Lupus, en dan ?

Hier leest u het tweede deel van de vragen en de antwoorden die gesteld werden na de voordracht van dr. M. Walravens over “Lupus en dan?”

Wanneer wordt Plaquenil® gebruikt, en wanneer Nivaquine®? Is Plaquenil® minder slecht voor de ogen dan Nivaquine®?

De twee medicijnen zijn antimalariamiddelen. Lupus heeft niets met malaria te maken, maar de ervaring heeft geleerd dat het allebei heel goede lupusmedicijnen zijn. Plaquenil® (werkzame stof hydroxychloroquinesulfaat) is dé antimalaria medicatie die bij SLE wereldwijd wordt gebruikt. Nivaquine® (werkzame stof chloroquine) wordt bijna niet gebruikt. Misschien kunnen dermatologen overgaan van Plaquenil® naar Nivaquine® voor bepaalde huidproblemen, maar in de regel wordt Plaquenil® gebruikt (CIB-ts nr. 26). Doordat ik nooit chloroquine voorschrijf, kan ik niet zeggen welke medicatie het veiligste voor de ogen is.

Is cortisonzalf efficiënt voor zweertjes in het aangezicht?

Ja, cortisonzalf is efficiënt voor bijna alle huidlupus. Maar voorzichtigheid is geboden! Op een heel klein letsel, bv. een klein letsel in het aangezicht of een minder grote op de handen, kan men cortisonzalf smeren. Een uitgebreide en heel agressieve vorm van huidlupus moet echter met medicatie behandeld worden. Behandelt men een dergelijke vorm alleen met cortisonzalf, dan verdwijnt de huiduitslag misschien of wordt hij onderdrukt - wat nog niet zeker is - maar de huid wordt zwaar aangetast. Als men gedurende een lange periode cortisonzalf op een gezonde huid aanbrengt, dan verdwijnt het pigment, die huid wordt wit, heel dun en verschrompelt. Men moet heel spaarzaam omgaan met cortisonzalf op de huid.

Zijn ijzertekort, geringe bloedplaatjes, te weinig rode bloedcellen en anemie directe gevolgen van lupus?

IJzertekort op zich is geen rechtstreeks gevolg van lupus. Wel kan de darm aangetast zijn, of kan men een darmgevoeligheid hebben, zoals coeliakie (veroorzaakt opnamestoornissen in de dunne darm; (CIB-ts nr. 33) enz., waardoor men ijzer minder goed opneemt. Die problemen blijken bij lupus wel meer voor te komen. Een geringe hoeveelheid bloedplaatjes en te weinig rode bloedcellen kunnen een direct gevolg van lupus zijn, door een vroegtijdige afbraak door auto-immuniteit.

Kunnen de gewrichten aangetast worden bij SLE?

Ja dat kan inderdaad. Bij een ontsteking van de gewrichten door lupus, kan men gezwollen gewrichten hebben en zelfs misvormingen krijgen. Door SLE worden de gewrichten niet vernietigd zoals bij reumatoïde artritis, chronische gewrichtsreuma. Op een foto van een lupuspatiënt ziet men perfect afgelijnd kraakbeen en bot, terwijl men bij artritis en chronische gewrichtsreuma soms een zeer erge vernietiging van de gewrichten kan zien.
Misvorming van gewrichten bij lupus, zoals het scheef staan van de vingers, is eerder een gevolg van het scheeftrekken van ontstoken pezen dan van een ontsteking van het gewricht.
Als een knie stuk is, het kraakbeen weg is, en er sprake is van een knieprothese, dan is het heel onwaarschijnlijk dat dit door lupus werd veroorzaakt. Hier moet iets anders de oorzaak zijn: artrose of wat dan ook.

Komen zenuwpijnen aan het tandvlees voor bij lupus?

Die pijnen komen zeker voor bij lupus door een ontsteking van de zenuw die in het tandvlees zit.

Is een trigeminusneuralgie (zenuwpijn) typisch voor lupus? Welke arts moet men raadplegen?

