Ik vertel haar dat ik in zekere mate opgelucht ben, omdat een stukje onzekerheid is weggenomen. Toen ze begonnen te twijfelen aan de diagnose L.E. was ik even bang, dat er wéér niet met zekerheid vastgesteld kon worden waardoor mijn klachten veroorzaakt worden. Aan de andere kant, weet ik ook nu niet wat me in de toekomst allemaal boven het hoofd hangt, want ook deze ziekte gaat met opvlammingen gepaard.

En wat een opvlamming inhoudt, dáár ben ik inmiddels wel achter. Maar ook weet ik nu dat die pijnklachten wel degelijk ècht zijn geweest en niet iets wat tussen mijn oren zat. Dat lucht mij nog het meeste op. Daar waar psychotherapie mij niet van de pijn heeft af kunnen helpen kan een chemisch middel dat wel!

Als Els die middag komt, vertel ik haar van het bezoek van de reumatoloog. Nu ik het zo aan haar vertel word ik toch wel wat emotioneel. Els heeft daar alle begrip voor. "Het is tenslotte niet niks wat je te horen hebt gekregen!" Al snel herstel ik mij en we raken geanimeerd in gesprek over het aanstaande huwelijk van haar dochter. Ik had beloofd een aquarel als huwelijkscadeau voor haar te maken en Els zegt me dat dàt het laatste is waar ik me nu druk over moet maken. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat ik weer snel zal opknappen: "Ze trouwt pas in mei. Dat lukt me ècht wel, wedden?" Als ze weggaat zegt ze me dat ik maar gauw beter moet worden en vertelt me dat een kennis van haar zusje, die ook het Sjögren-syndroom heeft, máánden in het ziekenhuis heeft gelegen. Als ze weg is blijven haar woorden nog lang hangen. Maanden? Alsjeblieft niet zeg!

Ook Hans is opgelucht als hij 's avonds op bezoek komt, de diagnose is gesteld dus dat stukje onzekerheid is tenminste weg. Als ik hem vertel over die kennis van Els met het Sjögren-syndroom word ik wéér emotioneel. "Stel je nou eens voor dat ik hier nog een paar maanden moet blijven", jammer ik een beetje kinderachtig. Maar mijn eeuwige optimist stelt mij gerust: "Welnee, het gaat nu toch al een stuk beter? Met een beetje mazzel mag je volgende week vrijdag naar huis, stel je daar nu maar op in, Fried!" Hij heeft trouwens goed nieuws. Vandaag heeft hij te horen gekregen dat hij niet hoeft om te zien naar ander werk maar dat hij zelfs gepromoveerd is. Dàt is een hele zorg minder! Hij is duidelijk opgelucht want hij doet zijn werk met hart en ziel en zou het vreselijk vinden om nu nog wat anders te moeten zoeken. Zijn inzet is beloond en dat heeft hij dik verdiend! Dit is weer een geweldig lichtpuntje en ik ben ècht heel erg blij voor hem.

Ik krijg elke dag nog steeds veel kaarten en ook over het bezoek heb ik niets te klagen. Hoewel ik nog steeds geen eetlust heb, niet kan slapen en ook nog steeds niet naar het toilet kan ga ik met grote stappen vooruit. Mijn bloedbezinking daalt, dank zij de prednison, gestaag. Met recht een paardenmiddel. Maar helaas niet zonder bijwerkingen. De verpleging is niet bekend met L.E. en Sjögren. Zij hebben er stuk voor stuk nog nooit van gehoord.

Meer uitleg over het Sjögren-syndroom

Van een leerling verpleegster krijg ik een artikel met uitleg over het Sjögren-syndroom. Zij vond dit tussen haar studiestukken. "Normaal gesproken lees je dit niet echt, maar blader je het wat door. Maar omdat u hier ligt, viel het stuk me op." Nieuwsgierig lees ik het. Ik had natuurlijk al veel over het Sjögren-syndroom gelezen, maar in dit artikel stonden weer nieuwe aandachtspunten. Eigenlijk lijkt deze ziekte veel op L.E. Ook met ontstekingsverschijnselen in organen, huid, gewrichten, zenuwen en spieren. Maar de ziekte kenmerkt zich vooral door de aantasting van de vochtafscheidende klieren, zoals traan- en speekselklieren. Ik lees dat de grote speekselklieren zich onder de kaak, de tong en de oren bevinden.

Há, dus niks tandenknarsen. Het zijn de speekselklieren die zeer doen als ik eet! Ik begrijp nu ook waarom ik niet naar het toilet kan. Het voedsel zakt niet goed of beweegt zich minder makkelijk door de darmen waardoor obstipatie kan ontstaan. Ook de droge hoest is verklaard. Als ik dit lees, ervaar ik weer een zekere mate van opluchting. Ik heb het me niet verbeeld, die malle klachten zitten niet tussen mijn oren! Wat dat betreft ben ik zo tegenstrijdig als de pest. Hoe lang zal het duren voordat ik ook aan deze diagnose èn weer aan mezelf ga twijfelen.