Rol van de patiënt in een zorgprogramma

“De centrale rol van de patiënt in het uitbouwen van een zorgprogramma voor chronische inflammatoire bindweefselziekten”
Prof. R. Westhovens, dienst reumatologie UZ Leuven.
De voordracht van prof. Westhovens was gebaseerd op de mastersthesis van Jill Neys, die in 5005 haar master in de verpleeg- en vroedkunde behaalde. Zij deed een onderzoek bij 16 lupuspatiënten tussen 25 en 42 jaar die in de afgelopen 10 jaar zwanger waren. De titel van haar proefschrift is: ‘De vragen en noden van vrouwen met systemische lupus erythematosus omtrent zwangerschap en hun verwachtingen ten aanzien van hulpverleners.
Verslag: M.-L. Van Roosebeke

Zorgprogramma

Om orgaanschade te voorkomen moet een ernstige ziekte snel gediagnosticeerd, geregeld gecontroleerd en degelijk behandeld worden. Maar er moet ook aandacht zijn voor alle andere elementen die bij een ziekte meespelen, bijv. verlies van functie, verlies van levenskwaliteit, … Om meerdere aspecten van de ziekte te benaderen is het heel belangrijk om te komen tot een multidisciplinaire samenwerking, waarbij de reumatoloog centraal staat en omringd wordt door andere zorgverstrekkers. Dan zouden we de term ‘behandelen’, kunnen vervangen door ‘zorgen’.

De vraag is, hoe organiseer je het werken in een ploeg en wat is er nodig voor een zorgprogramma? Het antwoord haalden ze bij de patiënten.

Noden in een zorgprogramma bij SLE?

De onderzoeker werkte met lupuspatiënten, maar hetzelfde programma kan uitgebouwd worden voor andere ziekten. Zij koos voor lupus omdat het een ingewikkelde ziekte is die alle organen kan aantasten en veel klachten veroorzaakt, bijv. vermoeidheid, onzekerheid. Die worden dikwijls niet ernstig genomen, zeker niet bij het begin van de diagnose. De keuze viel ook op lupus omdat de ziekte meestal jonge vrouwen aantast, die eventueel nog kinderen willen krijgen. Het onderzoek is daarom grotendeels toegespitst op het aspect zwangerschap en de invloed van lupus op de kinderwens, op begeleiding tijdens de zwangerschap en bij een eventueel miskraam.

Onderzoek

Het doel van het onderzoek was de noden van jonge vrouwen met lupus na te gaan: noden van behandeling en begeleiding. Daarom werden naast de specifieke vragen over zwangerschap ook algemene vragen gesteld.

• Hoe snel werd de diagnose van lupus gesteld? Heeft de huisarts dat vermoed? Hoe snel heeft hij je doorgestuurd?
• Welke informatie over de ziekte kreeg je toen de diagnose werd gesteld? En over de medicatie? Hoeveel minuten heeft de arts met jou gepraat, en heb je de informatie begrepen? Hoeveel heb je ervan onthouden?
• Vond je gehoor voor je zorgen en angsten, door de onzekerheid over het verloop van de ziekte, iets wat ook de reumatoloog onmogelijk kan voorspellen?
• Hoever sta je in de aanvaarding van de ziekte?
• Hoe was de reactie van je gezin, je familie, de omgeving? Kon je daarmee omgaan?
• Wat was de psychosociale impact van de ziekte? Werd je hierin begeleid?
• Hoe heb je de hulpverlening ervaren? Wisten de hulpverleners voldoende over de ziekte? Was er voldoende communicatie tussen de hulpverleners?

De onderzoekers beseffen dat veel patiënten heel wat informatie zelf moesten zoeken. Vandaar het nut van de website van een zelfhulpgroep. Meer en meer zijn artsen er echter van overtuigd dat ook zijzelf zich meer moeten informeren.

Heel wat patiënten gaven aan dat zijzelf meer begeleiding nodig hebben, en ook hun partner. Die zou de problemen dan beter begrijpen en dat zou de aanvaarding van de ziekte gemakkelijker maken voor de patiënt.

Uit die antwoorden is veel te leren, maar artsen leren het meest als de patiënt zelf zegt wat zij/hij de belangrijkste aspecten in een behandeling vindt. Zo zei een specialist-in-opleiding: “Ik heb al vier lupuspatiënten onderzocht die een probleem hebben met hun uiterlijk en jullie besteden te weinig aandacht aan het schminken, aan het camoufleren”. Ja, medici hebben daar weinig aandacht voor, maar de patiënten vinden dat belangrijk.

Besluit

Dat onderzoek bracht de tekorten en de noden aan het licht.

• Een tekort aan informatie. Dat kan opvangen worden door brochures, het internet en het inschakelen van ervaringsdeskundigen.
• Nood aan informatie voor partners, familie, … gezien het belang van hun sociale steun.
• Nood aan bespreking van onzekerheden en angsten.
• Nood aan meer professionele ondersteuning buiten of bovenop het strikt medische.
• Nood aan meer informatie vóór de zwangerschap en nood aan meer communicatie tussen de hulpverleners vóór en tijdens de zwangerschap.

Er is dus zeker nood aan een zorgprogramma voor patiënten met een systeemziekte, maar het opzetten hiervan is een flinke uitdaging. Zo’n zorgprogramma wordt belemmerd door het ontbreken van specifiek opgeleide verpleegkundigen, specialisten en vroedvrouwen, doordat er voor hen geen honorering voorzien is en … misschien ook doordat de mentaliteit in medisch korps moet wijzigen?

Ook in een zorgprogramma moet de arts kritisch blijven bij de evaluatie en de behandeling van de aandoening en niet elk nieuw symptoom wijten aan een systeemziekte; andere ziekten, bijv. hart- of longaandoeningen, zijn niet uit te sluiten. Er moet een goede samenwerking zijn tussen de specialist en de huisarts, die de centrale rol speelt.

Niettegenstaande de moeilijkheden kunnen we al een stap in de goede richting zetten. De KBVR is gestart met de systematische registratie van patiënten met sclerodermie. Systematisch gebruik van een activiteitenplan zal de zorg voor patiënten met SLE verbeteren. Evaluatie van patiënten met systeemziekten moet ook aspecten omvatten die patiënten belangrijk vinden.

Terug naar Artikels