De trigeminuszenuw (drielingzenuw) is één van de hersenzenuwen die het aangezicht bedient. Hij wordt zo genoemd omdat hij uit 3 takken bestaat. Een ontsteking van die zenuw of een tak ervan geeft hevige pijn. (Zie CIB-ts nr 24)
De trigeminuszenuw is een van de klassieke zenuwen die ontsteken bij lupus.
De kans is groot dat de zenuwpijn vermindert of verdwijnt als de lupus onder controle is, want dan zijn ook de ontstekingen onderdrukt. 100% zekerheid dat de pijn helemaal verdwijnt, is er echter niet. Daarom is een goede samenwerking tussen een reumatoloog en een neuroloog belangrijk. Er zijn heel goede medicijnen voor dergelijke zenuwpijnen op de markt.

Kan vitiligo een gevolg van lupus zijn?

Vitiligo is een huidaandoening waarbij pigmentloze, dus witte vlekken optreden. Vitiligo is geen ziekte, maar een afwijking, die heel dikwijls verband houdt met auto-immuniteit. Zo ziet men ook dikwijls vitiligo optreden bij personen met schildklieraandoeningen.

Kan een lupuspatiënte kinderen krijgen?

Heel zeker; het is eerder uitzonderlijk dat bij een lupuspatiënte zwangerschap moet afgeraden worden. Uiteraard moet de ziekte lang genoeg onder controle en in rust zijn en mag de moeder geen medicatie innemen die tegen aangewezen is bij zwangerschap. (CIB-ts nrs. 21 en 28)

Kan men als SLE-patiënte in aanmerking komen als adoptieouder of wordt men sowieso afgewezen omwille van de ziekte ?

Ik weet niet hoe streng en moeilijk die instanties zijn, maar ik denk dat veel afhangt van de graad van SLE. Bij iemand met een heel zware vorm, van wie men kan verwachten dat die geregeld in het ziekenhuis wordt opgenomen, zal de adoptie-instantie zich toch vragen stellen. Dat is begrijpelijk, want de persoon en het gezin zijn al belast.
Mocht een patiënt met een lichte vorm van lupus mijn advies vragen, dan zou ik niet negatief adviseren. Ik zou in een gesprek wijzen naar de toekomst: “Denk goed na wat je doet. Je kunt nu een lichtere vorm van lupus hebben, maar de lupus kan toenemen”. Omwille van iets waarop maar een kleine kans bestaat, moet adoptie niet afgeraden worden. Men kan perfect gezond zijn en een adoptie aangaan, en het jaar daarop ziek worden.

Noot van de redactie.
Voor degelijke informatie hierover kunt u contact opnemen met
Kind en Gezin - Dienst Adoptie
Hallepoortlaan 27, 1060 Brussel
Tel. 02 533 12 11, Fax 02 534 13 82
E-mail: info@kindengezin.be
Internet: www.kindengezin.be

Welke vorm is subacute cutane lupus?

Het is een typische huiduitslag die bijna (sub) plotseling (acuut) voorkomt bij Ro-positieve lupuspatiënten. Er verschijnen rode ringen meestal op de armen, soms ook in het aangezicht. De huid blijft glad. De letsels verdwijnen slechts na lange tijd. Dat is het verschil met discoïde lupus; hier voelt de huid hard en schilferig aan en de letsels verdwijnen niet.

Is er een duidelijk verschil tussen de huidletsels bij DLE en SLE? Bestaat er een behandeling om littekenvorming te voorkomen?

De huidletsels bij discoïde lupus (DLE) zijn zeer verschillend van de huidaantastingen die bij systeemlupus (SLE) worden gezien. Soms komen de twee aandoeningen samen voor.
Bij discoïde of huidlupus kan de huiduitslag blijvende letsels veroorzaken en duidelijke littekens vormen, maar de aandoening op zich kan wel uitdoven en zelfs spontaan verdwijnen. Dit kan men echter niet veralgemenen aangezien er ook bijzonder agressieve vormen bestaan. De huidletsels zijn bij DLE gemakkelijker te genezen dan bij SLE, maar zullen wel littekens achterlaten.
Bij de behandeling van de systemische vorm zullen de huidaandoeningen meegaan in het genezingsproces van het systeemlijden waarbij de huiduitslag meestal volledig geneest.
De nieuwere technieken in de behandeling van littekens hebben de vooruitzichten sterk verbeterd. Daarom is het heel belangrijk dat de patiënt de dermatoloog tijdig contacteert zodat men de evolutie van de letsels zo snel mogelijk kan indijken.

M.-L. Van Roosebeke

Terug naar Artikels