Strijd tegen verstrakking

Rubriek: Medisch - Sclerodermie
door Willy Van Strien
Overgenomen uit: Cicero, 25 maart 2005 - nummer 4
Cicero is het driewekelijks nieuwsmagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Een nieuwe behandeling voor sclerodermie verkeert nog in de experimentele fase, maar lijkt goede vooruitzichten te bieden. Een grootschalig Europees onderzoek, waarvan dr. Van Laar de coördinator is, moet uitwijzen of een nieuwe behandelingsmethode met stamceltransplantatie effectief en veilig is: de astis-studie (Autologous Stemcell Transplantation International Scleroderma trial).

Kleine bloedvaten gaan verloren

Tot voor kort gold sclerodermie, een reumatische aandoening, als ongeneeslijk. Men weet niet precies hoe de ziekte ontstaat. Wel weten artsen wat er gebeurt. De kleinste bloedvaten gaan verloren, waardoor weefsel, bijvoorbeeld aan de vingertoppen, kan afsterven; het afweersysteem raakt ontregeld en valt gezonde cellen aan en er zet zich op allerlei plaatsen bindweefsel af. Volgens sommige wetenschappers is de ontsporing van het afweersysteem de oorzaak van de andere verschijnselen, maar zeker is dat niet. Toch pakken artsen tegenwoordig het afweersysteem, dat bestaat uit veel verschillende typen witte bloedcellen, aan met chemotherapie, en wel met de stof cyclofosfamide. Dat lijkt te kunnen helpen, maar is niet altijd afdoende. “De helft van de behandelde patiënten heeft er baat bij”, vertelt Van Laar. “Maar bij veel mensen schrijdt de ziekte na een tijdje toch weer voort.”
De nieuwe aanpak met stamceltransplantatie is veel intensiever. “Met de gebruikelijke chemotherapie geef je het afweersysteem een tik”, zegt Van Laar, “met de nieuwe aanpak een dreun met een extra zware chemotherapie. We nemen dan van tevoren bloedvormende stamcellen af van de patiënt en die geven we terug als het afweersysteem is uitgeschakeld, zodat zich een nieuw afweersysteem kan opbouwen.” Uit eerdere experimenten was gebleken dat die methode een langdurig effect kan hebben. Maar hij is ook riskanter: er zijn meer bijwerkingen en bijna 9 procent van de patiënten overleed aan de gevolgen van de behandeling. Zonder behandeling zou de sterfte overigens mogelijk groter geweest zijn.
De astis-studie is bedoeld om de ‘gewone’ behandeling met chemotherapie af te wegen tegen de mogelijk effectievere, maar tevens riskantere aanpak met stamceltransplantatie. In Nederland doen de universitaire medische centra van Leiden, Nijmegen, Groningen en Amsterdam (Vrije Universiteit) mee. “We zijn zeven jaar geleden begonnen”, zegt Van Laar. “Totnogtoe heeft elke patiënt die we vroegen om mee te doen toegestemd. Loting bepaalt dan welke van de twee behandelingen ze krijgen.”

De ervaring van Marja

Een van de eerste deelnemers in Leiden was Marja Schelvis (48) uit Den Haag. Vier jaar geleden kreeg ze klachten aan haar handen en de reumatoloog stelde vast dat het sclerodermie was. Hij verwees haar naar Van Laar, die vroeg of ze aan de studie wilde meedoen. Het lot bepaalde dat ze de behandeling met stamceltransplantatie kreeg - zoals ze had gehoopt - en nu, bijna drie jaar na behandeling, is ze bijna helemaal weer de oude. Ze vertelt graag over haar ervaringen: “Het was een bijzondere tijd.” Achteraf vindt ze het een zware behandeling. “Maar toen me werd gevraagd om mee te doen, heb ik geen moment geaarzeld. Ik had net te horen gekregen dat ik een ernstige, levensbedreigende ziekte had en er was eigenlijk geen betere optie dan dit. Ik ben geen moment bang geweest en had alle vertrouwen in de goede afloop.”
Patiënten komen pas voor behandeling in aanmerking als ze ziek genoeg zijn. En dat is, als behalve hun huid ook hun organen zijn aangetast. Heel vervelend, vond Schelvis: “Toen de diagnose was gesteld, verliep de ziekte bij mij als een explosie en binnen twee maanden kon ik niets meer. Ik had overal pijn, maar er kon niets voor me gedaan worden. Ik heb drie maanden lopen strompelen voordat ik, tot mijn grote vreugde, hartritmestoornissen kreeg en de behandeling kon beginnen.”

Terug naar Artikels