Sclerodermie en het Sjögren-syndroom: Vragen

Dit artikel bestaat uit 2 delen:
1. Sclerodermie en het Sjögren-syndroom
2. Sclerodermie en het Sjögren-syndroom: Vragen

Hieronder volgen de vragen beantwoord door dr. dokter M. Walravens, reumatoloog

Welke dokter is aangewezen voor het opvolgen van de ziekte?

Afhankelijk van de aard van de aandoening, moet een specialist terzake ingeschakeld worden. Er moet echter een goede samenwerking zijn met de algemene coördinator, de reumatoloog.

Hoe kan men een diagnose van sclerodermie stellen?

Voor een diagnose zijn verschillende elementen nodig. Men heeft daarom niet direct zekerheid, en een goede opvolging is noodzakelijk. Een huidbiopsie alleen kan geen zekerheid bieden.

Is medicatie met Ledertrexate voor de hand liggend bij sclerodermie?

Het kan gebruikt worden, maar het is niet voor de hand liggend. Ledertrexate onderdrukt de immuniteit en remt de ontsteking. Die medicatie komt uit de kankergeneeskunde, hoofdzakelijk gebruikt bij leukemie. Huidspecialisten gebruiken het in kleine hoeveelheden met zeer goed resultaat bij psoriasispatiënten. Later kwam het naar de reumatologie omdat men zag dat er een goede reactie was bij chronische gewrichtsontsteking, en bij lupuspatiënten met gewrichtsontsteking. Bij sclerodermie kan het geprobeerd worden ingeval van gewrichtsontstekingen.

Kan men Ledertrexate jarenlang gebruiken?

Dat kan, maar er moet steeds een goede opvolging zijn. Gewone ontstekingsremmers kunnen vrij gebruikt worden, maar ze zijn niet altijd even goed voor de maag.
Het samengaan van dit product met alcohol verschilt van persoon tot persoon.

Waar komt die steeds weerkerende vermoeidheid vandaan?

Elke chronische inflammatoire aandoening kan leiden tot vermoeidheid. Dit treedt vooral op bij Sjögrenpatiënten, maar ook bij lupus en systeemsclerose zijn er patiënten die verschrikkelijke klachten hebben over vermoeidheid. De oorzaak blijft nog steeds een groot vraagteken, maar de aanwezigheid van ontstekingen zal wel een rol spelen. Ons lichaam vecht daar tenslotte tegen.

Komen ook depressies voor bij Sjögren-patiënten?

Verscheidene organen kunnen aangetast worden, ook de hersenen. Vooral bij het primaire Sjögren-syndroom komen depressies heel vaak voor.

Mogen sclerodermiepatiënten in de zon komen?

Het effect van de zon is niet hetzelfde als bij lupuspatiënten, bij wie de zon een opstoot kan uitlokken. Bij normale blootstelling kan de zon geen kwaad. Een heel dagje aan het strand kan het beste onder een beschermende crème; men moet wat voorzichtig zijn. Overdaad schaadt, maar dat geldt voor iedereen! Een warm klimaat is wel beter voor de bloedcirculatie.

Kan systeemsclerose ook vaginale problemen veroorzaken?

Systeemsclerose kan een verharding geven van het bindweefsel en dus van de huid, want onder de huid zit veel bindweefsel. Op dezelfde basis kan sclerodermie ook problemen opleveren in de slokdarm, van het bindweefsel van de longen, de darmen. Het kan ook een verharding geven onder het slijmvlies van het bindweefsel van de vagina waardoor een verharding van de vaginawand of een vernauwing van de vagina kan optreden.

Is er andere medicatie in het vooruitzicht?

We hopen nu op medicijnen die meer en meer in de biologische richting gaan. Zij trachten het foutieve te verbeteren of de boosdoeners uit te schakelen, bv. de TNF-antagonisten. Ze bevatten menselijke immuunglobulines of zijn bestanddelen van het kraakbeen.
Zij geven spectaculaire resultaten bij reumatoïde artritis. Als ze ook goede resultaten geven voor CIB-aandoeningen moet nog worden onderzocht.
Het nadeel is de enorme kostprijs, niet alleen voor het onderzoek, maar ook voor de patiënt. Men onderzoekt de mogelijkheid om een fonds aan te leggen waaruit patiënten die de medicatie echt nodig hebben, kunnen putten.

Terug naar Artikels