Home

Leven met een chronische ziekte: ontkenning

Rubriek: Psychosociaal
Diane Thora

De aanpassing aan een chronische ziekte is geenszins gemakkelijk te noemen. Chronisch ziek worden is één van de meest ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven. Het gaat immers niet om een voorbijgaand incident, maar om een lange aaneenschakeling van grote en kleine ongemakken, die bovendien soms steeds ernstiger worden.

De graad van het welbevinden is grotendeels afhankelijk van de manier waarop de patiënt tegen de omstandigheden aankijkt.

Zich aanpassen aan de chronische ziekte gaat niet zomaar, je kunt er niet mee omgaan als met alledaagse problemen. Je hebt te doen met een ‘adaptieve opgave’, een dwingende opgave tot aanpassing.

Sommige opgaven zijn direct met de ziekte verbonden, zoals het leren leven met pijn en beperkingen. Daarnaast zijn er meer algemene opgaven die men het hoofd moet bieden bijv. het vinden van nieuwe manieren om met vrienden en familie om te gaan. Uit onderzoek is gebleken dat niet de lichamelijke gevolgen van de ziekte als de belangrijkste negatieve verandering genoemd worden, maar wel de psychologische en sociale gevolgen. “Het verbijten van de pijn is blijkbaar minder moeilijk dan het accepteren van de ziekte en het afhankelijk worden van de zorg van familieleden, zonder de eigen zelfstandigheid op te geven.” (Denise De Ridder, Leven met een chronische ziekte. De kunst van de aanvaarding. In Psychologie, september 1998)

Een tweede vaststelling is dat patiënten met verschillende aandoeningen zeer vergelijkbare adaptieve opgaven naar voren brengen. Ongeacht hun aandoening, maken patiënten melding van taken als: aanpassing aan het feit van patiënt te zijn, creatief zijn in het vinden van nieuwe uitdagingen, nieuwe manieren vinden om sociale relaties te onderhouden, hobby’s moeten opgeven en andere bezigheden zien te vinden, omgaan met lichamelijke beperkingen, leren de eigen behoeften te onderkennen en de aanvaarding van de ziekte.

De belangrijkste opgave voor patiënten is de acceptatie van het ziek zijn. De aandoening een plaats geven in het eigen leven, zonder dat deze het hele leven gaat beheersen, is geen gemakkelijke opgave.

Een patiënt heeft zijn ziekte aanvaard als hij tevreden is met wat hij “nog” heeft. Het is belangrijk dat je durft toe te geven dat je ziek bent, kunt aanvaarden dat je niet meer alles kan wat je zou willen en dat je jezelf niet minder waard voelt vanwege je ziek zijn.

Dat gaat echter niet zonder slag of stoot. De meeste chronisch zieken gaan eerst door een fase van ontkenning, woede en rouw vooraleer ze in staat zijn de ziekte recht in de ogen te kijken.

Het eerste jaar na de diagnose is voor vrijwel alle patiënten in emotioneel opzicht bijzonder zwaar te noemen. Alle verlies leidt tot rouw, een rouwproces. Dr. Elisabeth Kübler-Ross heeft daar uitgebreide studies aan gewijd, die in de psychiatrie en psychologie als standaardwerken worden beschouwd.

De menselijke psyche kent vele verdedigingsmechanismen waarmee we onszelf beschermen tegen pijn, angst, schaamte, schuld of traumatische gebeurtenissen.
Ontkenning is er één van en is tevens een fase in het rouwproces.

Ontkenning/isolering

Men wil het gegeven niet accepteren, “het is niet waar” De ontkenning werkt als een soort tijdelijke afweer na een onverwacht schokkend bericht en geeft de patiënt gelegenheid weer tot zichzelf te komen en een manier te vinden om hiermee om te gaan.

