Aflevering 1 van "Doorgaan, Frieda, vooral doorgaan"

De dermatoloog geeft een diagnose

Juli 1994

L.E. mevrouw, ik denk dat het L.E. is, maar ik weet het pas zeker als ik de uitslag van de bloedonderzoeken binnen heb."
Stilte.....
"U kunt een afspraak maken voor volgende week en ondertussen moet u de plekken insmeren met een zalf waarvoor ik u een recept meegeef. Maar denk erom, niet te veel zalf gebruiken en vooral uit de zon blijven!"

Voordat ik er erg in heb sta ik met Hans, mijn steun en toeverlaat waarmee ik inmiddels zo'n achttien jaar getrouwd ben, weer op het parkeerterrein van het ziekenhuis. Op de een of andere manier zijn we allebei op weg naar onze auto ongewoon stil.

Pas als we ons in het verkeer begeven komt de eerste reactie mijnerzijds. "L.E., heb jij daar wel eens van gehoord? Is dat niet dat vermoeidheidssyndroom? Ik dacht dat je dat niet met een bloedonderzoek kon aantonen. Weet je nog een jaar of wat geleden, toen ik onder behandeling was van die antroposofische arts in Amsterdam, toen is die aandoening nog ter sprake gekomen. Of heette dat nou M.E.? Ik weet het niet meer hoor!", ratel ik door.

"Nou", zegt Hans, "er staat me wel iets van bij, maar er zijn inmiddels al zoveel verklaringen voor jouw klachten gegeven, dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Weet je wat, we zijn in de buurt van Antoinette, laten we daar even bijkomen met een lekker bakkie koffie!" "Ja", antwoord ik stilletjes, "laten we dat maar doen. Laten we gewoon de uitslag van het bloedonderzoek maar afwachten voordat ik me weer van alles in mijn hoofd haal."

Op bezoek bij Antoinette

Zoals altijd worden we bij mijn schoonzusje hartelijk ontvangen. Zodra ze ons ziet aankomen, veert ze op om een kopje koffie voor ons te zetten. Als we haar begroeten, kijkt ze me eens goed aan en roept vol ontzetting uit: "Meid, wat is er met jou aan de hand, wat zie je eruit!" Ik schrik een beetje van haar reactie, want ik was inmiddels zelf al wat gewend aan al die rode zwellingen, die zich symmetrisch over mijn hele lichaam hadden verspreid.

Simon, mijn zwager voegt zich bij het gezelschap en reageert vrijwel op dezelfde manier. Ik leg uit dat ik net bij de dermatoloog vandaan kom en dat het onderzoek nog gaande is, maar dat hij denkt dat het L.E. is, what ever that may be!

Een lekker kopje verse koffie.

Antoinette komt met de vers gezette koffie binnen. Omdat zij zeer geïnteresseerd is in met name de alternatieve geneeskunst, vraagt zij verder. "Maar heb je hem dan niet gevraagd wat dat is, die L.E. Wil je dat dan niet weten?" Daar moet ik toch even over nadenken. Normaal gesproken wil ik altijd àlles weten, zelfs als het om een eenvoudige enkelverstuiking gaat! "Ja, weet je wat het is", zeg ik, "zolang het nog niet zeker is wat er precies aan de hand is, moet ik me daar nog maar niet zo druk over maken."

We veranderen van onderwerp en lurken gezellig van onze koffie. Maar tòch laten de letters L.E. mij niet los. Terwijl we rustig keuvelen over onderwerpen van alledag, maalt het maar door in mijn hoofd. Plotseling, midden in het gesprek, roep ik uit: "Zeg, Antoinette heb jij geen medische encyclopedie?" Ze vergeeft mij kennelijk mijn desinteresse in het zojuist gevoerde gesprek en overhandigt mij haar medisch handboek. Naarstig ga ik op zoek naar alle aandoeningen met twee woorden die beginnen met de letters L en E. Na lang zoeken stuit ik op het woord Lupus Erythematodes.

Ik lees voor:
Lupus erythematodes, een auto-immuunziekte die in allerlei organen kan voorkomen; bij de huid bijvoorbeeld in de basale laag van de opperhuid en in het eronder liggende bindweefsel. De acute vorm is een zeer ernstige, maar weinig voorkomende, ziekte met als voornaamste symptomen koorts, gewrichtszwellingen, lever- en nierafwijkingen en soms een vlindervormig erytheem op neusrug en wangen. Behandeling met corticosteroïden geeft meestal slechts tijdelijk succes. Een groot deel der patiënten (vrouwen van jongvolwassen en middelbare leeftijd) krijgt onherstelbare nierafwijkingen, in korte tijd veelal tot de dood leidend. De chronische vorm is meestal goedaardig en beperkt zich vooral tot huidafwijkingen in het gelaat. Lokale applicatie van zalven met corticosteroïden kan verbetering brengen.

Stilte.......Diepe zucht....."Nou", roep ik schijnbaar rustig uit: "maar dàt heb ik niet hoor, dat wìl ik helemaal niet hebben! Waar hadden we het ook weer over?" En we keuvelen rustig verder.