De CIB-Liga bestaat 25 jaar ... en dat werd gevierd!

De 25ste verjaardag van de CIB-Liga werd passend gevierd in Turnhout. Vanuit de 5 provincies kwamen talrijke leden en sympathisanten samen in het Cultureel Centrum de Warande. De medewerkers hadden voor een interessant en aantrekkelijk programma gezorgd.

Na een warm onthaal vond de academische zitting plaats. Die werd geopend met een hulde aan de oprichters van de Liga, aan Lieve, de huidige voorzitster, en aan dokter M. Walravens, die nog als medisch adviseur actief betrokken is bij onze vereniging.
Dr. M. Walravens schetste in zijn lezing de geschiedenis van lupus. Zo vernamen we o.m. dat de eerste verwijzing naar ‘lupus’ dateert van omstreeks 900. Belangrijk was het jaar 1948, omdat toen het gen, verantwoordelijk voor de ziekte, geïdentificeerd werd. De laatste 20 jaar volgen de onderzoeken, zowel naar de oorzaak als naar de mogelijke behandelingen van de ziekte, elkaar in versneld tempo op.
In dergelijke resultaten spelen volgens dr. M. Walravens patiëntenverenigingen een essentiële rol. Deze verenigingen vechten inderdaad, zoals vakbonden - wel in een andere context - voor de erkenning van de rechten van hun leden, de patiënten. Maar wat zonder de steun van bereidwillige en gemotiveerde artsen?

Daarna kwam prof. F. De Keyser (UZ Gent) aan het woord. Hij sprak eerst over onze immuniteit die in onze brede geneeskunde een soort heilige graal lijkt te zijn! Dat is iets wat we niet goed kennen, maar waarvan we allemaal aanvoelen dat het heel belangrijk is. Vervolgens legde hij de klemtoon op het complexe karakter van bindweefselziekten (CIB). Wat is hun oorzaak ? Hoe ze te herkennen ? Welke behandeling kan tot een goed resultaat leiden? Door hun atypische symptomen is het onderscheid tussen CIB en eenvoudige aandoeningen moeilijk te maken. Bij eenvoudige aandoeningen zijn wel onregelmatigheden van het autoimmuunstelsel vast te stellen, maar brengen geen weefselschade of weefselontstekingen teweeg.

Prof. L. De ClercKk (UZ Antwerpen) onderstreepte in zijn lezing het belang van een snelle diagnose van de ziekte, alsook van een goede communicatie en samenwerking tussen arts en patiënt om de ziekte te bestrijden.

De centrale rol van de patiënt in onderzoek en behandeling werd ook benadrukt door prof. R. Westhovens (UZ Leuven). Hij pleitte voor het uitbouwen van een ‘zorgprogramma’. Dankzij zo’n globaal programma zou er niet alleen sprake zijn van behandeling van de patiënt, maar ook van zorg voor de patiënt, niet alleen van ziektecontrole, maar ook van levenskwaliteit.
Dit werd geïllustreerd met de resultaten van een onderzoek bij vrouwelijke lupuspatiënten. Daaruit bleken een tekort aan informatie, de nood aan bespreking met en informatie voor familie en omgeving, de nood aan professionele ondersteuning buiten het strikt medische.

De laatste spreker, dr. R. van den Hoogen (St.-Maartenskliniek en het UMC St.-Radboud Nijmegen, Nederland). wees op het belang van internationale samenwerking. Die is essentieel om wetenschappelijke vooruitgang te boeken, zeker in het geval van CIB, gelet op het klein aantal patiënten.
Internationale samenwerking maakt het mogelijk om, over de grenzen heen, doelgerichte onderzoeken uit te voeren bij een grotere groep patiënten. Ook wordt onderzoek, bijvoorbeeld naar stamceltransplantatie of pulmonale hypertensie, efficiënter als het gedragen wordt door verschillende samenwerkende vorsers. Dr. F. van den Hoogen verheugde zich dan ook over de oprichting van internationale verenigingen. Naast verenigingen van medici werd, zoals al te lezen was in het septembernummer (nr. 35) van ons tijdschrift, eind juni 2006 de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) opgericht. Deze initiatieven kunnen inderdaad alleen toegejuicht worden.

Na deze hoogst interessante uiteenzettingen waren allen uitgenodigd op een feestelijke broodjesmaaltijd. Ondertussen waren de sprekers nog bereid de vragen van de bezoekers te beantwoorden. Voor een lichtere noot zorgden de cartoons van Dirk Depaepe en de prachtige kunstfoto’s van Marie Jeanne Smets. Deze twee mensen delen al jaren hun artistieke talenten met ons via ons tijdschrift.
In de centrale zaal van het Cultureel Centrum waren stands van sponsors en informatiestands van de CIB-Liga en ReumaNet opgesteld. Aan patiënten en aan belangstellenden die aangetrokken waren door de gezellige drukte, werd met plezier informatie verstrekt.

Deze zonnige - en warme - verjaardag werd afgesloten met een optreden van de West-Vlaamse bard Willem Vermandere. Men heeft niet overdreven bij de aankondiging van zijn optreden in ons tijdschrift. Hij toverde sfeer, greep ons aan met zijn innige, droeve liederen, deed ons grinniken met zijn scherpe kijk op de maatschappij, vertelde iets, waarover je eens goed moest nadenken. Zijn enthousiasme en dat van zijn begeleiders heeft ons deugd gedaan.

Hartelijk dank aan allen die aan de verwezenlijking van deze prachtige dag meegewerkt hebben !

Catherine Van den Bosch