 |
|
Lupus en zwangerschapRubriek: Medisch - Lupus Het lupusverhaal van Nele
"Vier jaar geleden, toen ik 22 jaar was en pas 2 jaar getrouwd, werd ik ziek en voor het eerst met lupus geconfronteerd. Een dergelijke diagnose kwam bijzonder hard aan en dreigde al onze plannen in de war te sturen. Mijn man en ik hadden immers net besloten aan kinderen te denken. De reumatoloog gaf duidelijke informatie over de aandoening en een mogelijke zwangerschap werd gelukkig niet meteen afgeraden. Er bleef hoop ooit kinderen te kunnen krijgen, maar toch rezen er meteen vragen over de toekomst. We hadden besloten vier kinderen te hebben, maar met lupus zouden we misschien al blij mogen zijn met één. Momenteel zou ik de zorg voor kinderen aankunnen en de kinderen voldoende kunnen leren, maar met een dergelijke aandoening is het moeilijk te voorspellen hoe het binnen 10 of 20 jaar zal gaan. Ook dan hebben de kinderen hun ouders nog nodig en het blijft maar de vraag of ik dan nog in staat zal zijn iets voor hen te betekenen. Ik startte met een cortisonekuur, die gelukkig onmiddellijk een goed resultaat gaf. Acht maanden later was het volgens de artsen mogelijk om aan een zwangerschap te denken. Het waren lange, bange maanden geweest waarin het leek dat iedereen zwanger was, met een dikke buik rondliep. We hadden de indruk dat er onnoemelijk veel geboortekaartjes van vrienden en kennissen toekwamen. Dit was natuurlijk niet zo, maar wie gefixeerd is op een zwangerschap ontgaat dat. Toch werden we beloond voor ons geduld en was het lange wachten zeker de moeite waard. In augustus 1998 was ik zwanger van mijn dochter. Dit zorgde wel voor een aantal problemen. Een aantal ziekenhuisopnamen en het opvoeren van de cortisone waren noodzakelijk. Toen heb ik besloten mijn beroep van leerkracht op te geven omdat voor mij het hebben van kinderen belangrijker was. Na een zwangerschap van 8 maanden werd Jorien, een kerngezonde dochter, via een keizersnede geboren. De gynaecoloog vond dit veiliger, hoewel dit niet voor alle lupuspatiënten geldt. Gedurende 8 maanden heb ik haar zonder problemen borstvoeding gegeven, wat ik momenteel ook nog voor mijn zoon Tisse doe. Het verder nemen van een lage dosis cortisone tijdens het geven van borstvoeding kan helemaal geen kwaad op voorwaarde dat men dit doet onder toezicht van de behandelende arts(sen). Deze 1ste zwangerschap was heel hectisch verlopen, maar na de bevalling verliep alles gedurende 6 maan-den vlot, zodat ik opnieuw ging werken. Na een maand ging het jammer genoeg weer fout en moest de therapie opnieuw worden gestart. Met Imuran® en cortisone kwam alles in orde en een tweede zwangerschap werd mogelijk. Bij mijn zoontje Tisse is alles vlekkeloos verlopen. Met de gebruikelijke kwaaltjes zoals misselijkheid en gezwollen voeten heb ik zonder twijfel van mijn prachtige zwangerschapsmaanden kunnen genieten. De baby is wel 4 weken te vroeg geboren en opnieuw met een keizersnede. Alles gaat voorlopig nog goed, maar gaan werken zit er niet meer in. Het is een moeilijke beslissing, maar men moet een keuze maken. Voor kinderen zorgen en lupus hebben kan in de minder goeie dagen zeer belastend zijn. Gelukkig krijg ik veel steun van familie en vrienden. Voor lupuspatiënten is het heel moeilijk te moeten beslissen, of ze wel of geen kinderen willen krijgen. Het is een zaak waar lang en veel moet worden over nagedacht." Ondertussen weet Nele goed dat zwanger worden voor een lupuspatiënte zeker niet uitgesloten is. De belangrijkste risico's bij zwangere lupuspatiëntenPrognose bij lupusVolgens statistieken van vijftig jaar geleden, had een lupuspatiënt 54 % overlevingskansen 4 jaar na het stellen van de diagnose. In 1974, dus twintig jaar later, stegen deze overlevingskansen naar 93 % na 10 jaar. Momenteel hebben lupus-patiënten een bijna normale levensverwachting. Verwikkelingen kunnen soms zware gevolgen hebben, maar dit zijn uitzonderingen. Lupuspatiënten moeten steeds waakzaam blijven voor de symptomen en regelmatig op controle gaan om problemen te voorkomen. Door deze gunstige evolutie is nu ook bij lupuspatiënten, meestal een zwangerschap mogelijk. Is lupus