Uit het dagboek van een sclerodermiearts

Dokter F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog aan het Universitair Medisch Centrum Sint-Radboud in Nijmegen.

Mevrouw van Jassen is zesendertig jaar. Ik ken haar sinds enkele jaren. Zij heeft sclerodermie of progressieve systeemsclerose, met verharding van de huid, beperkt tot de vingers, af en toe een zweertje op de rechterwijsvinger en met name ’s winters last van koude, wit-rood-blauw verkleurende vingers (fenomeen van Raynaud). Na sommige maaltijden heeft zij wat last van zuurbranden, waarvoor ze het medicijn omeprazol (Losec®) gebruikt. Verder gebruikt ze geen medicijnen. Elk jaar wordt er onderzoek gedaan naar longfibrose (longfunctieonderzoek en HR-CT-scan) en pulmonale arteriële hypertensie (een verhoging van de bloeddruk in de longslagader). Gelukkig waren de resultaten van al die onderzoeken goed.

Vorig jaar kwam ze op het spreekuur samen met haar man. Ze vertelden dat ze twee kinderen hebben van 10 en 12 jaar, en dat ze nog graag een derde kindje wilden. Hun vraag was: kan dat eigenlijk wel met progressieve systeemsclerose?

Antwoord

Vroeger werd verondersteld dat vrouwen met progressieve systeemsclerose beter geen kinderen konden krijgen vanwege verhoogde risico’s zowel voor de aanstaande moeder als de vrucht. De tijden zijn gelukkig veranderd: vrouwen met progressieve systeemsclerose kunnen kinderen krijgen als er maar aan een aantal voorwaarden voldaan is.

Als een vrouw met progressieve systeemsclerose een kinderwens heeft, dan is het raadzaam om dit met de behandelende arts te bespreken. Een aantal medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van progressieve systeemsclerose kunnen schade aan de groei van de vrucht veroorzaken, met name in de eerste maanden van de zwangerschap. Deze schade kan soms zo groot zijn dat ze tot een miskraam of tot aangeboren afwijkingen leidt. Het is dus van groot belang dat samen met de arts bekeken wordt welke medicijnen gebruikt mogen en kunnen worden, en deze medicijnen te stoppen voordat er een zwangerschap is. Het is ook van belang een overzicht te hebben van de eventuele beperkingen die door progressieve systeemsclerose zijn ontstaan (zoals verkromming van de vingers, spierzwakte, kortademigheid), met name voor de gevolgen van deze beperkingen bij het grootbrengen van het kind. Daarom verwijs ik patiënten voor de aanvang van de zwangerschap naar de ergotherapeut om deze beperkingen goed in kaart te brengen, voor adviezen hoe met deze beperkingen om te gaan en voor de aanschaf van de inboedel van de babykamer.
Voor de aanvang van de zwangerschap verwijs ik patiënten ook naar de gynaecoloog, liefst zo dicht mogelijk in de buurt waar de patiënte woont. De gynaecoloog verzoek ik om te kijken of een baby op normale wijze geboren kan worden. Soms is bij patiënten met progressieve systeemsclerose de bekkeningang te nauw of kunnen de heupen onvoldoende gebogen worden, hetgeen problemen kan geven tijdens de bevalling. Het is belangrijk om dit van tevoren goed te weten, zodat er niet op het allerlaatste moment voor een keizersnede gekozen moet worden. Ook vraag ik de gynaecoloog om de patiënt goed te controleren op de bloeddruk en de nierfunctie. Bij aanvullende vragen over progressieve systeemsclerose (gynaecologen zien zelden patiënten met deze aandoening) zorg ik ervoor dat ze bij mij of een collega met vragen terechtkunnen.

Als de progressieve systeemsclerose niet actief is, en medicijnen die een nadelig effect hebben op de ontwikkeling van de vrucht gestaakt kunnen worden of vervangen door minder schadelijke medicijnen, de gynaecoloog geen onoverkomelijke problemen verwacht en de ergotherapeut samen met de patiënt én haar partner een oplossing heeft kunnen vinden voor de eventuele beperkingen, dan staat niets een zwangerschap in de weg.

Hoe is het verder gegaan met mevrouw van Jassen?

Het medicijn omeprazol (Losec®) werd gestopt en vervangen door een ander medicijn (Antagel) dat het zuurbranden kan tegengaan. Zij maakte een afspraak met de gynaecoloog en ergotherapeut: er waren geen beletsels voor een zwangerschap. Zes weken later belde ze me op om te vertellen dat ze in verwachting was. Aangezien ze maandelijks op de polikliniek van de gynaecoloog zou komen, maakten we de afspraak dat ze pas drie maanden na de bevalling op mijn spreekuur zou komen. Zo nodig kon ze tussentijds eerder een afspraak maken.

Zeven maanden later kreeg ik een geboortekaartje: mevrouw van Jassen had een tweeling ter wereld gebracht! De zwangerschap was behoudens de normale zwangerschapsperikelen probleemloos verlopen, de bevalling was zwaar geweest, maar het geluk om de tweeling deed dit snel vergeten. Weer drie maanden later hoorde ik tijdens mijn spreekuur gekrijs van baby’s in de wachtkamer. Zoals afgesproken kwam mevrouw van Jassen met haar man en 4 kinderen op de polikliniek: een gelukkig gezin.

Terug naar Artikels