Aflevering 10 van "Doorgaan, Frieda, vooral doorgaan"

"Alles over lupus wil ik weten.."

Na de overpeinzingen over al die verschillende huidaandoeningen die ik in de loop der jaren heb gehad, kom ik weer terug tot de werkelijkheid en lees verder in de gele brochures van de NVLE. Het ene boekje na het andere, alles over L.E. wil ik weten.

Wat mij opvalt is de positieve benadering van de artsen. Telkens weer wordt erop gewezen dat niet àlle verschijnselen van de ziekte bij àlle patiënten voorkomen. En dat de meeste cijfers over de ziekte tot stand zijn gekomen op grond van onderzoek bij ziekenhuispatiënten, per definitie de patiënten die de ziekte in ernstiger vorm hebben.

De koortsen, ontstekingen aan de nieren of het hartzakje, de pleuritis, nee die heb ik nooit gehad. Ik heb mezelf inmiddels gerekend tot de patiënten die de ziekte in mildere vorm hebben.

Ik ben dan ook verdòmd blij dat ik lid van de patiëntenvereniging geworden ben. Eigenlijk was ik nooit een voorstander van dergelijke verenigingen. Bang als ik was voor patiënten met van die gruwelijke verhalen, de één nog erger dan de ander. In dit geval is het beslist geen overbodige luxe om lid te zijn. Over L.E. is immers zo weinig bekend.

Wat me wèl opvalt is dat ik nergens iets over de toevoeging "Subacute" lees. De twijfel slaat weer toe. In de boekjes wordt telkens weer verwezen naar de criteria waaraan je moet voldoen om de diagnose Systemische Lupus Erythematodes te kunnen stellen. Het classificatiecriterium voor S.L.E. bestaat uit 11 ziekteverschijnselen. Je moet er aan minstens vier voldoen om de diagnose te kunnen stellen. Met een beetje fantasie kom ik er tot vijf. Maar of ik ze goed interpreteer, dàt weet ik niet.

Ik realiseer me dat ik nog steeds op zoek ben naar bevestiging. Naarmate ik meer en meer lees, komen heel veel verschijnselen mij verdomd bekend voor. Hoewel ik mij ervan bewust ben, dat niet al mijn kwalen en kwaaltjes door L.E. veroorzaakt worden, geeft het mij toch een gevoel van: "gelukkig dat rare lijf, daar is een verklaring voor".

Sjögren-syndroom

We zijn alweer twee weken verder en ik heb bijna alle boekjes tot de laatste letter verslonden. Eén van de brochures gaat over het Syndroom van Sjögren. Een aandoening die primair (op zichzelfstaand) of secundair (in samenhang met een andere bindweefselaandoening zoals L.E.) voorkomt.

Dit syndroom is, om het kort weer te geven, een bindweefselziekte waarbij de traan- en speekselklieren zijn aangetast. Een droge mond en droge ogen zijn de herkenbare verschijnselen. Omdat ik zo'n droge mond heb en voortdurend met blistex mijn lippen moet insmeren, gaat mij een lichtje op.

Die brandende ogen en het gevoel alsof er een korreltje zand in mijn ogen zit, dat ik er maar niet uit kan krijgen. Zou ik ook het Sjögren Syndroom hebben?

Terug naar de ooogarts

Ik realiseer mij het gevaar van het lezen van al die informatie en het risico dat je je daardoor klachten gaat inbeelden. Ik ben nog steeds heel onzeker en op zoek naar bevestiging. Omdat ik weer terug moet naar de oogarts besluit ik het boekje mee te nemen en te vragen of hij wil onderzoeken of ik wellicht Sjögren heb.

Nerveus zit ik voor de zoveelste keer in de wachtkamer van de oogarts in afwachting van zijn norse stem: "Mevrouw Rùitenberg", klinkt het weer streng. Ik ga met hem mee de spreekkamer binnen en begin meteen over het boekje.

Nou dat had ik beter nièt kunnen doen! Razend is hij. Hoe háál ik het in mijn hoofd! Daar ben ik nog veel te jong voor! En of ik soms denk dat hij zelf niet in staat is een diagnose te stellen! Het boekje mag ik houden, want hij kent immers de geneeskunde.

Beteuterd en helemaal van slag onderga ik geduldig het oogonderzoek, dat deze keer op een later tijdstip wordt afgenomen. Ik voel me als een klein meisje terechtgewezen. "Mompeldemompel, mmmmm....., tja.... Wat vreemd, uw linkeroog is toch wel snel achteruitgegaan. Van -0,75 naar -2,25. Hoe is dat nu toch mogelijk!"

Ja, hoe is dat nu toch mogelijk. Dat heb ik hem immers bij het eerste bezoek al duidelijk proberen te maken.

Hij schrijft een laboratoriumbriefje voor een onderzoek naar suikerziekte. Omdat daar al zo vaak naar is gekeken en mijn bloedsuikerspiegel altijd keurig in orde is, vertel ik hem dat. Maar hij wil tòch dat onderzoek doen! Nou, oké dan, daar gaan we weer. Nog zo’n onzinnig onderzoek waarvan ik bij voorbaat de uitslag al kan voorspellen.

Nog steeds niet aan het werk...

Het is inmiddels oktober geworden en thuis gaat alles z'n gangetje. Ik ben nog steeds niet aan het werk en ik voel mij daar hoogst ongelukkig onder. Mijn collega's bellen mij regelmatig op of komen op visite. Ik wil zo graag op de hoogte blijven van alles wat er op kantoor gebeurt.

Ik voel mij zeer nauw betrokken bij onze woningcorporatie en vooral in deze fase, zo vlak na de verhuizing en de verzelfstandiging gebeurt er natuurlijk heel veel. Het liefst ben ik daar gewoon bij, maar dat kan nu eenmaal niet.

Ook Heleen, mijn manager, heeft mij enkele weken geleden gebeld om te vragen of het goed is dat ze een keertje langskomt. Bij het horen van haar stem werd ik direct weer hypernerveus. Ik heb haar uitgelegd, dat ik dat voorlopig nog niet zie zitten, gezien ons laatste gesprek dat zo dramatisch is afgelopen.

Gelukkig begreep zij me wel. Maar vandaag is de officiële opening van ons nieuwe kantoor en ik wil daar per se bij zijn. Ik moet er dus aan geloven. Ik zal haar weer onder ogen moeten komen!