erfelijk?Blauwe balkLupus mag niet als een erfelijke ziekte worden beschouwd, omdat zij slechts gedeeltelijk van erfelijke factoren afhangt. Er bestaat wel een erfelijk bepaalde voorbeschikking. Gezien deze echter bestaat uit een combinatie van waarschijnlijk meer dan 4 verschillende genen is de kans zeer klein dat zij volledig wordt doorgegeven. De moeder geeft elk van haar genen slechts met 1 kans op 2 door. De kans dat meer dan 4 voorbeschikkende genen samen doorgegeven worden is dus zeer klein namelijk voor 4 genen is dit 1 op 16, voor 5, 1 op 32 enz. Dat een eeneiige tweelingzus van een lupuspatiënte slechts 30 % kans heeft om ook lupus te krijgen, bewijst dat de erfelijke voorbeschikking niet alles bepaalt en dat er dus ook factoren van buitenaf meespelen. Kinderen van lupuspatiënten zouden 1 kans op 20 hebben ook lupus te krijgen. Enkele voorbeschikkende erfelijke factoren die bekend zijn:Gebrek aan bepaalde antistoffen of bepaalde factoren van het complement Antistoffen spelen een heel belangrijke rol bij het ontstaan van lupus. (Zie CIB-dossier tijdschrift nr. 1 van maart 1998). Het bloed van de mens bevat er ongeveer 20 g per liter. Antistoffen zijn eiwitten die ons verdedigen tegen lichaamsvreemde stoffen, antigenen genoemd. Dit antigeen kan een bepaald virus zijn, een bacterie, een schimmel. De vorm van de antistoffen bepaalt met welk antigeen zij kunnen binden. Antistoffen die bv. een bacterie willen vernietigen, richten zich tegen één soort eiwitten die zich op de wand van deze bacterie bevinden. De antistoffen kunnen echter slechts werken als andere eiwitten zich erbij aansluiten. Deze eiwitten noemt men 'complement' (C) Het complement bestaat uit verschillende eiwitten: C1 tot en met C5. Het onvoldoende of niet aanwezig zijn van sommige soorten antistoffen of van sommige complementfactoren is min of meer voorbeschikkend voor lupus. De afwezigheid van bv. C2 leidt bijna altijd tot lupus. Bij lupus is het heel typisch dat de patiënt ook antistoffen aanmaakt tegen lichaamseigen bestanddelen. Een lupuspatiënt kan bijvoorbeeld antistoffen aanmaken die zich richten tegen zijn rode bloedcellen en complement binden. Dit zal aanleiding geven tot afbraak van de rode bloedcellen. Dit is auto-immuniteit in zijn zuiverste (en soms gevaarlijke) vorm. Sommige weefseltypen (HLA-antigenen) De structuur van elk eiwit en dus ook van elk weefseltype wordt gekopieerd vanuit onze genen en is dus erfelijk. De combinatie van bepaalde overigens volstrekt normale weefseltypes, vooral A1/B8/DR3, geven een zeer sterke voorbeschikt-heid voor auto-immuniteit in het algemeen en zeker voor bepaalde vormen van lupus. Geslacht en ras Uit de statistieken blijkt dat lupus veel meer voorkomt bij vrouwen dan bij mannen omdat de vrouwelijke hormonen een belangrijke rol spelen. Om een onbekende oorzaak, ligt het percentage hoger bij de zwarte en Aziatische bevolking dan bij mensen van het blanke ras. Naast de genen en de hormonen zijn er ook nog onbekende uitwendige factoren en wellicht ook een aantal onbekende inwendige oorzaken die een rol spelen bij het ontstaan van lupus. Een bekende uitwendige factor die lupus kan doen opflakkeren is ultra-violet licht. Volgens statistieken is er 1 persoon op 1000 die lupus heeft, wat meteen duidelijk maakt dat lupus geen zeldzame ziekte is. Is de vruchtbaarheid bij lupuspatiënten normaal?Als een lupuspatiënt een opstoot heeft kan ook de vruchtbaarheid verstoord zijn, maar wanneer hij in remissie komt, wordt die weer normaal. De vrucht-baarheid wordt dus bepaald door de lupusactiviteit en kan ook beïnvloed worden door het gebruik van bepaalde medicatie. Daardoor hebben lupus-patiënten statistisch gezien een verminderde vruchtbaarheid, hoewel dit in werkelijkheid zelden problemen stelt. Kan een zwangerschap de lupusactiviteit beïnvloeden?Een zwangerschap kan een lupusopstoot in de hand werken, maar dit is niet altijd het geval. Bij het optreden van symptomen is het belangrijk heel snel een behandeling te starten. Wanneer een opstoot te laat wordt gedetecteerd zijn er risico's zowel voor de moeder als voor de baby. Om problemen te voorkomen moet de zwangere goed geïnformeerd zijn en