Wegstoppen

Iedereen weet wel dat we dingen die ons angst aanjagen, die pijnlijk of moeilijk zijn, tot op zekere hoogte kunnen negeren. We trekken een scherm op waarachter we alle onplezierige zaken wegstoppen. We houden ze voor anderen en voor onszelf verborgen. Het probleem is echter dat dit scherm maar een beetje werkt en vaak op den duur meer problemen creëert. Het vraagt bovendien heel veel energie, wat voor gevolg heeft dat de “verstopper” vaak moe en gespannen is en geplaagd wordt door een constante vage angst de controle te verliezen.

Voorbeelden:

  • Spierpijn, ach dat hebben we allemaal wel eens
  • Die activiteit was toch ook zo vermoeiend.
  • Ah, ik denk dat ik een dagje ouder word.
  • Ik heb nu al weer een paar dagen griep.

Negeren

Je wilt leven, net als iedereen!
Negeren is een veel voorkomende en normale reactie op de ontdekking van het ziek zijn. De zieke doet alsof het allemaal wel meevalt, of zelfs alsof hij de ziekte niet heeft. Ook angst voor (bepaalde) onderzoeken kan oorzaak zijn van het negeren van ‘bepaalde’ klachten, angst om ernstig ziek te zijn enz. ...

Het hangt af van de ziektefase, of negeren voor- of nadelig is:

  • In de fase vóór de diagnose kan ontkenning van symptomen tot uitstel van behandeling leiden en kunnen de organen schade oplopen. Ook het onbegrip vanwege de omgeving neemt toe door de aanhoudende onduidelijkheid.
  • In de beginfase van het ziek zijn kan ontkenning de patiënt beschermen tegen de bewustwording van de volle omvang en weerslag van de ziekte. Ontkennen reduceert stress en helpt het ongemak van het ziek zijn en van de behandeling te verdragen.
  • Op langere termijn belemmert ontkenning de aanpassing aan de ziekte, omdat de patiënt dan de informatie vermijdt die nodig is om te leren omgaan met zijn ziekte.
  • Bovendien volgen hoge ontkenners minder trouw hun therapie.

Er zijn mensen die dóór blijven gaan. Ze willen bijvoorbeeld graag meedoen, erbij horen, iets presteren en verbergen dat ze bang zijn. Doorgaans tegen beter weten in. Het negeren van lichamelijke en geestelijke vermoeidheids- en ziektesignalen is echter geweld plegen op jezelf.

"Doorzetten en presteren" is niet altijd verkeerd, sommige mensen moeten dat juist nog leren. Maar ook voor hen geldt dat er grenzen zijn.

Hieruit volgt dat niets eenduidig is. Bekijk altijd alles van verschillende kanten.

Ontkenning als stijl of strategie

Ontkenning als copingstijl verwijst naar een individuele wijze van omgaan met spanningen en uitdagingen. Als strategie verwijst het naar praktische technieken die toegepast worden om te kunnen omgaan met de ziekte. Die kunnen een uiting zijn van de persoonlijke stijl of een poging om een nieuwe manier te vinden om het hoofd te bieden aan de gevolgen van de ziekte. Ontkenning kan dan gezien worden als een ‘strategische terugtrekking’ om de eigen krachten opnieuw te kunnen bundelen. Ontkenning als uiting van een standvastige stijl om met problemen om te gaan, levert echter meer problemen op dan voordelen. Vaak is het inroepen van professionele hulp noodzakelijk om nog andere, meer doeltreffende strategieën te kunnen ontwikkelen.

Besluit

Het begrip ontkenning wordt meestal in een negatieve betekenis gezien. Als men spreekt over ontkenning, zou men echter een onderscheid moeten maken tussen verschillende vormen. Al deze vormen hebben één gemeenschappelijk kenmerk nl. de poging van de patiënt om onplezierige aspecten van het ziek zijn te verminderen door het onzichtbaar maken van sommige ongewenste aspecten van de situatie waarin zij/hij zich bevindt.
In sommige gevallen zal deze ‘strategische terugtocht’ bijdragen tot een betere verwerking van de ziekte, in andere gevallen geraakt de patiënt hopeloos verstrikt in zijn eigen ‘struisvogelpolitiek’.

Terug naar Artikels