De eerste zes maanden brengen de grootste spanning mee, maar naar het einde vallen de onrust en de schrik weg omdat er dan meestal geen problemen meer optreden. Na de bevalling is het risico op een opstoot weer groter gedurende enkele weken. Waakzaamheid blijft dan geboden. Pre-eclampsie en het HELLP-syndroom(zie jongerenwerking in CIB-tijdschrift nr. 20 op pag. 30) Als een zwangere een verhoogde bloeddruk heeft, eiwit in de urine en oedeem, riskeert ze een pre-eclampsie, ook zwangerschapsvergiftiging of zwangerschapstoxicose genoemd. Dit komt voor bij 7 % van alle zwangere vrouwen en bij 15 % van de lupuspatiënten. Vrouwen die antifosfolipide-antistoffen (of anticardiolipine-antistoffen) aanmaken, hebben een grotere kans op het krijgen van pre-eclampsie. Bij deze zeer gevaarlijke verwikkeling wordt de moeder opgenomen in het ziekenhuis om een intensieve behandeling te krijgen. Hoe sneller de arts de symptomen herkent, hoe beter de symptomen te behandelen zijn. Bij pre-eclampsie is er iets fout met het endotheel, de binnenbekleding van de bloedvaten. Daardoor kan bij de zwangere soms heel onverwacht een hersentrombose optreden. Doordat er bij een lupusopstoot met aantasting van de nieren dezelfde symptomen kunnen voorkomen als bij een pre-eclampsie, is het soms moeilijk om het onderscheid te maken. Nochtans is dit belangrijk om een aangepaste behandeling te kunnen starten. Bij een zware lupusopstoot is een intensieve behandeling met cortisone noodzakelijk en de zwangerschap mag geen reden zijn om de opstoot niet te behandelen. Een andere verwikkeling die zich bij een lupusopstoot kan voordoen is het HELLP-syndroom. De combinatie van deze drie elementen kan tijdens een zwangerschap bijzonder gevaarlijk zijn voor moeder en kind. Het HELLP-syndroom kan ook voorkomen buiten een zwangerschap. Kan lupus een zwangerschap beïnvloeden?Bij een lupusopstoot kan een zwangerschap in het gedrang komen, zeker als er een zwangerschaps-vergiftiging optreedt. Er is een verhoogde kans op een vroegtijdig miskraam, een vroeggeboorte en of een lichter geboortegewicht. Ernstige verwikkelingen, die gelukkig zelden voorkomen, zijn een neonatale lupus en een congenitale hartblock bij de pasgeborene. a) Volgens de statistieken is de kans op een vroegtijdig miskraam, een vroeggeboorte en of een lichter geboortegewicht bij lupus-patiënten groter dan bij gezonde moeders. Dit geldt niet altijd en niet voor iedereen, maar niemand kende daar de oorzaak van. In de jaren 80 werden door Nigel Harris de antifosfolipiden ontdekt, een soort auto-antistoffen. Fosfolipiden zijn moleculen, bestanddelen van alle celmembranen of celwanden, die een belangrijke rol spelen bij de bloedstolling. In het laboratorium wordt de bloedstolling sterk afgeremd wanneer er antifosfolipiden aan het bloed worden toegevoegd. Vandaar de naam 'lupus anti-coagulans'. Bij een patiënt met antifosfolipiden stolt het bloed echter te vlug, waardoor trombosen kunnen optreden. Roken en gebruik maken van de pil werken dit sterk in de hand. Hierin ligt de verklaring waarom jonge lupuspatiënten plots een hersentrombose of longembolie (verstopping in de vertakkingen van de longslagader) kunnen krijgen, maar ook herhaaldelijk miskramen. Door de overdreven stolling ontstaan er in de moederkoek stolseltjes waardoor de foetus slecht of niet meer wordt gevoed. Als de moeder vóór en tijdens de zwangerschap een aangepaste behandeling krijgt, kunnen deze problemen meestal worden voorkomen. Let wel, gelukkig hebben zeker niet alle lupuspatiënten deze antistoffen! Antifosfolipide-antistoffen met bijhorende problemen kunnen ook bij niet lupuspatiënten voorkomen. Men spreekt dan van het antifosfolipiden-syndroom. Vroeggeboorte en laaggeboortegewicht bij lupuspatiënten komen vaker voor en heeft waarschijnlijk te maken met het minder goed functioneren en een verstoorde doorbloeding van de moederkoek. b) Neonatale lupus Een ander soort antistoffen dat problemen kan geven bij lupus zijn de anti Ro-antistoffen, ook anti SSA-antistoffen genoemd. Soms worden kinderen van lupuspatiënten met een gave huid geboren, maar krijgen ze enkele dagen later rode vlekken. Die evolueren dan in een ruwe schilferachtige huiduitslag. Deze vlekken hebben hetzelfde uitzicht als bij subacute cutane lupus. Na een zestal maanden verdwijnt de huiduitslag definitief en de baby heeft zelf geen lupus. Bij een ernstige huiduitslag is het aangewezen een dermatologisch advies te vragen. Het kan nuttig zijn een weinig cortisonezalf te gebruiken om blijvende letsels te voorkomen. Een foetus maakt zelf geen antistoffen aan, maar krijgt vanaf de derde maand van de zwangerschap alle antistoffen die hij nodig heeft om zich te beschermen tegen virussen en bacteriën van zijn moeder. Het kind krijgt ook de Ro-antistoffen door, die auto-antistoffen zijn. Daardoor is de pasgeborene overgevoelig voor licht tot hij alle Ro-antistoffen heeft verbruikt. Na zes maanden zijn deze antistoffen verbruikt, heeft hij zijn eigen antistoffen aangemaakt en verdwijnt de huiduitslag. Ro-antistoffen zijn bij volwassen lupuspatiënten ook terug te vinden in de huid en waarschijnlijk spelen die ook daar dezelfde rol in de overgevoeligheid voor de zon. c) Congenitale hartblock Kinderen van lupuspatiënten die veel te veel antistoffen en vooral een grote hoeveelheid Ro-antistoffen aanmaken, lopen het risico te worden geboren met een ernstige hartafwijking, een congenitale hartblock. Het onderdrukken van deze enorme hoeveelheid antistoffen vóór en het goed opvolgen tijdens de zwangerschap is dan zeker aangewezen. Bij een bloedonderzoek is dit te herkennen aan de sterk verhoogde IgG of immuunglobuline G-waarden. De normale hartslag van een foetus telt 180 slagen per minuut. Door een te grote hoeveelheid antistoffen kunnen geleidingsstoornissen optreden. Hierdoor kan de hartslag plots dalen van 180 naar 60 tot 50 slagen per minuut, wat niet leefbaar is voor de foetus. Het hartje zal enorm in omvang toenemen en dit kan zware gevolgen hebben. Het kindje sterft dikwijls tussen de 6de en de 8ste maand in de baarmoeder of kort na de geboorte. Als de baby overleeft, is soms een pacemaker nodig waarbij de vooruitzichten ongunstig kunnen zijn. Om dergelijke situaties te vermijden is het voor elke lupuspatiënte aangewezen vóór een zwangerschap haar totale hoeveelheid antistoffen en de Ro-antistoffen te laten bepalen. Is borstvoeding mogelijk?Zolang de jonge moeder geen lupusopstoot heeft en haar dosis cortisone laag blijft, is borstvoeding best mogelijk. Lupus en anti-conceptieBij lupuspatiënten wordt de pil en het gebruik van alle vrouwelijke hormonen het best vermeden omdat ze de lupussymptomen kunnen doen opflakkeren. Bij anti-conceptie wordt aangeraden een spiraal te laten plaatsen. Voorkomen van een lupusopstoot na de bevallingSoms hebben lupuspatiënten kort na de bevalling een opstoot. Om dit te voorkomen krijgen zij soms veertien dagen voor de bevalling tot een maand of twee erna, een lage dosis cortisone toegediend. Dit is niet nodig als de patiënte van dichtbij door de gynaecoloog en de reumatoloog wordt gevolgd. Bij het minste teken zal een aangepaste behandeling met cortisone de symptomen onderdrukken. Wat met medicatie tijdens de zwangerschap?Tijdens de zwangerschap moet de patiënte extreem voorzichtig en zuinig zijn met medicatie. Alles moet in samenspraak met de arts worden beslist. Bij ernstige verwikkelingen is cortisone de belang-rijkste medicatie. Andere medicamenten hebben voor- en nadelen, maar zijn vaak ook gevaarlijk tijdens een zwangerschap. Cortisone
Plaquenil® Plaquenil® mag tijdens de zwangerschap verder worden genomen.Imuran® Mag eveneens tijdens de zwangerschap verder worden genomen. Er werden nooit aangeboren afwijkingen beschreven bij deze medicatie in normale dosissen. Endoxan® Het gebruik van Endoxan® tijdens de zwangerschap is gevaarlijk en dus verboden. Aspirine®, Heparine®, Coumarine® Aspirine® kan gebruikt worden, dikwijls samen met Heparine (zie verder). Het wordt best niet meer ingenomen op het einde van de zwangerschap omdat het de weeën kan afremmen. Conclusie
|
|
| CIB zijn ernstige aandoeningen.
Het stellen van de diagnose is een zaak van de huisarts of de specialist. Voor medisch advies, raadpleeg uw arts. | |
Terug naar Artikels